SOY CUIDADORA ¿ME DISCULPO?

 

Mi querido Elliot Damián, esta precisamente no es una carta para ti… hoy, hoy es realmente un desahogo de mamá…

Me encuentro algo cansada, a lo largo de estos ya mas de 9 años, (porque empezó la travesía desde el embarazo), he comprendido que lo más agotador para mí es la parte emocional, aunque en el momento puedo llegar a “desconectarme” y encender el automático, realmente es agotador, suben y bajan las emociones.

¿Han visto el video donde las personas suben a un juego mecánico y se desmayan?  La explicación que nos brindan es que cuando nuestro cuerpo se somete a presión y velocidad como ocurre en la mayoría de los juegos mecánicos bruscos, el cerebro sufre estragos momentáneos que provocan que la sangre no llegue en forma adecuada a todas sus zonas y por eso hay desmayos breves de no más de 3 segundos. Según los expertos lo más grave que podría pasarte es una contractura. Bueno… algo así se sienten estas experiencias, ahora súmale esto durante todos estos años…

Por eso cuando una doctora me preguntó si era la abuelita de Elliot Damián, solo sonreí… no lo dudo, puede ser que, si me vea como su abuelita, nunca he sido precisamente una persona con los estándares de belleza establecidos, y mucho menos hoy en día, con 15 kilos de más, mis bellas canas, que por cierto brillan, y los estragos en la piel que causa el estrés, el agotamiento emocional (porque jamás será lindo que te den noticias no gratas de la salud de tu hijo) y el no dormir adecuadamente. De verdad mi cuerpo esta funcionando lo mejor que puede. Así que solo sonreí, y le dije, no, soy su mamá, pobre doctora, ya no sabía donde meter su cara, realmente no me molestó, entiendo que no me veo fresca ni radiante.

 Y bueno, hoy me pare a ver el cúmulo de pendientes, y me sentí un poco desanimada, al ser ahora independiente, pues el trabajo hay que buscarlo, pero este año la situación de salud de nuestro amado Elliot Damián no ha sido precisamente la mejor, ha habido muchos reveses y entonces fue como subirnos a la Montañana rusa extrema (bueno, no se si exista algo así, pero esta así la denominé), aclarando que jamás me gustaron los juegos mecánicos.

Entonces, el poder cumplir los compromisos con relación al trabajo ha sido doblemente complejo. Realmente en muchos de los casos no lo he podido hacer, he tenido que dejar compromisos o no los he podido atender. Por supuesto eso no me ha beneficiado, he tenido que derivar a las/os pacientes, y en algunos casos ya no me contratan por falta de compromiso. Entiendo las posturas de las instituciones y empresas, ellas tienen que también cubrir sus programas y fechas, pero, por otra parte, no es que yo no quiera trabajar, tanto Jorge Abraham como yo, somos los únicos cuidadores. Él también ha tenido que renunciar a trabajos, a estudios, y por supuesto a sueños.

 Recuerdo que, en mi anterior trabajo, una compañera en una ocasión, riéndose me dijo “la que decía que el ser madre no la iba a limitar a cumplir sus sueños”, realmente me hizo sentir muy mal, porque para mí no es que el ser madre me limite, sino las condiciones en torno al ser madre más la condición de vida de nuestro hijo. Por supuesto me siento triste, a esta edad me veía con otra maestría e iniciando el doctorado, este año comprendí que eso no pasaría, todos los ahorros están contenidos en Elliot Damián, que ni una casa hemos podido adquirir…Entonces me deprimí… no por Elliot Damián, sino porque no me había dado cuenta de que, en mi proyecto de vida, se me había olvidado reajustar mis propios sentidos de vida.

 Pero ese estado de ánimo, tampoco esta permitido para una madre, mujer y profesionista, así que había que sorteársela. Tomé el trabajo solo necesario, y aún así me ha sido complejo poder cumplir con todos los compromisos, hoy tengo miedo, porque para el otro semestre no sé realmente como le voy a hacer, y me temo que de mi profesión ya no podré vivir…pero luego volteo y lo veo junto a mí…sonriéndome con su rostro cansado, tomándome de la mano y recargándose en mi hombro…y entonces me digo a mi misma: “encontrarás la forma” …

 Elliot Damián, desde el embarazo decidió vivir… el ginecólogo me dijo “es tu última oportunidad, si este embarazo no se da, tendremos que buscar otras opciones, por tu salud física y mental”, y Elliot Damián decidió vivir, ¿Por qué tendría yo que rendirme ante la vida? Si lo único que la vida me dijo fue: “escúchame, por ahí no es” …y efectivamente, ninguno de los sueños profesionales y académicos de juventud será posibles, pero si soñé con ser madre, y lo soy, con condiciones que jamás imaginé, pero aquí estoy.

Esto no significa que no busque que seamos comprendidas, con relación a las condiciones que algunas madres vivimos. Como he platicado con Carmen y Lulú, dos madres que igual se la sortean con sus hijos con Hunter, no podemos trabajar de forma “normal”, pero hemos aprendido a ser comerciantes y usar nuestra creatividad de muchas formas.

