Siempre Juntos

Han pasado varios meses sin que pueda escribir, también muchas cosas que no me han permitido dar seguimiento a cosas entre tu y yo mi pequeño. Pero siempre llega el momento en que uno aprende a darse su tiempo, esa es una lección importante que no debemos olvidar, ambos. He recordado que tan importante es hacer algunos altos para poder seguir contemplando y apreciando la vida. Y desde que naciste esto se ha hecho vital, pues he comprendido la fragilidad de la vida, tal vez por eso nunca dejo de observarte, despierto, dormido, jugando, enojado, enfermo, como sea, he aprendido que observarte siempre es mi mejor aliada. Vi cuanto te afecto todos los cambios que tuvimos que hacer en estas últimas fechas, realmente a mi también me fueron desagradables. Como en otras ocasiones caí en el desanimo porque las cosas no resultaban como las planeábamos. Pero así es la vida, mi pequeño. La vida siempre resulta algo diferente a lo que planeábamos; sin embargo eso no significa que sea cata

Quiero recordar la primavera, los verdes siniestros del campo, el olor a frescura y los retoños del bambú; esa pequeña planta que nos anunciaba el inicio de una historia que nos proporcionaba solo dicha y felicidad. Tu padre a mi lado, tú entre mis brazos. Quiero recordar la brisa del verano junto al mar que fluye, como mostrando la infinitud de la vida y la plenitud del hombre. Recordar entonces los pies descalzos en la arena descansado de largas caminatas, risas y carcajadas al unísono de los colores y el calor emanado de tú ser. Tu padre grabando el video y tu jugando sin cesar. Quiero recordar el soplo del viento, el otoño anunciado con las hojas muertas del árbol, y el viejo atardecer. Sentados en la espera de noticias, de planes disueltos por el viento que volaban junto con el remolino, que olían a tristeza y se humedecían con las lágrimas de nuestros ojos al caer. Viento hermoso que se llevaba la desesperanza de nuestro corazón. Tu naciendo en otoño y tu padre siempre tomando

Mi querido Elliot Desde que naciste decidimos que lo importante era seguir adelante, hasta donde el Universo nos lo permitiera, por eso decidimos emprender el camino cargados de información y comenzar a compartir acerca de tu enfermedad. Desde el primer año fuimos, comprendiendo con mucho dolor que poco podríamos hacer para salvar tu vida, pues vivimos en un País que la salud ha quedado muy atrás, y los apoyos que pudiesen existir para   mantener tu calidad de vida son limitados. Aún así decidimos que teníamos que dar a conocer a nuestro entorno mediato que había una enfermedad que sucumbía la vida de las familias, y que nadie está exento de tenerla. No es una   discapacidad, es una enfermedad que genera una discapacidad y finalmente la muerte. Pero la tarea no ha sido fácil, lamentablemente hemos encontrado en Oaxaca (donde vivimos) muy poco eco, las personas, inclusive las de a   nuestro alrededor le han tomado poca o cero importancia, solo algunas personas nos han aco

Mi querido Elliot Papá y yo seguimos hablando de inclusión, porque aún falta un  largo camino que recorrer.  Empezamos con la aún idea, de algunas personas, de que seguimos sin hacer lo suficiente por ti, que ha estas alturas debiste haber logrado muchas cosas más. Prácticamente nos dicen que deberías hablar y ser totalmente independiente  y que además no hay nada que hacer por ti en Oaxaca, porque es tan poco conocida tu enfermedad, que no se puede ofrecer nada más que ver como dejas de caminar... lo cual me resultó contradictorio. Siendo personas especialistas, uno esperaría que tuvieran la calidez humana para hablar de lo anterior, y que se percatarán de tu déficit cognitivo. Tampoco comparto la idea de que nadie en Oaxaca sabe sobre como atenderte, pues si fuera así no estarías con vida, y eso se lo debemos al apoyo médico (que aunque es contado) si existe, así que no deberían generalizar. Es evidente que no soportan nuestra presencia, y es inevitable que  nos sintam

