CUANDO LA ENFERMEDAD TE HACE INVISIBLE: MUCOPOLISACARIDOSIS

Mi querido niño

Hace unos días, el 15 de mayo, fue el día Mundial de las Mucopolisacaridosis, y contrario a lo que algunas personas piensan, el día no consiste en una celebración, sino en la posibilidad de visibilizar a este grupo de enfermedades para su concientización en la población en general y en la comunidad científica para que continúen con su estudio y atención especializada. 

Esa es una tarea que realizan una serie de grupos organizados y sistematizados en pro de muchas causas; sin embargo, la realidad en México y en específico en Oaxaca, aún es muy grande. A pesar de que estas enfermedades pertenecen al grupo de enfermedades raras o poco frecuentes (refiriéndose a una baja prevalencia) la realidad es que la población es grande y no se tienen todas las estadísticas, por lo que es normal que las asociaciones actuales no puedan abarcar a todas las personas.

En Oaxaca hemos tratado desde donde podemos apoyar en la visibilización, pero la realidad es que realmente no contamos con recursos ni medios para realizar campañas o la difusión como tal, por lo que nos limitados a lo que está a nuestro alcance, contrario a lo esperado, nos hemos ganado la enemistad de algunas personas, y el ignorar de otras. Algunas personas consideran que colocar imágenes o hablar de ciertas situaciones que vivenciamos como familia, es algo que está mal, que nos victimizamos o que te victimizamos, que no superamos tu condición de vida, que es aburrido, etc., etc.

Es complejo expresarte de la manera “más apropiada”, para favorecer la comprensión y lograr cierta empatía de las personas, por eso en ocasiones he coincidido con otros padres que me expresan no creer en la existencia de una verdadera empatía por parte de las otras personas.

Al final, no es que estemos solicitando dinero o algún objeto en especial para tu atención, cierto, en ocasiones ofrecemos algunos productos porque la realidad es que costear este tipo de enfermedades es mue caro, principalmente acorde a la gravedad de cada paciente, lo que nos lleva a buscar recursos en lo que sea posible, no siempre se logra pero siempre hay que intentarlo.

Lo que, si pedimos, es el apoyo para dar a conocer a este grupo de enfermedades, tu tienes una de ellas: Mps II o Síndrome de Hunter, pero lo cierto es que hay más, en este momento me viene a la mente 9 de ellas: Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Maroteaux-Lamy, Sly, Natowich; cada una con sus características y retos de vida tanto para el paciente como para sus familias.

Pienso que cada historia pudiera y debiera ser contada, estamos tan acostumbrados a callar, a no hablar porque los parámetros sociales nos dicen que tenemos que callar, pero cada historia, de cada paciente es única y eso motiva a buscar también nuevos parámetros de solución. Hablamos tanto de inclusión pero tan poco dispuestas/os a realmente ejecutarla. Es bonito hablar de inclusión o hasta escribir de ella, pero realmente las acciones son limitadas, las acciones no solo en un ámbito de macrosistema, sino desde mi propio sistema, desde mi familia, desde mi entorno inmediato.

En nuestra experiencia, mientras más te involucras, más te haces invisible, porque además dentro de la misma familia, unos nos podemos llegar a involucrar más que otros. En ocasiones te encuentras en el camino personas que dicen querer apoyarte en este camino, en esta lucha, la realidad es que solo te apoyan si tu les aportas algo para su propio proyecto. Si no le eres funcional, literal eres desechado. Aún así hemos ido aprendiendo a agradecer lo que se nos aporta en un momento determinado, porque hay que comprender que todos están en su derecho. De todo aquellos que han dicho querer apoyar…ninguna queda.

En ocasiones entiende que cada quien ve sus propios interese, pero en ocasiones realmente me resulta triste no poder hacer algo más, en ocasiones me cuestiono se valdrá la pena seguir intentándolo, porque en ocasiones estoy sola en esto, y es cansado y muy triste hablar y que la gente no tome un pequeño tiempo para contactar.

