Días cotidianos...Historias de dos cuidadores

Si tienes tiempo lee lo siguiente, dejando a un lado todo prejuicio, tan solo acompañando a la distancia y buscando comprender a cualquier cuidador que se atraviese en tu camino, por favor:

Muchas noches Elliot despierta a las 3 de la mañana y no vuelve a dormir, en ocasiones tiene escasa hora o dos horas que nosotros nos hemos ido a la cama después de trabajar. Esto implica horas de desvelo pues hay que estar al pendiente de él. Pero su es una mala noche, Elliot tiene episodios de ansiedad e ira, ello implica ponerte a contener a un pequeño que no comprende lo que hacemos.
En la mañana Elliot probablemente duerma de 1 a 2 horas, lo cual da por resultado irritabilidad. En nuestro caso implica ya no dormir más, hay que seguir el día con las actividades comunes a toda familia.
En otros momentos Elliot experimenta arranques de ira, de difícil control, y a pesar de la intervención conductual, aún no damos con la más acertada para él.
Otros días Elliot llora sin motivo aparente, esto también resulta complejo porque no se tranquiliza y generalmente su episodio concluye con enojo, lo cual implica un intento por pellizcarnos.

Hay días, también, muy buenos, con un Elliot riendo y jugando como cualquier otro pequeño, esos días son un gran tesoro para nosotros. Días en que despierta aplaudiendo y con una enorme sonrisa que te invita a disfrutar el día. Elliot da besos, abrazos y acaricia nuestros cabellos, y su mirada, Dios que hermosa mirada, expresa cuanto nos ama...esos momentos ninguna cámara fotográfica lo puede captar.

Pero aquellos días en que su comportamiento o salud es confuso, también nos afligen. No somos en ningún momento perfecto, somo cuidadores y nos abrumamos y nos cansamos también.

Hay días malos también para nosotros, también hemos enfermado, hemos perdido empleos, y algunas oportunidad no las hemos podido tomar pues no es sencillo dejar a nuestro pequeño hijo al cuidado de alguien más.
Hacemos lo que podemos, pero sabemos que muchas veces es insuficiente.
Si, a veces estallamos, y la respuesta social es de enjuiciar nuestro actuar y nuestra fragilidad humana. Hemos aprendido con el tiempo, que socialmente los cuidadores jamás deben decaer ni desistir, tenemos prohibido llorar, quejarnos o enojarnos, porque todo esta vinculado directamente con la falta de amor hacia tu hijo, persistiendo la idea de sacrificio en tu parentalidad...y es tan cansado y frustrante como se conservan esas ideas.

Y lo que escribo no es una queja, lamento que para algunas personas sea así, es la voz que también doy a muchos cuidadores con lo que he compartido, que sigilosamente guardan sus sentimientos.
Ojalá la sociedad viera las horas que no dormimos, que no comemos, las horas de angustia, de dolor emocional por no saber que le pasa a tu hijo y viera como hemos ido físicamente enfermando. 
Ojalá la sociedad viera más allá de lo visible, que esto no se trata de "echarle ganas" de tener "fe" o de mantener el pensamiento de que un milagro pasará.
No, esto no es así, esto requiere de trabajo cotidiano, estar buscando recursos económicos para solventar todo lo que acontece y entre todo tratar de estar lo mejor posible.

Hace algunos días, un joven me decía que no le importaba, yo me lo había buscado como muchas familias sabiendo que tener un hijo con discapacidad era complicado, que debí tomar otra decisión.
No se equivoca al decir que nosotros decidimos, como muchos y que no dimensionamos todo lo que significaría tener un hijo con una enfermedad rara.
Pero no nos arrepentimos, amamos a nuestro hijo, sus manitas gorditas, sus bellos  ojos y su enorme sonrisa cuando sale el sol para él.
Y no dejamos de ser humano imperfectos, a veces irracionales, con mucho que aprender.

Tu que lees esto, por favor, deténganse... no sabes si ese día pudimos dormir, no sabes si ese día comimos, si ese día nos dieron otro comunicado sobre su salud, no sabes si ese día alguno de nosotros estuvo hospitalizado, o bien, no sabes si ese día nos alcanza el dinero para lo básico.

Detente ante cualquier padre, madre u otro tipo de cuidador.
Detente, observa, acompaña si esta en tus posibilidades, y si no es así, solo no lastimes.
Si solo nos juzgas, el daño puede ser irreparable...

Gracias por leernos.