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Mostrando entradas de mayo, 2020

UNA ORACION MÁS POR TU VIDA

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Mi querido Elliot Estos días han sido tan complicados. Llevamos ya aproximadamente 65 días de contingencia en nuestro país, creo, realmente ya he perdido la cuente. Desde que escuchamos el anuncio decidimos tomarnos con la mayor calma posible la situación, porque sabíamos a lo que nos íbamos a enfrentar, uno de los mayores miedos en nuestra vida ante tu frágil sistema inmunológico. Aún así, decidimos que no era viable centrarnos en ese miedo, lo hablamos, lo expresamos y tomamos una decisión, el miedo solo nos angustiaría y no haría que disfrutaríamos poco de lo que si teníamos en ese momento. Decidimos, entonces, disfrutar cada instante junto a ti, amamos tus maravillosos ojos, aplaudir contigo, marchar contigo como el soldado que disfrutas, reír, abrazarnos, y tan solo disfrutarnos en cada tarea o actividad a nuestro alcance, realmente la contingencia no era algo tan nuevo para nosotros, estar en casa es nuestra vida diaria, y nos caía muy bien poder estar en casa sin tanto a

CUANDO LA ENFERMEDAD TE HACE INVISIBLE: MUCOPOLISACARIDOSIS

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Mi querido niño Hace unos días, el 15 de mayo, fue el día Mundial de las Mucopolisacaridosis, y contrario a lo que algunas personas piensan, el día no consiste en una celebración, sino en la posibilidad de visibilizar a este grupo de enfermedades para su concientización en la población en general y en la comunidad científica para que continúen con su estudio y atención especializada.  Esa es una tarea que realizan una serie de grupos organizados y sistematizados en pro de muchas causas; sin embargo, la realidad en México y en específico en Oaxaca, aún es muy grande. A pesar de que estas enfermedades pertenecen al grupo de enfermedades raras o poco frecuentes (refiriéndose a una baja prevalencia) la realidad es que la población es grande y no se tienen todas las estadísticas, por lo que es normal que las asociaciones actuales no puedan abarcar a todas las personas. En Oaxaca hemos tratado desde donde podemos apoyar en la visibilización, pero la realidad es que realmente no contamos con

UNA MADRE NO EXTRAORDINARIA...UNA MADRE NO ESPECIAL

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Mi querido Elliot, ¿Sabes?, Tú no tienes una madre extraordinaria, si alguna vez te dicen eso, no lo consideres en tus ideas.  Tú tienes como madre a una mujer que, siendo niña, soñó con ser madre jugando con sus muñecas, y cuando llegó a la adolescencia se cuestionó al mundo; después siendo joven llevó la aún idea a terapia, que un día, tiempo después, decidió ser madre....y más tarde tuvo que volver a decidir si realmente seguiría con ese plan de vida. Y así, después de una historia que tú ya conoces, te tuve frente a mí y así como experimenté amor, también experimenté miedo... y eso ha sido un bucle en nuestra historia. No.... no me considero una madre especial, soy malísima siguiendo ciertos mandatos sociales que nos adjudican a las madres, así que seguramente no encontrarás en mí muchas de las características que  vez en las madres de película, o de televisión. Soy una mujer que ha ido tratando de aprender como funciona tu pequeño cerebro y por ende como funcionan tus emoc