VIVIR CON UN NIÑO CON HUNTER. 15 DE MAYO DIA MUNDIAL MPS

Mi querido Elliot Damián

Hoy me siento sensible, hoy 15 de Mayo es el día Mundial de las Mucopoliscaridosis, y reconozco que me duele la indiferencia y la invisibilidad con la que se conduce nuestros país y nuestra propia comunidad. Llevamos 5 años luchando por la visibilidad de esta enfermedad, pero siendo en Oaxaca el único niño diagnosticado (no damos por hecho que no exista otro pequeño con la enfermedad), las personas no le toman importancia. Cierto es que en ocasiones nos voltean a ver, pero sigue siendo insuficiente ante un gobierno y una salud pública tan poco humana y con tantos fraudes hacia la sociedad.

Los comentarios de que me calle, porque hay muchos otros niños que sufren más que tu, me sigue carcomiendo el alma, porque no es una competencia. Eres mi hijo y no me callaré porque todos los días luchas por tu vida.

 

Tu vida no la tienes sencilla, por la serie de dificultades que ha generado la enfermedad, enumeraré alguna de ellas:

1.      Elliot tiene sus manitas en garra, aunque tiene terapia continua es inevitable, es una característica común en su enfermedad, también tiene el síndrome de túnel carpiano, la terapia tiene que ser continua porque si no se le dificulta tomar los objetos.

2.      Tiene una piel gruesa y sin elasticidad, así que tenemos que usar una crema especial de almendras o aquellas para piel reseca, pero aún así en muchas ocasiones pareciera que no se le echa, además de que pareciera ser menos sensible.

3.      Las adenoides las tiene muy grandes, lo que bloquean en un 80% su respiración. Hipertorfia adenoidea obstructiva, refieren los médicos.

4.      Tiene sinusitis y flujo permanente de moco

5.      Su forma de pecho es anormal, teniendo dificultades en la respiración, así como apnea obstructiva del sueño.

6.      De un mes de nacido fue operado de hernia inguinal bilaterial.

7.      Tiene una hernia umbilical.

8.      Sufre periódicamente de diarrea y heces blandas, algunos alimentos, principalmente los condimentados esta vetados para él.

9.      Tiene problemas en la formación de sus huesos principalmente en las caderas, lo que genera en los pequeños que dejen de caminar y actualmente con dificultades en su marcha, también genera que se canse al caminar.

10.  Existe rigidez en sus articulaciones, lo que limita sus movimientos y ha generado problemas en su control de peso (no es porque su papá y yo seamos gordos como nos han dicho); cuando tiene más dolor se mueve menos, el frio y la humedad genera mayor dolor.

11.  En su columna vertebral las vertebras están mal formadas. Tiene una giba.

12.  Su comportamiento es anormal, con dificultades de atención, dificultad para seguir instrucciones y comunicarse, tiene retraso mental.

13.  Sufre de epilepsia frontal lo que intensifica su dificultad en la regulación emocional y conductual.

14.  Otitis media seroadhesiva bilateral

15.  Hipoacusia severa conductiva bilateral (escucha solo algunos sonidos muy, muy altos)

16.  Cada 8 días Elliot es internado para recibir su tratamiento de reemplazo enzimático con idursulfasa (nombre de la enzima sustitutiva), el cual intenta reemplazar la iduronato-2-sulfatasa, la enzima que es deficiente o que está ausente en los pacientes con síndrome de Hunter. Pero se limita al alivio de los síntomas y las complicaciones de la enfermedad.

 

Y este solo es el inicio, con el paso del tiempo se han ido añadiendo una serie de dificultades, y claro exigencias sociales. Queda pendiente dar seguimiento a tu corazón y verificar que tanto ha crecido tu hígado, pero las complicaciones de la enfermedad son diversas, también conocemos de otros riesgos como la hidrocefalia.  También están las dificultades de acceso escolar, de inclusión social, de diversión.

