Siempre Juntos

Si tienes tiempo lee lo siguiente, dejando a un lado todo prejuicio, tan solo acompañando a la distancia y buscando comprender a cualquier cuidador que se atraviese en tu camino, por favor: Muchas noches Elliot despierta a las 3 de la mañana y no vuelve a dormir, en ocasiones tiene escasa hora o dos horas que nosotros nos hemos ido a la cama después de trabajar. Esto implica horas de desvelo pues hay que estar al pendiente de él. Pero su es una mala noche, Elliot tiene episodios de ansiedad e ira, ello implica ponerte a contener a un pequeño que no comprende lo que hacemos. En la mañana Elliot probablemente duerma de 1 a 2 horas, lo cual da por resultado irritabilidad. En nuestro caso implica ya no dormir más, hay que seguir el día con las actividades comunes a toda familia. En otros momentos Elliot experimenta arranques de ira, de difícil control, y a pesar de la intervención conductual, aún no damos con la más acertada para él. Otros días Elliot llora sin motivo aparente, esto

Hace más de 6 años que iniciamos este camino, la razón era simple, nuestro hijo fue diagnosticado con Mucopolisacaridosis tipo II o Síndrome de Hunter, y como tan extraño es el nombre, tan extraña es la enfermedad. Nos encontramos con diversos desafíos, muchos de los cuales comenzamos a plasmar en el blog y en redes sociales. Sí, cierto, era parte de nuestro proceso de duelo, pero también era una promesa para Elliot Damián: visibilizar esta enfermedad, para que si algún día, algún niño tuviese esta misma enfermedad el camino no fuera tan tortuoso, para que tuviera probablemente una pequeña guía, y porque queríamos decirle a las personas que viven una Enfermedad Rara que no están solos. Así nació “Conociendo a Hunter” una pequeña Fan Page en Facebook y “Siempre Juntos: Cartas para Elliot Damián” un blog donde tratamos de compartir algunas situaciones que vivenciamos como familia, muchas de estas experiencias son directamente compartidas con Elliot Damián, con quien nos gusta

Hace casi 11 años que comencé a tener contacto con las Enfermedades Raras o Poco frecuentes, anterior a esos años no sabía de su existencia...así es generalmente, sabemos poco de ellas porque la información es limitada. Pero, no fue sino hasta el nacimiento de nuestro querido Elliot Damián, cuando realmente comenzamos a vivirlas, a estudiarlas y a apoyar en su difusión. Hoy en día, tenemos 6 años en esta travesía, con altas y bajas, tratando de compartir la experiencia no solo a nivel instrumental, sino principalmente a nivel afectivo; porque hace mucho tiempo que en nuestro proceso personal, aprendimos que hablar de nuestras emociones no era nada malo, al contrario, eso nos ayuda a gestionarlas.  El escribir nuestras vivencias y narrarlas de forma oral, también es una forma de procesarlas y por supuesto de acompañar a otras familias que como nosotros, viven situaciones similares, en ocasiones situaciones mucho más complejas que la nuestra. De este modo, hemos podido establecer nue

Mi querido Elliot Damián: Enfrentarte a esta enfermedad de Hunter no es fácil... sé que eso ya lo sabes, pero es que este año ha comenzado con una pérdida que en lo particular me duele mucho. Cada niño con Hunter que se despide de este mundo quebranta mi corazón, pero mucho más aquellos que junto con su familia, en algún momento nos han abierto su corazón. He dudado en plasmar lo que siento, pero he comprendido que también es una forma, tal vez, a mi manera, de acompañar a Celeste en su dolor. Me he sentido triste desde que he recibido la noticia, con un montón de ideas y sentimientos. Es inevitable remontarme a todos aquellos momentos  de angustia que hemos vivido contigo mi querido Elliot Damián, a ese dolor inexplicable de la posibilidad de ya no ver esa enorme sonrisa en tu rostro. Para muchas personas resulta fácil decir, " no pienses en eso" , y es que aunque lo hagas, y te repitas " no pienses en eso" , Hunter se encarga de recordarte cual imprevisibl