Siempre Juntos

Todo esto es nuevo, emocionante claro, y también desconocido. Estamos aprendiendo de las personas, de la distancia, de los sueños, y de la importancia de contar historias. Las verdaderas historias de vida, las que te marcan y que te hacen reflexionar sobre tu vida misma. Hoy platicaba con Hernán, y aunque no lo hemos podido conocer en vivo, yo lo siento muy mi amigo, como de esas personas que estabas destinada a conocer. Me gustó conocer mas de cerca la experiencia misma de lo que implica tener una enfermedad poco conocida, crónica y degenerativa. Aún no hablas mi pequeño Elliot, pero me imaginé que dirías tú, como el día de hoy con tu carita triste por tanta fiebre, y yo sintiéndome culpable porque solo quería que pasearas por la ciudad y el resultado fue despertarnos en la madrugada con 39° de temperatura. Dos semanas encerrado y mamá te saca para que enfermes nuevamente...pero también se que es inevitable y también yo tendré que trabajar en asimilar como funciona tu organismo.

Hemos estado ocupados en estas últimas fechas. Después del foro al que nos invitaron nos percatamos de que era momento de hablar de muchas de las cosas que nos han pasado, tanto con los médicos como en la cotidianidad al tratar a nuestro Elliot. Es cierto que nos han pasado cosas desagradables, como el que continuamente nos culpen de la condición de vida de nuestro hijo, que nos señalen las pocas esperanzas de vida que tiene o que consideren que solo somos unos padres aprensivos y exagerados. Palabras y actos que nos han hecho llenarnos de rabia y también de mucho dolor. Como dijera Jorge, son cosas que te marcan y que las tienes muy presentes, pues se refieren a la personita que más amamos en nuestras vidas, nuestro hijo. Sin embargo cierto es que hemos podido ver el otro lado aún más amoroso de nuestros hermanos, de los abuelos, tías y aquella familia que no nos abandona y que nos empuja a no darnos por vencidos; también hemos conocido a personas que amorosamente nos acompañan a