UNA ESPERANZA DE VIDA

La historia que tenemos contigo mi querido Elliot, no es de hoy ni de hace un año, es una vieja historia, como muchas otras, de dos personas que deseaban unir sus vidas y alcanzar  un hermoso sueño de tener una familia.

El  tener la incertidumbre de si lo podíamos o no cumplir no nos desanimaba, teníamos fé de que nuestro sueño se podía cumplir, por lo que la felicidad al saber que pronto estarías con nosotros nos iluminó nuestras vidas, y a pesar de todos los contratiempos que tuve en el embarazo, la ilusión de tenerte en nuestros brazos, y compartir ambos la dicha de ser padres no desaparecía.

Por eso cuando comencé a escuchar de médicos y enfermeras que no había sido lo suficientemente madura, que había sido un error seguir con mi embarazo, y que era mi culpa tu estado de salud, era como sentir que me clavaban un cuchillo en mi corazón, y no te mentiré, llegué a pensar que era cierto, me lo repetían tanto, me lo decían en cada consulta, y me tragaba mis lágrimas, pero no podía hablar… en el fondo tenía muchísimo miedo más, y papá y yo llorábamos en silencio porque no sabíamos cómo podíamos ayudarte.

Afortunadamente no todo puede ser tan malo, y la Dra. Chiñas nos contactó con Alejandra Zamora quien a su vez nos contactó con Mps Jajax, ya habíamos leído sobre las mismas buscando en internet, pero el poder contactarlos nos dio también la oportunidad de saber que así como nosotros había muchas otras personas más, dispuestas a luchar no solo por un sueño, sino por la vida misma de quienes son la razón de nuestra vida: nuestros hijos.

Cuando hace un año el seguro nos negó tu tratamiento fueron todas esas personas quienes nos dieron ánimo, nos impulsaron, y nos llenaron de pequeñas esperanzas que fuimos alimentando, para no solo dejar de escuchar todo lo feo que nos decían sino para volver a buscar opciones. Es por eso que cuando Ivonne de Jajax nos invita al foro del 26 de marzo, no lo dudamos, teníamos que ir, era el momento que habíamos esperado, era una señal. No faltaron conocidos que nos dijeron que eso de nada serviría, pero pensamos que tampoco teníamos que perder.

Ese día en el Foro: “Rostros de las enfermedades raras”, todos quienes dieron voz a nuestro sentir nos hicieron vibrar, pero hubo  dos participaciones que nos marcaron, la participación del Lic. Joel Peña y la participación del Dr. José Navarro, por el ímpetu con el que pidieron lo que nos corresponde, atención médica de calidad y el ver más allá del simple hecho de decir que una enfermedad es rara.

Así cuando Ivonne nos animó a hablar de lo que hemos vivido, tampoco lo dudamos más, teníamos que hablar, al menos una parte del dolor que pueden causar los médicos sin un sentido de calidez, cierto tal vez no hay una forma exactamente correcta para decir noticias no favorables, pero creo que si existen personas con calidez humana, capaces de estar ahí, de apoyarte y de brindarte la atención que se necesita cuando lo que te están diciendo es que tu hijo tendrá una vida complicada y que tal vez sea poco el tiempo que comparta contigo. Eso duele...eso derrumba.

Como sea mi querido Elliot, ese día recordé en lo particular, lo importante que es hablar y expresar lo que realmente sentimos y por lo que pasamos. Recordé lo importante que es luchar por la vida y por los derechos que nos corresponden. Ese día mi vida, recordé que en este momento de vida, papá y yo te representamos ante los demás, porque en realidad, al igual que todos tus hermanitos hunter, eres un guerrero que nos demuestras la importancia de vivir y disfrutar la vida…y eso me lo recordaste cuando en medio del foro, tú, Quique y Pablo, jugaban y se divertían aún a pesar de todo lo que pueda existir a su alrededor.

Gracias por recordármelo, gracias por estar ahí y dar una esperanza de vida.

Te ama mamá.