Siempre Juntos

Mi querido Elliot Damián, el 27 de noviembre afortunadamente cumpliste 4 años de vida, y eso llena de felicidad mi corazón. Tal vez algunas personas consideren que es algo exagerado; sin embargo para todos los padres que todos los días nos levantamos sabiendo que un día es otra oportunidad de vida, es algo sencillamente maravilloso. Tres días antes de tu cumpleaños yo también tuve la dicha de cumplir otro año más, y también me resulta genial, porque la vida me permite seguir acompañándote en esta experiencia. ¡Aún recuerdo que días antes de que nacieras comimos pizza junto con papá y me encontraba con un cúmulo de emociones, nerviosa, angustiada, y sumamente feliz, ya quería tenerte entre mis brazos! Quería llenarte de besos y abrazos. Aún recuerdo la tarde en que naciste, tu cuerpecito caliente y desnudo sobre mi vientre, tomándote por primera vez entre mis brazos, y dando Gracias a Dios por la inmensidad de tu vida. ¡Por fin te tenía conmigo!    Hace poco buscando entre mis vi

Mi querido Elliot, hace algunos minutos leí una publicación en las redes sociales de MPS Papás, compartieron la entrada de un blog, eldiario.es, es de Beatriz Fernández Domínguez - Directora Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), me agradó, porque plantean la siguiente pregunta: "La paternidad está por definición enfocada al futuro. Pero, ¿Cómo se plantea la crianza de un hijo para el que no hay futuro? No existen fórmulas mágicas ni lugares a los que acudir cuando una enfermedad es letal ". Las palabras quedaron en mi mente, principalmente por el día de hoy...desearía que muchas personas comprendieran lo anterior, sobretodo las personas que se dedican a trabajar con personas con enfermedades poco frecuentes, pero pareciera que éstas quedan en el olvido. Las personas, en su mayoría, han optado por deshumanizarse, les agrada señalar y juzgar sin antes detenerse a investigar o bien a comprender en su totalidad una enfermedad poco conocida, lo que conlleva la misma, y cóm

Hace algunos días tu papá cumplió años mi querido Elliot, y también recibió ese mismo día, críticas severas sobre su paternaje. Como siempre tu papá ha tomado las cosas con mucha calma, reflexivo y con toda la dignidad que le caracteriza. Creo que últimamente escuchas muchas críticas de tu padre, críticas severas de su forma de ser. Yo te platicaré de ese mismo hombre, pero desde otra perspectiva, tal vez influya que sea el hombre que yo elegí fuera mi pareja, pero indudablemente es una persona que yo no consideraría “mala” y que a diferencia de muchas personas siempre me he atrevido a conocer más al ser humano que simplemente a la persona.  Cómo tu sabes, te empezamos a escribir estas cartas desde que estabas en mi vientre, papá y yo te esperamos con mucho cariño, realmente estábamos felices, y te leía lo que escribía, nuestras historias, y todas lo que vivíamos, pues desde la pancita nos dijeron que había pocas probabilidades que pudieras nacer. Todas las noches nos acostábam

¿Sabes mi querido Elliot Damián? Una de las experiencias que más agradezco durante mi formación educativa es que siempre tuve la oportunidad de convivir con niños y niñas con algún tipo de discapacidad, y que afortunadamente estuve integrada en escuelas en donde los profesores tenían la sensibilidad para poder abordar el tema y no hacer diferencias ni discriminar. También, afortunadamente, la vida me dio a tus abuelos quienes han tratado de ser incluyentes en cualquier tema, no solo en relación a algún tipo de discapacidad, sino también a otro tipo de situaciones de vida. En mi vida laboral, desde hace 9 años se me dio la oportunidad de apoyar a familias con discapacidad, 5 años antes de que tú nacieras ya me había enfrentado a ver como muchos de mis niños iban degenerando físicamente y me tocó ver morir a muchos otros más. Dicen que en la vida todo pasa por algo, por eso cuando te esperábamos papá y yo y cuando nos dijeron en qué consistía tu enfermedad, comprendí que la vida

Mi querido Elliot, sigues creciendo y conforme vas creciendo tu comportamiento va cambiando, algunas pautas de conducta son un poco complejas de manejar, por lo que también vamos aprendiendo a ayudarte a regular tu comportamiento, algunas estrategias que nos enseñan no han resultado pero seguimos intentando, solamente que no siempre comprenden las personas que están alrededor, se molestan cuando te emocionas y gritas, o cuando comienzas alguna rabieta; en otras ocasiones también es complejo tu seguimiento de instrucciones, cierto eres sordo, pero si comprendes algunas de ellas. En tu escuela también se les dificulta tu manejo y no hemos logrado una plena integración.  Claro como madre es un poco frustrante, la sociedad espera mucho de las madres, y si no lo haces adecuadamente eres una “mala madre”, todo mundo te dice lo que tienes que hacer pero pocos realmente están dispuestos a acompañarte en este camino. En ocasiones es incomodo que te observen como “bicho raro” pero tampoco a

  “Mi nombre es Sofía y junto con Abraham,   deseábamos ser padres,   después de varios intentos y de un embarazo complicado tuvimos la dicha de escuchar y ver por primera a Elliot Damián   y antes del mes, la desdicha de escuchar a los médicos decir: su hijo es muy raro, no hay nada más que hacer, no le puedes salvar la vida a tu hijo, si mucho vivirá 4 años, eso nos destrozó…” así empezó nuestra historia hace poco más de tres años mi vida… Pero   afortunadamente mi querido y hermoso Elliot Damián,   hoy en día sigues junto a nosotros y hoy particularmente es un día especial para todos los que tenemos una enfermedad poco frecuente, pues así como de poco común es el día 29 de febrero, poco común es encontrar ha guerreros como tú, que cada día al despertar resulta un milagro de la vida, y cada minuto es atesorado. Algunos han considerado que soy extremista al referirme a tu enfermedad, otros que te sobreprotejo, he perdido amistades por ello porque han declarado que les aburre es

Me encanta verte jugar, y como te diviertes con las cosas más simples, un pedazo de cartón, un tubo de hilo, una caja de zapatos, etc. Como cualquier otro niño no requieres de mayor complejidad, y para mi verte sonreír es una de las cosas que más disfruto del día. Como cualquier otra madre que ama a su hijo. Tu silla de ruedas también es motivo de diversión, aunque aún no te acostumbras del todo, claro no es tan cómoda como lo era tu carriola pero es muy funcional cuando te cansas. Ayer fue un día particularmente interesante, por primera vez te llevamos a una tienda departamental en tu silla de ruedas,   y hubo de todo, personas que lo tomaron como algo normal, otras que consideraron que pasabas y amablemente se hacía a un lado, y otras que te veían, digamos de una forma peculiar. Lo interesante mi vida, fue que tú con toda la inocencia que tienes estabas absorto en tu juego con la llanta de la silla. Las emociones en muchas ocasiones son indescriptibles, y realmente mi pequeño l