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Mostrando entradas de febrero, 2018

COMUNIDAD HUNTER: POR HISTORIAS DE VIDA VISIBLES

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“Mi nombre es Sofía y junto con Abraham, deseábamos ser padres,   después de varios intentos y de un embarazo complicado tuvimos la dicha de escuchar y ver por primera a Elliot Damián   y antes del mes, la desdicha de escuchar a los médicos decir: su hijo es muy raro, no hay nada más que hacer, no le puedes salvar la vida a tu hijo, si mucho vivirá 3 años, eso nos destrozó…” así empezó nuestra historia hace poco más de 5 años ante una Enfermedad Rara… ” Sofía Martínez, mamá de Elliot Damián, 5 años, Oaxaca Hay historias que necesitan ser contadas, no para generar lastima ni morbo, necesitan ser contadas por se requiere de visibilidad para tener una mejor calidad de vida. Esto es lo que ocurre con muchos niños con Mucopolisacaridosis, yo en lo especifico me refiero a los niños con Mucopolisacaridosis tipo II o Síndrome de Hunter, la razón es de corazón, mi querido Elliot ha logrado vivir 5 años con esta enfermedad, a pesar de que desde su nacimiento nos dijeron que