Siempre Juntos

Quiero recordar la primavera, los verdes siniestros del campo, el olor a frescura y los retoños del bambú; esa pequeña planta que nos anunciaba el inicio de una historia que nos proporcionaba solo dicha y felicidad. Tu padre a mi lado, tú entre mis brazos. Quiero recordar la brisa del verano junto al mar que fluye, como mostrando la infinitud de la vida y la plenitud del hombre. Recordar entonces los pies descalzos en la arena descansado de largas caminatas, risas y carcajadas al unísono de los colores y el calor emanado de tú ser. Tu padre grabando el video y tu jugando sin cesar. Quiero recordar el soplo del viento, el otoño anunciado con las hojas muertas del árbol, y el viejo atardecer. Sentados en la espera de noticias, de planes disueltos por el viento que volaban junto con el remolino, que olían a tristeza y se humedecían con las lágrimas de nuestros ojos al caer. Viento hermoso que se llevaba la desesperanza de nuestro corazón. Tu naciendo en otoño y tu padre siempre tomando

Mi querido Elliot Desde que naciste decidimos que lo importante era seguir adelante, hasta donde el Universo nos lo permitiera, por eso decidimos emprender el camino cargados de información y comenzar a compartir acerca de tu enfermedad. Desde el primer año fuimos, comprendiendo con mucho dolor que poco podríamos hacer para salvar tu vida, pues vivimos en un País que la salud ha quedado muy atrás, y los apoyos que pudiesen existir para   mantener tu calidad de vida son limitados. Aún así decidimos que teníamos que dar a conocer a nuestro entorno mediato que había una enfermedad que sucumbía la vida de las familias, y que nadie está exento de tenerla. No es una   discapacidad, es una enfermedad que genera una discapacidad y finalmente la muerte. Pero la tarea no ha sido fácil, lamentablemente hemos encontrado en Oaxaca (donde vivimos) muy poco eco, las personas, inclusive las de a   nuestro alrededor le han tomado poca o cero importancia, solo algunas personas nos han aco