Siempre Juntos

  Mi querido Elliot Damián, hoy es 15 de mayo, hoy es el Día Internacional de la concientización de las Mucopolisicaridosis. Hace 9 años que comenzamos este inesperado camino, con diferentes matices, me recuerda a la rueda de emociones de Plutchick, tan colorida, con colores puros y combinados. Así nuestro caminar ante esta enfermedad. Este año he pensado mucho en nuestro sentir como madres, porque en el caso de tu enfermedad, somos las madres quienes heredamos ese gen que te explican, es “defectuoso”, eso trae un cúmulo de emociones, ¿cómo es posible que heredemos a nuestro más grande amor esta enfermedad?, al menos ha sido una pregunta que me realicé un sinfín de ocasiones, con las lágrimas contenidas, con la impotencia en el puño cerrado, y con ese dolor tan punzante. Un dolor que en muchas ocasiones fue señalado, fue cuestionado, y que no fue permitido expresar con facilidad. Desde la enfermera que me regañó porque me señaló que había sido una inconsciente por haber seguido con