Muchas personas me han dicho que solo te disfrute y ya, para ellos eso consiste en aceptar. Poco han comprendido más allá de lo que escribo o hablo, para el el disfrutarte también conlleva que otras madres y padres sepan que no están solas/os, que hay otra persona que en algún lugar del mundo que los acompaña en sus angustias, lágrimas y logros. Creo que es como a mi me hubiera gustado sentirme acompañada no solo en esta parte de mi historia de vida, sino en muchas otras que socialmente me han tapado la boca.

La enfermedad es compleja, y también a los cuidadores los hace invisibles, aún en el interior de la misma familia, porque hay poco tiempo de ocio ya sea como familia o pareja, se vive una vida apurada, en la que estamos tratando desde que naciste que sigas lo más estable posible y para ello contar con los recursos posibles. Entonces la enfermedad también te hace invisible como pareja, te consume, hasta solo ser mamá de…, papá de…

También te hace invisible hacia amistades, porque la forma en que socialmente te dicen convivirás con las personas se comienza a tornas extraña, las otras madres no buscan platicar de como calmar crisis, ni como lograr que no grites tanto en lugares públicos, en donde buscar pañales para un niño de 7 años, y de como hacerles comprender que no ha sido solo flojera tu falta de control de esfínteres.

Te hace invisible en tu trabajo y/o profesión, a nadie le interesa saber si dormiste o no, si cuando por fin te acostaste de madrugada tuviste que calmar esa crisis que duró y duro hasta que todos quedamos rendidos; si esa noche no dormiste o si has recibido malas noticias referentes a tu evolución…no, lo importante es la productividad, que siempre sonrías y paradójicamente que muestras habilidades socioemocionales sin que realmente las vivas.

Y si a esto le sumas determinadas profesiones, como las nuestras, el estar triste o deprimirte esta “prohibido”, mal visto y es sumamente cuestionado. El paciente también lo hace invisible, por ejemplo, en espacios públicos, eventos sociales, cines, circos u otros eventos con limitadas o nulas adaptaciones arquitectónicas, capacitación de atención al cliente para personas con discapacidad; si bien nos va la persona encargada te brindará acceso, pero eso no garantiza que puedas disfrutar el espectáculo, porque la cultura en la sociedad aún no comprende muchas pautas de comportamiento.

Entonces la enfermedad los hace invisible de contar con amigos, fiestas de cumpleaños y otras actividades que podrían ser comunes en los niños de tu edad, solo cuentas con tu familia quien poco a poco ha ido comprendiendo porque aplaudes al despertar, porque gritas cuando te gusta alguna comida, o porque te ríes sin parar.  Cada cosa que se emprende es una aventura, un reto, acompañado de un rezo porque todo “salga bien”.

Tu has tenido una madre que ha querido desafiar eso, a manera de ensayo y error… y Elliot no le ha ido muy bien, hoy en día esta lastimada, cansada y un poco desanimada de no poder lograr nada más. No, no solo la enfermedad es invisible para la sociedad, todo lo que conlleva, todos los participantes alrededor del paciente también comienzan a hacerse invisibles.

No, no festejamos la enfermedad, pero en lo particular si agradezco que estés aquí, que a pesar de todo lo que has tenido que vivir a tus 7 años de edad, estés lo más estable posible. Y también agradezco a aquellas personas que siguen en la lucha por los derechos de nuestros niños, como atención médica e inclusión; también por las veces que promueven comunidad entre los padres y madres que compartimos este trozo de vida con nuestros hijos, desde nuestros recursos y posibilidades.

Yo lo único que puedo hacer desde aquí es escribirte a ti mi pequeño Elliot, y decirle a alguna madre y padre como yo, ante esta enfermedad: No estás sola/o, no eres invisible ni tú ni tu hijo, no para mí… en este camino luchamos juntas/os a la distancia…

Así que Elliot Damián sigamos con esta enfermedad, que tú y yo compartimos…

 

Te ama mamá.

Sof Martínez

Elliot Damián 2020