Siempre Juntos

Mucopolisacaridosis tipo II o Síndrome de Hunter, epilepsia frontal sintomática, listesis a nivel T12. Hipoacusia severa conductiva bilateral, hipertrofia adenoidea grado IV obstructiva. Déficit cognitivo y alteración conductual…cuando leo parte de tus diagnósticos mi cuerpo aún tiembla, mi corazón palpita, es ansiedad… ¿ahora por donde empezamos?, cada médico nos dice que todo es importante, y si, lo es, solo que a veces ni la economía, ni los tiempos no da…pero si nos da la vida para voltear a verte, para hacerte cosquillas en tu pancita, abrazarte, besarte y decirte en este aquí y ahora, cuanto te amamos. El tiempo se ha convertido en nuestro peor enemigo, vivimos en incertidumbre desde que te esperábamos, y no, no nos acostumbramos, y eso no tiene nada que ver con que no aceptemos tu enfermedad o diagnóstico, tienen que ver con el Amor, el Amor de unos padres que luchan por hacer todo lo posible porque tu esencia en este mundo sea lo mejor posible, el tiempo que la vida as

El 12 de agosto de 2014 tuvimos por primera vez una esperanza de mantener estable a nuestro hermoso Elliot Damián. Ese día fue la primera vez que recibió el reemplazo enzimático. El tratamiento de reemplazo enzimático con idursulfasa intenta reemplazar la iduronato-2-sulfatasa, la enzima que es deficiente o que está ausente en los pacientes con síndrome de Hunter. El principio de la TRE es proporcionar al paciente la enzima deficiente, la cual debe tener las mismas características de la pro teína humana.  El tratamiento se administra cada semana, a Elliot cada miércoles se le tiene que internar en el hospital para que se le pueda administrar, la administración no es sencilla, lo tienen que envolver en sabanas y sujetarlo entre varias personas, a Elliot le da miedo la aguja y tiene mucha fuera. Afortunadamente en la actualidad tiene una enfermera muy eficaz. Aún así l afectación psicológica es inevitable y eso se refleja en cada consulta médica y terapéutica, pero poco t

Realmente me da muchísimo gusto que se estén haciendo tantas campañas para que las madres den de lactar a sus bebés. También que se vayan debatiendo las mitos alrededor de la lactancia y promuevan todos los beneficios que conlleva una lactancia sana y amorosa. El mensaje llega cada vez a más personas, y aunque realmente es algo tan natural, por muchas razones sociales se ha ido sustituyendo por una lactancia artificial. Sin embargo, como en todo, no podemos generalizar, pues existen situaciones en las que no se logra amamantar. Existen casos en los que la producción de leche es baja e insuficiente para la demanda del niño, y aunque menos corriente, también puede ocurrir que las madres padezcan un exceso de leche. En estos casos lo ideal es acercarse a los especialistas adecuados, en lo particular me hubiese gustado mucho contar con mayor información en su momento para poder lactar, pero la situación médica de Elliot, las largas hospitalizaciones desde pequeño, el estré

Me preguntaron que me enamora de ti, mi querido Elliot Damián…y he pensado en cómo describirlo, no me es fácil porque me embarga un amor indescriptible, por lo que darle figura y forma a eso que siento no me es sencillo. Y es que… Me enamoran tus ojitos expresivos, que pocas veces establecen contacto visual, pero cuando lo hacen es como encontrarnos en una parte del Universo y comunicarnos sin igual. Me enamoran tus pequeñas manos gorditas -“manitas de oso”- dice tu primita; esas manitas que en ocasiones no saben cómo expresar lo que siente y son bruscas. Pocos comprenden que tus manitas siempre comunican, y no “agreden”, expresan , como cuando también expresan con tus caricias: tus manitas acariciando mis cabellos y mi rostro en aquellos momentos en que me “ descubres”. Me enamoran tus abrazos tosquitos, los que no miden distancias y no siempre sabes pedir, pero aquellos   bracitos que desde pequeñito rodeaban mi cuello y no se soltaban por nada que pasara alrededor.

