Siempre Juntos

Hace casi 11 años que comencé a tener contacto con las Enfermedades Raras o Poco frecuentes, anterior a esos años no sabía de su existencia...así es generalmente, sabemos poco de ellas porque la información es limitada. Pero, no fue sino hasta el nacimiento de nuestro querido Elliot Damián, cuando realmente comenzamos a vivirlas, a estudiarlas y a apoyar en su difusión. Hoy en día, tenemos 6 años en esta travesía, con altas y bajas, tratando de compartir la experiencia no solo a nivel instrumental, sino principalmente a nivel afectivo; porque hace mucho tiempo que en nuestro proceso personal, aprendimos que hablar de nuestras emociones no era nada malo, al contrario, eso nos ayuda a gestionarlas.  El escribir nuestras vivencias y narrarlas de forma oral, también es una forma de procesarlas y por supuesto de acompañar a otras familias que como nosotros, viven situaciones similares, en ocasiones situaciones mucho más complejas que la nuestra. De este modo, hemos podido establecer nue