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Mostrando entradas de mayo, 2018

VIVIR CON UN NIÑO CON HUNTER. 15 DE MAYO DIA MUNDIAL MPS

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Mi querido Elliot Damián Hoy me siento sensible, hoy 15 de Mayo es el día Mundial de las Mucopoliscaridosis, y reconozco que me duele la indiferencia y la invisibilidad con la que se conduce nuestros país y nuestra propia comunidad. Llevamos 5 años luchando por la visibilidad de esta enfermedad, pero siendo en Oaxaca el único niño diagnosticado (no damos por hecho que no exista otro pequeño con la enfermedad), las personas no le toman importancia. Cierto es que en ocasiones nos voltean a ver, pero sigue siendo insuficiente ante un gobierno y una salud pública tan poco humana y con tantos fraudes hacia la sociedad. Los comentarios de que me calle, porque hay muchos otros niños que sufren más que tu, me sigue carcomiendo el alma, porque no es una competencia. Eres mi hijo y no me callaré porque todos los días luchas por tu vida.   Tu vida no la tienes sencilla, por la serie de dificultades que ha generado la enfermedad , enumeraré alguna de ellas: 1.       Elliot tiene

CON AMOR Y SIN TEMOR…SER MADRE DE UN NIÑO CON DISCAPACIDAD

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Texto que compartí en Comunidad Bebé Feliz.  Para mí, ser madre fue una decisión consciente, me sentía preparada para asumir la responsabilidad no solo de dar vida a un nuevo Ser, sino de humanizarlo mediante la educación; aunque realmente no sabía cómo, solo me imaginaba algunas estrategias y recursos que podía emplear. El embarazo resultó una espera amorosa combinada con cierta angustia, ya que todo el proceso resultó de alto riesgo.   Lo anterior no fue un obstáculo para disfrutar del mismo, no perdía la dicha de imaginarme como sería mi hijo, y lo podía compartir con su padre, mi pareja. Sin embargo… ¿qué pasa cuando desde el inicio de tu parentalidad te cambian los planes? Hace algún tiempo leí una publicación en las redes sociales, un texto de Beatriz Fernández Domínguez [i] , me agradó en particular porque plantean la siguiente pregunta: "La paternidad está por definición enfocada al futuro. Pero, ¿Cómo se plantea la crianza de un hijo para el que no hay futuro? No ex