CONOCIENDO A HUNTER: LA LUZ QUE NO VES

Hace más de 6 años que iniciamos este camino, la razón era simple, nuestro hijo fue diagnosticado con Mucopolisacaridosis tipo II o Síndrome de Hunter, y como tan extraño es el nombre, tan extraña es la enfermedad. Nos encontramos con diversos desafíos, muchos de los cuales comenzamos a plasmar en el blog y en redes sociales. Sí, cierto, era parte de nuestro proceso de duelo, pero también era una promesa para Elliot Damián: visibilizar esta enfermedad, para que si algún día, algún niño tuviese esta misma enfermedad el camino no fuera tan tortuoso, para que tuviera probablemente una pequeña guía, y porque queríamos decirle a las personas que viven una Enfermedad Rara que no están solos.

Así nació “Conociendo a Hunter” una pequeña Fan Page en Facebook y “Siempre Juntos: Cartas para Elliot Damián” un blog donde tratamos de compartir algunas situaciones que vivenciamos como familia, muchas de estas experiencias son directamente compartidas con Elliot Damián, con quien nos gusta platicar mucho y explicarle todo lo que pasa en su cuerpo, cada procedimiento al que es sometido y todo lo que como familia vivenciamos, eso nos ha unido más él y nos ha ayudado a travesar muchas situaciones médicas de él y de mamá que también no ha tenido la mejor de la salud.

Sin embargo hoy, en lo particular, en este Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, quisiéramos centrarnos en lo que hemos aprendido a lo largo de estos más de 6 años, porque, recordando a Einstein, “La obscuridad es la luz que no ves”. Y aunque sabemos que existen cosas, y situaciones médicas inevitables en esta enfermedad, (al menos hasta el día de hoy 15 de mayo de 2019), que nos generan dolor, incertidumbre, e incluso enojo, también existen una buena cantidad de experiencias que nos han ayudado a crecer y a apreciar la espontaneidad de la vida.

Elliot ha crecido en hospitales, la primera vez que se internó, antes del mes de nacido, poco sabíamos que jamás saldríamos de esas paredes (en sentido figurado, pero me refiero a que no ha dejado de asistir semanalmente). Y no negamos que al principio era algo terrible, triste y hasta frustrante, pero les comparto una imagen en donde muestra a Elliot caminando en los pasillos…su sonrisa, esa actitud ante la vida indudablemente nos hizo cambiar la forma de mirar y percibir el lugar. Elliot sonríe, estamos seguros de que Elliot aprecia a muchos de ellos, conoce sus procedimientos y nos guía. Vemos que disfruta de la presencia de las personas, asistentes, enfermeras/os, médicas/os, los de limpieza, seguridad, y hasta la señora de las incapacidades de gobierno.

Elliot y su enfermedad nos llevó a conocer a muchas personas, muchas de ellas agradables, que sé que también aprecian a nuestro hijo, que a pesar de que sus características peculiares en comportamiento, también han aprendido a relacionarse con él. Nos ha enseñado a mirar a las personas por lo que sí hacen, a ser solidarias, y a que, en este mundo, uno solo no hace todo el trabajo, se cuenta con un equipo, se cuenta con la comunidad. Algunos por un tiempo corto, otros por un tramo más largo, pero sin duda cada una a dejado una huella significativa en nuestras vidas.

También nos da la esperanza de que, aunque son aún limitadas, existen personas que pueden generar empatía con este tipo de situaciones, personas que de momento te ayudan sin esperar nada a cambio, algunas personas que de repente son pequeños ángeles en el camino, y otras que realizan lo suyo desde sus trincheras. Esto es muy agradable, porque las familias pasamos por muchas situaciones, médicas, de salud, de cansancio, de emociones, que muchas veces quisiéramos contar con una mano amiga, con un “baja a desayunar, yo te cubro en el hospital”, que aunque eso nunca ha pasado, no perdemos la esperanza de que algún día suceda.

También hemos podido conocer, aunque a la distancia, a otras familias que con su ejemplo y congruencia, nos enseñan a no rendirnos, a tener Fe, y seguir buscando alternativas, repito habrá cosas que no podamos cambiar, pero tenemos la opción de quejarnos siempre de la enfermedad y vivir odiando las circunstancias que nos tocó vivir, o simplemente disfrutar a nuestros hijos, como lo que son, niños que hacen travesuras, que hacen berrinches, que los comemos a besos, o que necesitan limites para regularlos, como sea son nuestros hijos, y los disfrutamos y amamos en el Aquí y ahora…tan importante, porque no sabemos si habrá un mañana, pero hoy sin duda, estamos aquí.

También nos ha enseñado a disfrutar cada logro, no importando los estándares sociales, pues sabemos que cada paso se ha dado, tras una serie de trabajo para Elliot y para nosotros. Claro, seguramente nos falta mucho, y tal vez no cubrimos todo lo que nos exige la comunidad médica, educativa y terapéutica, pero con el paso de los años hemos dejado de tratar de cubrir las expectativas que pueden tener sobre nosotros, sabemos cuales son los valores familiares por los que nos regimos y los disfrutamos.

Esto nos ha llevado a disfrutar de todas las maneras que se nos ocurre, la cercanía con nuestro hijo, cada uno de diferente manera, y respetando la forma en que lo hacemos. Hemos comprendido que no existe ningún modelo educativo o psicológico que sea una “receta” para criar y educar a nuestro hijo. Nosotros formulamos la propia, y hacemos las modificaciones que son necesarias bajo nuestro contexto y circunstancias. Desahogamos la presión social que los primeros años fue constante, y que, aunque aún sigue presente, hemos aprendido a regular.

Esto claro, fue tras pasar también un proceso como individuos, como pareja y como padres. Porque poco se habla de ello, pero por supuesto también existen un movimiento en la dinámica de la pareja, que no siempre nos lleva a tener estabilidad emocional ni en organización. Hemos aprendido a hacer pequeños altos, a revisar que es mío, que es del otro, y que es de ambos. Aún seguimos en proceso, tal vez eso continúe, pues estamos muy lejos de ser una pareja socialmente “perfecta” …afortunadamente.

Y finalmente, Elliot Damián, con sus bellos ojos y sonrisa pícara, nos enseña todos los días, todos, acerca de la Esperanza, la Fortaleza y el Amor sin condiciones, sin juicios… y eso, eso nos hace percibir la Luz.

Con amor

Sof Martínez

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