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Mostrando entradas de 2020

AL FINAL DEL 2020

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  Mi querido Elliot Este año ha sido complicado el poder escribirte de manera continua, han pasado tantas cosas no solo en la familia sino también a nivel mundial. Aún no termina el año y yo comienzo estas líneas con mucho angustia y miedo. Hay cosas y situaciones que jamás tendrán una explicación lógica para mi, tal vez para nadie. Son situaciones que simplemente suceden y es tan angustiante que la vida te recuerde que  es tan impredecible, tan frágil, que ante un pestañeo todo tu mundo puede cambiar... y como estos mensajes te llegan de muchas formas. Hace 8 años llegó en forma de enfermedad, en una Navidad fría y casada en el hospital y un año nuevo con mi bebé recién operado, el mundo parecía tan incierto, tú en mis brazos y muchos ruidos alrededor, en la oscuridad del hospital: "no lo cargue, lo va a malacostumbrar" me regañaban las enfermeras... tan ilógico, si unos minutos antes los médicos me decían que probablemente pronto partirías. En aquellos tiempos, no se me per

NUESTRA ETERNA CUARENTENA

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  Mi querido Elliot Damián: Estas ideas han rondado en mi cabeza casi desde el inicio de esta pandemia, en la que hemos tenido que seguir una serie de recomendaciones sanitarias. Como ha pasado en este último año, acomodar estas ideas no ha sido tan simple, ¿Cómo expresarte estas vivencias? Ese algo que ha saltado a mi mente desde el inicio es: "esto no es nuevo para nosotros"... La amenaza de una enfermedad que no conocemos, estar a la deriva con las explicaciones, y hacer un cambio rotundo en cada esfera de nuestra vida. Nuestra cuarentena (por denominarla de esa manera por la comparación que hacemos con la actualidad) inició cuando naciste. Era "normal" eras un bebé y sabíamos que nuestra vida se vería modificada, pero nunca dimensionamos que nunca saldríamos de ese estilo de vida. Conforma las complicaciones médicas se fueron suscitando, nuestra vida se vio reducida, cada un día más a las paredes del departamento y a las paredes del hospital.  Nuestra primera Na

UNA ORACION MÁS POR TU VIDA

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Mi querido Elliot Estos días han sido tan complicados. Llevamos ya aproximadamente 65 días de contingencia en nuestro país, creo, realmente ya he perdido la cuente. Desde que escuchamos el anuncio decidimos tomarnos con la mayor calma posible la situación, porque sabíamos a lo que nos íbamos a enfrentar, uno de los mayores miedos en nuestra vida ante tu frágil sistema inmunológico. Aún así, decidimos que no era viable centrarnos en ese miedo, lo hablamos, lo expresamos y tomamos una decisión, el miedo solo nos angustiaría y no haría que disfrutaríamos poco de lo que si teníamos en ese momento. Decidimos, entonces, disfrutar cada instante junto a ti, amamos tus maravillosos ojos, aplaudir contigo, marchar contigo como el soldado que disfrutas, reír, abrazarnos, y tan solo disfrutarnos en cada tarea o actividad a nuestro alcance, realmente la contingencia no era algo tan nuevo para nosotros, estar en casa es nuestra vida diaria, y nos caía muy bien poder estar en casa sin tanto a

CUANDO LA ENFERMEDAD TE HACE INVISIBLE: MUCOPOLISACARIDOSIS

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Mi querido niño Hace unos días, el 15 de mayo, fue el día Mundial de las Mucopolisacaridosis, y contrario a lo que algunas personas piensan, el día no consiste en una celebración, sino en la posibilidad de visibilizar a este grupo de enfermedades para su concientización en la población en general y en la comunidad científica para que continúen con su estudio y atención especializada.  Esa es una tarea que realizan una serie de grupos organizados y sistematizados en pro de muchas causas; sin embargo, la realidad en México y en específico en Oaxaca, aún es muy grande. A pesar de que estas enfermedades pertenecen al grupo de enfermedades raras o poco frecuentes (refiriéndose a una baja prevalencia) la realidad es que la población es grande y no se tienen todas las estadísticas, por lo que es normal que las asociaciones actuales no puedan abarcar a todas las personas. En Oaxaca hemos tratado desde donde podemos apoyar en la visibilización, pero la realidad es que realmente no contamos con

UNA MADRE NO EXTRAORDINARIA...UNA MADRE NO ESPECIAL

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Mi querido Elliot, ¿Sabes?, Tú no tienes una madre extraordinaria, si alguna vez te dicen eso, no lo consideres en tus ideas.  Tú tienes como madre a una mujer que, siendo niña, soñó con ser madre jugando con sus muñecas, y cuando llegó a la adolescencia se cuestionó al mundo; después siendo joven llevó la aún idea a terapia, que un día, tiempo después, decidió ser madre....y más tarde tuvo que volver a decidir si realmente seguiría con ese plan de vida. Y así, después de una historia que tú ya conoces, te tuve frente a mí y así como experimenté amor, también experimenté miedo... y eso ha sido un bucle en nuestra historia. No.... no me considero una madre especial, soy malísima siguiendo ciertos mandatos sociales que nos adjudican a las madres, así que seguramente no encontrarás en mí muchas de las características que  vez en las madres de película, o de televisión. Soy una mujer que ha ido tratando de aprender como funciona tu pequeño cerebro y por ende como funcionan tus emoc

A MI MONSTRUO MORADITO

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Pequeño monstruo moradito...monstruo porque de pequeña me contaron que son seres fantásticos con una magnitud extraordinaria, y tú eso eres mi pequeño, eres extraordinariamente fantástico... Pequeño monstruo moradito, que alegría verte dormir a mi lado, que felicidad enorme poder comer pastel junto a ti y pintarnos la boca de azul; que éxtasis reír hasta derramar agua por la boca, que grandiosidad jugar hasta desfallecer, porque seguro uno de los dos termina con algún pequeño accidente...que tranquilidad irme a la cama y ver tu brazo sobre la almohada sobre la que alguna vez soñé contigo. Mi pequeño monstruito, amo cada etapa de tu infancia y niñez, pero he de confesar que extraño en ocasiones el olor de mi bebé y tomarte entre mis brazos para arrullarte cerca de mi pecho, y oír latir tu pequeño corazón; pero no hagas caso.... soy una adulta al fin y al cabo.... ahora, lo importante, es que tú estás aquí, con tu presencia infinita, con tu risa escandalosita y ese brillo en tus ojo

EL DÍA QUE LAS LIBRETAS SE GUARDARON

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Un día las libretas se guardaron, y el enorme estuche de bolígrafos solo se sacó para lo indispensable, un día mamá decidió callar porque se vio obligada a hacerlo…había perdido prácticamente todo y ni las letras se lograban dibujar en su cabeza… pero hubo algo que las mantuvo unidad en el imaginario… y es que inevitablemente al voltearme y ver esos enormes ojos brillando…mirándome…detenidamente mirándome…sabía que tenía una enorme fuerza para poder seguir adelante…a pesar de toda circunstancia. Ha pasado prácticamente un año mi querido Elliot, prácticamente un año en que nuestra vida tomó un vuelco totalmente diferente, y varios meses que me ha tomado el valor de volver a tomar esta pequeña libreta para volver a plasmar lo que siento y pienso…no ha sido un camino nada sencillo en esta ocasión, se puso en riesgo tu propio bienestar y eso indudablemente me derrumbó, pero no por completo porque sabía que de alguna u otra forma teníamos que salir adelante. Ha sido muy triste par