No es el afán el de victimizarnos, sino que los fragmentos de vida que narramos sirvan para generar que las personas volteen y no nos tachen de irresponsables, flojas o dejadas a las personas cuidadoras. No dejamos trabajos, oportunidades, o nos descuidamos físicamente porque simplemente no nos importe, o porque no nos hayan enseñado a ser responsables, lo hacemos porque las condiciones de vida así se nos presentan, y tenemos que elegir, entre la vida de nuestros hijos que requieren de nuestra asistencia para conservar en lo mas posible su calidad de vida, o permanecer con ese empleo.

Muchas personas somos cuidadoras sin apoyos externos o familiares, en nuestro caso comprendemos que cada miembro de la familia también tiene sus propias actividades, y jamás hemos querido convertir a los abuelos en cuidadores porque no se hace adecuado ni justo. Por eso algunas personas dicen que estas condiciones de vida resultan para personas adineradas, refiriéndose a los apoyos, por ejemplo, cuidadores formales, terapias, médicos, asistencias diversas. Si no tienes el recurso, pues te la vas sorteando con lo que te sea posible.

Creo que tampoco se trata de dejarlo como una enfermera en alguna ocasión me dijo: “pues yo no le obligue a ser madre, lo hubiera pensado, hubiera abortado”. Y señalo quien lo dijo, porque es importante tener presente que incluso personas académicamente preparadas, en ocasiones no comprenderán las situaciones o dirán las cosas sin pensarlo. No, no se trata solo de “es tu problema no el mío”, cierto, nadie me obligó a ser madre, cierto fue una decisión personal, pero primero habría que respetar esa decisión, y segundo, tal vez podríamos dialogar en como podemos cooperar, que podemos construir todas/os juntas/os, creo que eso podría ayudar más que solo opinar sin conocer todas las circunstancias de esa familia en particular.

Hoy, al comenzar a escribir, realmente lo que pensaba era disculparme por no poder contestar mensajes, por no cumplir con las actividades laborales que tenía programadas que tuve que cancelar, por los correos no revisados, por las tareas no calificadas, por no haber contestado inmediatamente la llamada, por no poder haber atendido la crisis, por no haber podido ir a tomarme el café, por no poder ser una persona divertida, por tener mi muro lleno de peticiones de oraciones y rifas para Elliot Damián, por no ser la amiga que hubieses querido, por no haber sido la compañera de trabajo sonriente, por no poder ser la madre que llega y regala cosas y en su lugar tiene quejas, por no poder ser la madre que siempre está al pendiente…

 

Y me di cuenta, que estas son solo algunas de las disculpas que a lo largo de casi 9 años he tenido que dar… también me di cuenta de que he estado viviendo una serie de duelos, que la Dra. Ofelia me ayudó a darme cuenta, y si, porque esta serie de disculpas han venido acompañadas de diversas perdidas, realmente, aunque hoy en día quisiera irme a tomar un café, simplemente no hay con quien. El ser madre de un niño con una condición de Enfermedad Rara se ha convertido en una vida en la que me la paso disculpando por no tener una vida como normalmente se espera…y ¿realmente así tendría que ser?

Realmente no lo sé…lo que sí sé, es que soy una mujer antes que madre, que está buscando redireccionar su propia vida…que ama ser madre y ver la cara de su hijo, quien forma parte de sus sentidos de vida, pero que tiene claro que no es lo único en su vida, pero que las condiciones sociales y del contexto muchas veces orillan a que nos centralicemos. No sé cuántas veces he escuchado, “no te centres en él”, “has tu vida”, etc. Pero ¿Cuántas personas llegan al hospital a decirte, como te ayudo?, ¿Cuántas personas te preguntan, como se cuida a Elliot Damián?, ¿te ayudo a vender boletos de la rifa?...la vida esta llena de “buenas intenciones”, pero esas no son la solución, estas buenas intenciones se tienen que concretar en acciones, sino quedan en eso… y es cierto que se agradece, pero también es necesario generar acciones que ayuden a las personas cuidadoras informales a que realmente conservemos a la par que la persona que cuidamos, nuestra calidad de vida, nuestro tiempo, nuestros sueños, y podamos percibir nuestros sentidos de vida.

 Así que, si conoces a una persona cuidadora informal, no te quedes en las buenas intenciones, puedes hacer una diferencia apoyando en generar pequeñas acciones, para favorecer, también, la calidad de vida de esa persona, en lugar de solo quedarte en señalar en lo descuidada que ésta, o en pobretearla.

 Finalmente, hoy decido no disculparme…haré lo posible por cumplir mis compromisos, estoy consciente que acabo de perder opciones de trabajo, tuve que volver a derivar a mis pacientes y acabo de reprobar uno de mis cursos de actualización perdiendo la inversión de meses; pero no me arrepiento, estuve junto a mi hijo, pude tomarle de la mano después de haber estado horas en esa habitación tan fría, solo y muy probablemente asustado sin comprender del todo que pasaba. Tuve la oportunidad de ver como después de horas pudo volver a esbozar una ligera sonrisa y volver a decirme mamá, y eso, eso ilumina mi vida.

 

Sof Martínez.