Siempre Juntos

Mi querido Elliot Damián, llevamos 4 años en esta lucha constante, no sólo por tu vida, sino por hacer visible una de las tantas enfermedades que la sociedad ha decidido hacer invisible, en tu caso particular es la Mucopolisacaridosis Tipo II, conocida también como Síndrome de Hunter. En estos últimos días, me he casado con la idea de la visibilidad de la enfermedad , lo escuché en alguna campaña de hace tiempo, pero me ha hecho mucho ruido, por la aún indiferencia social, no sólo médica, como los casos particulares que he comentado (porque, aclaro, no todos los médicos y personal de salud es indiferente), sino también hablamos de una indiferencia social. Muchas veces te dicen "aayy, pobrecito" y ahí se queda, pero al momento de realmente incluirte en determinadas actividades, o ser comprensivos con tu comportamiento singular, te terminan apartando. Realmente en estos últimos días, tuvimos la oportunidad de hablar de tu enfermedad en un televisora local, pero no pudiste s