Siempre Juntos

Hace más de 6 años que iniciamos este camino, la razón era simple, nuestro hijo fue diagnosticado con Mucopolisacaridosis tipo II o Síndrome de Hunter, y como tan extraño es el nombre, tan extraña es la enfermedad. Nos encontramos con diversos desafíos, muchos de los cuales comenzamos a plasmar en el blog y en redes sociales. Sí, cierto, era parte de nuestro proceso de duelo, pero también era una promesa para Elliot Damián: visibilizar esta enfermedad, para que si algún día, algún niño tuviese esta misma enfermedad el camino no fuera tan tortuoso, para que tuviera probablemente una pequeña guía, y porque queríamos decirle a las personas que viven una Enfermedad Rara que no están solos. Así nació “Conociendo a Hunter” una pequeña Fan Page en Facebook y “Siempre Juntos: Cartas para Elliot Damián” un blog donde tratamos de compartir algunas situaciones que vivenciamos como familia, muchas de estas experiencias son directamente compartidas con Elliot Damián, con quien nos gusta