Mi querido Elliot Damián Hoy me siento sensible, hoy 15 de Mayo es el día Mundial de las Mucopoliscaridosis, y reconozco que me duele la indiferencia y la invisibilidad con la que se conduce nuestros país y nuestra propia comunidad. Llevamos 5 años luchando por la visibilidad de esta enfermedad, pero siendo en Oaxaca el único niño diagnosticado (no damos por hecho que no exista otro pequeño con la enfermedad), las personas no le toman importancia. Cierto es que en ocasiones nos voltean a ver, pero sigue siendo insuficiente ante un gobierno y una salud pública tan poco humana y con tantos fraudes hacia la sociedad. Los comentarios de que me calle, porque hay muchos otros niños que sufren más que tu, me sigue carcomiendo el alma, porque no es una competencia. Eres mi hijo y no me callaré porque todos los días luchas por tu vida.   Tu vida no la tienes sencilla, por la serie de dificultades que ha generado la enfermedad , enumeraré alguna de ellas: 1.       Elliot tiene

Texto que compartí en Comunidad Bebé Feliz.  Para mí, ser madre fue una decisión consciente, me sentía preparada para asumir la responsabilidad no solo de dar vida a un nuevo Ser, sino de humanizarlo mediante la educación; aunque realmente no sabía cómo, solo me imaginaba algunas estrategias y recursos que podía emplear. El embarazo resultó una espera amorosa combinada con cierta angustia, ya que todo el proceso resultó de alto riesgo.   Lo anterior no fue un obstáculo para disfrutar del mismo, no perdía la dicha de imaginarme como sería mi hijo, y lo podía compartir con su padre, mi pareja. Sin embargo… ¿qué pasa cuando desde el inicio de tu parentalidad te cambian los planes? Hace algún tiempo leí una publicación en las redes sociales, un texto de Beatriz Fernández Domínguez [i] , me agradó en particular porque plantean la siguiente pregunta: "La paternidad está por definición enfocada al futuro. Pero, ¿Cómo se plantea la crianza de un hijo para el que no hay futuro? No ex

  Mi querido Elliot Damián, la siguiente carta pensé mucho en escribirla o no, porque sé que muchos no estarán de acuerdo, pero lo que expresaré lo expresaré en base a mi experiencia como profesionista al tener años de acompañando a Familias en condición de discapacidad, y principalmente lo expresaré como tu madre ante las vivencias que hemos tenido a lo largo de estos 5 años de recorrido.   Te cuento que históricamente, ha existido una actitud de rechazo ante la discapacidad , desde culturas como la antigua azteca, que destinaban a los recién nacidos con discapacidad a la muerte, considerándolos impuros; en otras culturas y épocas los concebían como seres demoniacos que debían ser recluidos por ser una amenaza para la sociedad.   Realmente es lamentable aún encontrar personas que se expresan de esa misma manera que nuestros antepasados, a pesar de toda la información a nuestro alcance, expresionaes como “pobrecitos” “angelitos de Dios” o “déjalo porque está ma

Mi querido Elliot Estos días no han sido nada fáciles, el nuevo electroencefalograma resultó con actividad epiléptica, y no son buenas noticias. Los médicos ya nos habían explicado que tus crisis podían volver a presentarse en cualquier momento, pero por un tiempo creímos, de alguna manera, que le estábamos dando batalla a la enfermedad.. pero la enfermedad no perdona, y de la manera más inesperada nos recordó que ella nunca se ha ido...  De ahí me surgieron nuevos miedos, muchas otras dudas, primero un deseo enorme de tomarte en brazos y salir corriendo a cualquier parte del mundo, claro sin dejar a papá...era solamente la angustia y ansiedad que me nublaron la conciencia. Después experimenté una tristeza infinita pues me enteré de otros caso, de otros pequeños de otros estados e incluso países, que también la están pasando mal. Me cayó el veinte que es la enfermedad, pero no dejé de sentir miedo hacia la perdida. Lloré y recordé en cada lágrima las palabras de Carmen Aguirr

H oy te cuento mi querido Elliot, que seguimos sorprendiéndonos con tu enfermedad pero de una manera nada agradable. Como es su costumbre, siempre nos agarra desprevenidos, contamos con una idea de las múltiples complicaciones que hay de tu enfermedad,   reitero, una idea, porque realmente al ser tan poco estudiada, no se sabe cómo responderá cada pequeño que la padece. Por ejemplo, tú a diferencia de otros niños que conocemos más o menos de tu edad, con esta misma enfermedad, tienes un retraso en tu desarrollo físico y cognitivo, mayor. Realmente aún, en ocasiones, me gustaría escucharte decir mamá…pero sé que eso no sucederá. En su lugar, ahora eres un pequeño que te gusta apapacharme con tus pequeñas manos acariciando mi cabello, sé que me dices cuanto me quieres, como yo a ti. Hace varios años, cuando tenía entre 9 y 10 años de edad, vi la película “Un Milagro para Lorenzo”, sin siquiera imaginar que varios años después yo viviría una situación tan similar…enfrentarme a un