Mi querido Elliot Damián, llevamos 4 años en esta lucha constante, no sólo por tu vida, sino por hacer visible una de las tantas enfermedades que la sociedad ha decidido hacer invisible, en tu caso particular es la Mucopolisacaridosis Tipo II, conocida también como Síndrome de Hunter. En estos últimos días, me he casado con la idea de la visibilidad de la enfermedad , lo escuché en alguna campaña de hace tiempo, pero me ha hecho mucho ruido, por la aún indiferencia social, no sólo médica, como los casos particulares que he comentado (porque, aclaro, no todos los médicos y personal de salud es indiferente), sino también hablamos de una indiferencia social. Muchas veces te dicen "aayy, pobrecito" y ahí se queda, pero al momento de realmente incluirte en determinadas actividades, o ser comprensivos con tu comportamiento singular, te terminan apartando. Realmente en estos últimos días, tuvimos la oportunidad de hablar de tu enfermedad en un televisora local, pero no pudiste s

Tu enfermedad mi querido Elliot, como ya sabes; aunque poco comprendes, genera una serie de dificultades en tu organismo, con ello da por resultado una discapacidad física y mental. Esto por complicaciones, entre ellas la rigidez articular que lleva a contracturas lo cual dificulta tu movilidad, también influye en tu sistema nervioso central, ocasionando retraso mental, hiperactividad y anomalía neurológicas. Por lo que no solo se tiene que llevar el tratamiento de terapia de sustitución enzimática, sino también algunos otros tratamiento sintomáticos. Tú recibes terapia física desde muy pequeño, entre otras. Se enumeran en terapia física para dar manejo a las contracturas que tienes, terapia ocupacional para las actividades de la vida diaria como apoyo en el vestido, terapia de lenguaje debido a tu hipoacusia, (probablemente no logres hablar pero si logras comunicarte y aprendemos junto contigo), terapia de conducta por la hiperactividad e irritabilidad como respuesta ante determ

Nunca te he contado esta parte de la historia...hoy es el momento... Mi historia con las mucopolisacaridosis comenzó en el año 2009, un 24 de noviembre, ese día cumplía 26 años de edad, tenía un año y meses trabajando en el centro de rehabilitación en la clínica de congénitos y genéticos. Nunca había visto tantas enfermedades, tan desconocidas para mí, no era lo que habitualmente te enseñan en la escuela. Ese día llegó Ángel, un pequeño de 7 años de edad, con una madre muy joven, de la que recuerdo vívidamente su rostro afligido, pero recuerdo más el rostro del pequeño, sus grandes ojos con largas pestañas, sus cejas pobladas y sus manos en garra, me miraba con una mirada que me transmitía tristeza y ocasionalmente sonreía a su mamá, caminaba a pasos muy lentos y lograba participar en algunas actividades con asistencia. La madre me relató como vio que su hijo siendo pequeño, de 3 años de edad, comenzó a dejar de hacer muchas cosas que sí podía, las lágrimas le escurrían p

Mi querido Elliot el día de hoy hay tantas cosas que quisiera expresar pero las ideas no se me acomodan. Ha habido muchos altibajos en la familia y eso nos ha desestabilizado. El frío no te ayuda en lo absoluto, así que desde principios de año estás enfermo de la garganta sin reponerte del todo. Eso provoca que no descanses lo suficiente y tampoco nosotros, pues también nos hemos enfermado. La situación económica de nuestro país tampoco nos favorece, la economía en casa no está bien pero hacemos todo lo posible por organizarnos. Dejar el trabajo no es una de las opciones, porque ¿cómo pagamos las terapias? El día de ayer nos dieron aviso de la repercusión más grande y que indudablemente nos pone a temblar. No han surtido tu medicamento (elaprase), tu gotita de vida por el momento no está disponible, y esto por supuesto afecta tu estabilidad, porque con ella mejoras tu capacidad vital en la movilidad articular, tu capacidad para caminar, disminuye el volumen del hígado y del b

Mi querido Elliot Damián, hemos llegado al año 2017, eso es fantástico, porque significa otra historia de vida para toda la humanidad, no solo para cada uno de nosotros. Haciendo un recuento del año pasado, realmente fue un año complejo, hubo diversos cambios a lo largo del año, y de repente no eran fáciles de manejar, desde cuestiones laborales para nosotros que afectaron nuestra economía, hasta situaciones propias de tu desarrollo que han sido difíciles de manejar. Uno de los aspectos más complejos ha sido tu comportamiento, también el que te cambiaran algunos medicamento, que no te pudieran operar, el no encontrar escuela, etc. Hemos tenido que ir aprendiendo sobre la marcha, pero hay cosas que están fuera de nuestro alcance. También  empezamos a resentir las cuestiones sociales más de cerca, el rechazo de la gente, y pues lamentablemente el hecho de que se te dificulte convivir con las personas, acercarte a ellas aunque lo intentas, hace mas difícil tu integración. Tu mamá no a