Siempre Juntos

  Mi querido Elliot Damián, esta precisamente no es una carta para ti… hoy, hoy es realmente un desahogo de mamá… Me encuentro algo cansada, a lo largo de estos ya mas de 9 años, (porque empezó la travesía desde el embarazo), he comprendido que lo más agotador para mí es la parte emocional, aunque en el momento puedo llegar a “desconectarme” y encender el automático, realmente es agotador, suben y bajan las emociones. ¿Han visto el video donde las personas suben a un juego mecánico y se desmayan?   La explicación que nos brindan es que cuando  nuestro cuerpo  se  somete a presión y velocidad como ocurre en la mayoría de los  juegos mecánicos  bruscos, el cerebro sufre estragos momentáneos que provocan que la sangre no llegue en forma adecuada a todas sus zonas y por eso hay desmayos breves de no más de 3 segundos. Según los expertos lo más grave que podría pasarte es una contractura . Bueno… algo así se sienten estas experiencias, ahora súmale esto durante todos estos años… Por

  Mi querido Elliot Damián, han pasado tantas cosas… anoche entre las lágrimas por todo lo acontecido leía en la página de la Organización Mundial de la Salud lo siguiente:   La Constitución de la OMS afirma que “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano.” El derecho a la salud incluye el acceso oportuno, aceptable y asequible a servicios de atención de salud de calidad suficiente. Todas las personas deben poder ejercer el derecho a la salud, sin discriminación por motivos de raza, edad, pertenencia a grupo étnico u otra condición. La no discriminación y la igualdad exigen que los Estados adopten medidas para reformular toda legislación, práctica o política discriminatoria. Eso nos dicen sobre los Derechos de las personas ante la salud, pero pareciera que dista mucho de la realidad. Escucho que se habla mucho de empatía hacia el paciente, pero dista mucho de comprender

  “Usted no es apta para el puesto”, “lo siento buscamos personas que tenga compromiso y disponibilidad de tiempo” …no sé cuántas veces he escuchado y leído esto en estos dos últimos años mi querido hijo… al inicio me invadían ese condicionamiento que la sociedad siembra; yo misma trataba de convencerme que todo estaría bien, sonreía porque había que conservar esa “actitud positiva”; que seguramente encontraría algo grande y adecuado   a nuestras necesidades, de cuidadores primarios. Pero llegaba esa próxima ocasión, y algo volvía a suceder, imprevistos, mi propia desorganización, los cambios que tuvimos que hacer… Un amigo me decía, “bueno, ¡¿y ahora que más te paso?!”, de repente con cierto hastío… realmente en el curso del tiempo, es por ello que muchas personas se han ido; porque es siempre más y más de lo mismo, les resulta molesto que Sofía llegue con una nueva historia de eventos inesperados…entre tu salud, mi salud, el trabajo…deje de encajar en el mundo cotidiano. Hoy en d

  Mi querido Elliot Damián: A mamá le tiemblan las manos para escribir, las ideas se le han nublado y confundido...sabe que así como hay situaciones de felicidad que son inexplicables, también hay momentos de dolor que no pueden ser plasmados en palabras...  Esta vez papá se ha encargado de colocar las letras y ordenarlas, para acompañarnos en esta etapa de vida tan incierta, tan dolorosa, tan inexplicable... Desde que inicie a pensar en mi futuro Empecé a realizar una gran cantidad de planes Me imagine con pareja y no descarte tener hijos Pero tampoco era algo que agobiara. Al saber de tu llegada, muchas cosas vinieron a mi Inseguridades e inquietudes, alegrías y angustias Pero la emoción de tu ser me invadió Y me llene de orgullo y esperanza. Mi imaginación voló visualizándote Mis extremidades temblaban por sostenerte La creatividad creció por cantarte La felicidad explotó por saberte. Tu crecimiento en pancita fue complicado Te aferraste desde entonces Yo solo podía ser observador y

  Mi querido Elliot Damiàn. Cada año ha tenido lo suyo, no puedo decir que este es el peor inicio de año, ni el mejor, solo es el inicio de otro año más. Con angustia y preocupación  por tu estado de salud, porque esta enfermedad siempre nos sorprende, cada día mas. Porque siempre que creemos que logramos cierta estabilidad, pues resulta que no es así. Así es esta enfermedad, impredecible, y aunque lo sabemos nunca dejamos de sorprendernos. Una realidad es que estamos cansados, porque ser Cuidador primario no es tarea sencilla. Desde el inicio ha sido una acción de renuncia para poder atender a las necesidades que surgen con tu enfermedad, por lo cual hemos sido fuertemente criticados. Primero fue tu padre quien tuvo que renunciar a sus objetivos personales y profesionales, y si bien jamás hubo queja por parte de él, se perfectamente que no ha sido fácil. Ahora le toca a mamá, que aunque ha tenido la convicción de tratar de seguir adelante, la realidad es que no se puede. Esta semana v