Siempre Juntos

  Estimado director, esto más que ser una simple queja es una amplia sugerencia, que cierto, parte de la incomodidad y desagrado de una parte de su personal a cargo. Doctor ¿dónde quedó la empatía y la calidez humana en el trato al paciente? Usted como profesional de la salud debe recordar que sus respuestas ante una conducta negativa del paciente pueden hacer que esta conducta desaparezca. Sus respuestas ante una conducta positiva pueden hacer que se repita con más frecuencia. Y esto ha pasado en nuestro caso como padres de un paciente lisosomal por tal motivo hemos recurrido a las quejas y comentarios recurrentes en el módulo de atención al derechohabiente. Lamentablemente hemos tenido malas experiencias por comentarios de su personal o falta de atención de algunos médicos y enfermeras. Incluso aquellos que creen   que es algo personal y que cuando llegas a consulta te cuestiona de forma directa porque te quejaste, eso es desagradable, considero podrían manejar las qu

Todo esto es nuevo, emocionante claro, y también desconocido. Estamos aprendiendo de las personas, de la distancia, de los sueños, y de la importancia de contar historias. Las verdaderas historias de vida, las que te marcan y que te hacen reflexionar sobre tu vida misma. Hoy platicaba con Hernán, y aunque no lo hemos podido conocer en vivo, yo lo siento muy mi amigo, como de esas personas que estabas destinada a conocer. Me gustó conocer mas de cerca la experiencia misma de lo que implica tener una enfermedad poco conocida, crónica y degenerativa. Aún no hablas mi pequeño Elliot, pero me imaginé que dirías tú, como el día de hoy con tu carita triste por tanta fiebre, y yo sintiéndome culpable porque solo quería que pasearas por la ciudad y el resultado fue despertarnos en la madrugada con 39° de temperatura. Dos semanas encerrado y mamá te saca para que enfermes nuevamente...pero también se que es inevitable y también yo tendré que trabajar en asimilar como funciona tu organismo.

Hemos estado ocupados en estas últimas fechas. Después del foro al que nos invitaron nos percatamos de que era momento de hablar de muchas de las cosas que nos han pasado, tanto con los médicos como en la cotidianidad al tratar a nuestro Elliot. Es cierto que nos han pasado cosas desagradables, como el que continuamente nos culpen de la condición de vida de nuestro hijo, que nos señalen las pocas esperanzas de vida que tiene o que consideren que solo somos unos padres aprensivos y exagerados. Palabras y actos que nos han hecho llenarnos de rabia y también de mucho dolor. Como dijera Jorge, son cosas que te marcan y que las tienes muy presentes, pues se refieren a la personita que más amamos en nuestras vidas, nuestro hijo. Sin embargo cierto es que hemos podido ver el otro lado aún más amoroso de nuestros hermanos, de los abuelos, tías y aquella familia que no nos abandona y que nos empuja a no darnos por vencidos; también hemos conocido a personas que amorosamente nos acompañan a

La historia que tenemos contigo mi querido Elliot, no es de hoy ni de hace un año, es una vieja historia, como muchas otras, de dos personas que deseaban unir sus vidas y alcanzar   un hermoso sueño de tener una familia. El   tener la incertidumbre de si lo podíamos o no cumplir no nos desanimaba, teníamos fé de que nuestro sueño se podía cumplir, por lo que la felicidad al saber que pronto estarías con nosotros nos iluminó nuestras vidas, y a pesar de todos los contratiempos que tuve en el embarazo, la ilusión de tenerte en nuestros brazos, y compartir ambos la dicha de ser padres no desaparecía. P or eso cuando comencé a escuchar de médicos y enfermeras que no había sido lo suficientemente madura, que había sido un error seguir con mi embarazo, y que era mi culpa tu estado de salud, era como sentir que me clavaban un cuchillo en mi corazón, y no te mentiré, llegué a pensar que era cierto, me lo repetían tanto, me lo decían en cada consulta, y me tragaba mis lágrimas, pero no po

Hemos tenido un peregrinar con los especialistas, descubriendo que en Oaxaca son pocos los especialistas a los que podría llamar humanos, y no me refiero solo a los médicos, también a los sicólogos, tanatologos y educadoras. Inclusive me resulta nada simpático porque todos se consideran "expertos", aunque poco sepan de tu enfermedad y la discapacidad que origina. Se creen inclusive "expertos" de lo que uno siente y piensa. Nadie hasta este momento nos ha dado lo que deseamos: escucha y acompañamiento sin ejercer un juicio de valor. Algunos escuchan y resultan ser un "palo" sin ninguna clase de empatía. Algunos otros intentan comprender pero terminan emitiendo un juicio de valor. Hemos escuchado cosas como "lo que pasa señor es que usted no llora porque es machista y tu claro Sofía con esa madre pues eres muy rígida" como si llorar fuera la única forma de expresión, y como si fuera forzoso llorar frente a todos. Otra ha sido "lo que pasa es

Recuerdo que el primer año que inicie mi trabajo con discapacidad un médico puso especial énfasis en la calidad de vida de personas con distrofia tipo duchenne, una enfermedad degenerativa, me llamó la atención y en mis pláticas con los padres empleaba el término principalmente al hablar del aspecto emocional, aunque realmente sea un concepto multidimensional; sin embargo fue hasta que ahora escuché al alergólogo refiriéndose hacia ti, que me di cuenta de lo complejo que resulta el concepto, comprendí realmente lo multidimensional que es y como para un padre que ama tanto a su hijo resulta de risa, pues “no hay nada más que hacer, no le puedes salvar la vida a tu hijo, solo aminorar su dolor físico y brindarle el mayor bienestar posible”… Ahora leo los artículos que incluso hablan de cómo medir la calidad de vida, lo dicen tan fácil pero no comprenden todo lo que implica. Los médicos envían medicamentos muy elevados del costo, lo cual implica comer o dar   los medicamentos, y dejar a