Siempre Juntos

Mi querido Elliot Estos días no han sido nada fáciles, el nuevo electroencefalograma resultó con actividad epiléptica, y no son buenas noticias. Los médicos ya nos habían explicado que tus crisis podían volver a presentarse en cualquier momento, pero por un tiempo creímos, de alguna manera, que le estábamos dando batalla a la enfermedad.. pero la enfermedad no perdona, y de la manera más inesperada nos recordó que ella nunca se ha ido...  De ahí me surgieron nuevos miedos, muchas otras dudas, primero un deseo enorme de tomarte en brazos y salir corriendo a cualquier parte del mundo, claro sin dejar a papá...era solamente la angustia y ansiedad que me nublaron la conciencia. Después experimenté una tristeza infinita pues me enteré de otros caso, de otros pequeños de otros estados e incluso países, que también la están pasando mal. Me cayó el veinte que es la enfermedad, pero no dejé de sentir miedo hacia la perdida. Lloré y recordé en cada lágrima las palabras de Carmen Aguirr

H oy te cuento mi querido Elliot, que seguimos sorprendiéndonos con tu enfermedad pero de una manera nada agradable. Como es su costumbre, siempre nos agarra desprevenidos, contamos con una idea de las múltiples complicaciones que hay de tu enfermedad,   reitero, una idea, porque realmente al ser tan poco estudiada, no se sabe cómo responderá cada pequeño que la padece. Por ejemplo, tú a diferencia de otros niños que conocemos más o menos de tu edad, con esta misma enfermedad, tienes un retraso en tu desarrollo físico y cognitivo, mayor. Realmente aún, en ocasiones, me gustaría escucharte decir mamá…pero sé que eso no sucederá. En su lugar, ahora eres un pequeño que te gusta apapacharme con tus pequeñas manos acariciando mi cabello, sé que me dices cuanto me quieres, como yo a ti. Hace varios años, cuando tenía entre 9 y 10 años de edad, vi la película “Un Milagro para Lorenzo”, sin siquiera imaginar que varios años después yo viviría una situación tan similar…enfrentarme a un