4 AÑOS DE ESPERANZA DE VIDA
El 12 de agosto de 2014 tuvimos por primera vez una esperanza de
mantener estable a nuestro hermoso Elliot Damián. Ese día fue la primera vez
que recibió el reemplazo enzimático. El tratamiento
de reemplazo enzimático con idursulfasa intenta reemplazar la
iduronato-2-sulfatasa, la enzima que es deficiente o que está ausente en los
pacientes con síndrome de Hunter. El principio de
la TRE es proporcionar al paciente la enzima deficiente,
la cual debe tener las mismas
características de la proteína humana.
El tratamiento se administra
cada semana, a Elliot cada miércoles se le tiene que internar en el hospital
para que se le pueda administrar, la administración no es sencilla, lo tienen
que envolver en sabanas y sujetarlo entre varias personas, a Elliot le da miedo
la aguja y tiene mucha fuera. Afortunadamente en la actualidad tiene una enfermera
muy eficaz. Aún así l afectación psicológica es inevitable y eso se refleja en
cada consulta médica y terapéutica, pero poco terapeutas entienden lo anterior,
no comprenden lo que significa ser un paciente hospitalario.
Pero lamentablemente es un tratamiento de costo muy
elevado, que es imposible que una persona con un sueldo promedio pueda
costearlo. Estamos hablando que en el 2012 cuando el tratamiento inició el costo
de este era de 375, 000 dólares al año (actualmente en pesos mexicanos sería 7,091,734
aproximadamente), lo cual ha venido incrementando en los últimos años;
actualmente requiere dos frascos para su tratamiento.
Además de que al tener un catéter interno requiere
de agujas especiales, las cuales no son fáciles de conseguir, y requieren ser
bajo un pedido especial, estas últimas tienen que ser costeadas por nosotros pues
el IMSS no tiene recursos, y razón por la cual también, en muchas ocasiones nos
han querido quietar el tratamiento.
Un médico nos dijo que no valía la pena administrarlo
a Elliot, pues con un frasco podía dar tratamiento a un niño con cáncer (es más
caro el tratamiento de los niños con Hunter) y además el tratamiento de Elliot
no da la cura, solo le ayuda a aminorar algunos síntomas, lo inevitable
sucederá. Eso dolió porque yo entiendo que es así, pero estaba hablando de
nuestro hijo. ¿No tenemos derecho, entonces, a luchar por la vida de nuestro
hijo? ¿No tenemos derecho a luchar por una vida digna y con menor dolor físico
para él?
Yo creo que sí, y a pesar de que hubo personas que no dijeron que
no valía la pena someterlo a dicho tratamiento, hemos podido ver resultados favorables.
Estamos conscientes de que no lo cura, pero es poder tener una Esperanza de
Vida, de una calidad de vida para él.
Eternamente agradecidos con todos los involucrados en ese proceso,
porque también hemos conocido a personas que nos llenan de luz y esperanza y
que nos motivan a seguir luchando por mantener en todo lo que sea posible, la
calidad de vida de nuestro pequeño y a su vez, grandioso Elliot Damián.
G R A C I A S
Sof Martínez
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