Siempre Juntos

Nunca te he contado esta parte de la historia...hoy es el momento... Mi historia con las mucopolisacaridosis comenzó en el año 2009, un 24 de noviembre, ese día cumplía 26 años de edad, tenía un año y meses trabajando en el centro de rehabilitación en la clínica de congénitos y genéticos. Nunca había visto tantas enfermedades, tan desconocidas para mí, no era lo que habitualmente te enseñan en la escuela. Ese día llegó Ángel, un pequeño de 7 años de edad, con una madre muy joven, de la que recuerdo vívidamente su rostro afligido, pero recuerdo más el rostro del pequeño, sus grandes ojos con largas pestañas, sus cejas pobladas y sus manos en garra, me miraba con una mirada que me transmitía tristeza y ocasionalmente sonreía a su mamá, caminaba a pasos muy lentos y lograba participar en algunas actividades con asistencia. La madre me relató como vio que su hijo siendo pequeño, de 3 años de edad, comenzó a dejar de hacer muchas cosas que sí podía, las lágrimas le escurrían p

Mi querido Elliot el día de hoy hay tantas cosas que quisiera expresar pero las ideas no se me acomodan. Ha habido muchos altibajos en la familia y eso nos ha desestabilizado. El frío no te ayuda en lo absoluto, así que desde principios de año estás enfermo de la garganta sin reponerte del todo. Eso provoca que no descanses lo suficiente y tampoco nosotros, pues también nos hemos enfermado. La situación económica de nuestro país tampoco nos favorece, la economía en casa no está bien pero hacemos todo lo posible por organizarnos. Dejar el trabajo no es una de las opciones, porque ¿cómo pagamos las terapias? El día de ayer nos dieron aviso de la repercusión más grande y que indudablemente nos pone a temblar. No han surtido tu medicamento (elaprase), tu gotita de vida por el momento no está disponible, y esto por supuesto afecta tu estabilidad, porque con ella mejoras tu capacidad vital en la movilidad articular, tu capacidad para caminar, disminuye el volumen del hígado y del b