 

Vivir con un niño con Síndrome de Hunter en su forma grave no es fácil, requiere de una serie de cuidados que indudablemente si genera un extra y desgaste físico, emocional y económico por parte de nosotros como padres. Es ocasiones Elliot puede ser muy activo,  fuerte y alegre, pero su déficit cognitivo, (menor comprensión de la que se esperaría para su edad y desarrollo físico) no favorece su comportamiento y sus cuidados no son sencillos, principalmente cuando se altera. Por ejemplo, quizás puede abrir la llave de agua del lavabo del baño pero a veces es incapaz de entender cómo conseguir cerrarla de nuevo, incluso cuando se le dice cómo o aunque ya se haya explicado. De ahí que algunos lo llamen el Alzheimer infantil.

 

Le gusta los juegos físicos duros, haciendo mucho ruido y tirando los juguetes en lugar de jugar con ellos, su juego básicamente es instrumental más que simbólico. En muchas ocasiones no se da cuenta del peligro, es terco y poco responsable a la disciplina ya que no siempre entiende la instrucción que se le da. Por lo que el manejo conductual también es una constante, pero ¿imagínate cuando papá y mamá están cansados o enfermos? En ocasiones puede tener, así de la nada un comportamiento agresivo (que no es de la nada según nos explica la neuróloga sino parte de la lesión en su cerebro por las convulsiones y la enfermedad), pero eso las personas no lo saben ni lo entienden, algunos solo se alejan, otros te regañan como padres.  Dormir 8 horas continuas se ha convertido en un sueño para nosotros como padres, porque recurrentemente tiene dificultades para dormir, y cuando sus convulsiones se activan resulta peor.

 

Entonces todos estos síntomas requieren de atención médica especializada y por lo tanto muchos, muchos gastos médicos y en terapias… dinero nunca hay y siempre hace falta.
 Pero por todo lo anterior, yo si considero que eres un guerrero, porque peleas cada día por tu vida, te aferras a ella, con todo el amor que se te puede brindar, y sé también que para que esto sea posible, ha habido muchas personas de por medio, que ahí están, algunas con su trabajo como profesionistas, otras con palabras de aliento, otras con su presencia amorosa. Todas las personas enfocadas a mantener tu calidad de vida.

 

Por lo que no nos damos por vencidos mi querido Elliot Damián, hasta que a vida nos diga, “hasta aquí” y como sé cuando esto pase, seguimos de pie en cuanto podemos.

Y también por todo lo anterior, seguiré luchando por hacer visible esta enfermedad, porque así como nosotros en el mundo hay otros niños que también luchan por salir adelante junto con sus familiares.

Así que probablemente piensen que exagero, que hay otros niños que tienen mayores dificultades, que no quieren escucharme porque no les simpatizo en los más mínimo, pero ojalá puedan empatizar con el hecho de que es Elliot Damián es mi hijo y lo amo. Y vivir con un niño con Síndrome de Hunter también te llena de alegrías, de satisfacción ante cada esfuerzo que hace, porque cada logro es una fiesta para la familia, porque te llena de esperanza, porque te enseña la fragilidad de la vida, y que lo valiosa que a su vez es. Vivir con un niño con Síndrome de Hunter me ha enseñado el lado más hermoso de la humanidad, el amor y la gratitud.

 

Gracias a todas las personas que hacen posible que sigas adelante, a cada médico, enfermera, terapeuta, maestra, psicóloga, cuidador, que te sacan sonrisas del rostro, que te enseñan de esta vida lo mejor que se puede, porque tus padres eso queremos, enseñarte de la vida lo mejor. La enfermedad te trae atrocidades, pero la vida no es solamente eso, la vida consiste de alegrías y esperanzas, también.

 

Así que seguiré alzando la voz, y hablando de lo positivo y negativo al vivir con esta enfermedad, porque creo que aún hay personas solidarias, porque creo en el cambio, y sobre todo, porque mantengo la Fe... porque una vida visible y con calidad no es tarea sencilla., es una tarea de todos.

 

Por una Vida Visible llena de amor y calidad para ti y cada niño son Síndrome de Hunter… hoy como cada 15 de Mayo, vuelvo a alzar la voz…

 

Te ama mamá

Sof Martínez