CALIDEZ Y CALIDAD HUMANA. CARTA AL DIRECTOR DEL HOSPITAL

 

Estimado director, esto más que ser una simple queja es una amplia sugerencia, que cierto, parte de la incomodidad y desagrado de una parte de su personal a cargo.

Doctor ¿dónde quedó la empatía y la calidez humana en el trato al paciente? Usted como profesional de la salud debe recordar que sus respuestas ante una conducta negativa del paciente pueden hacer que esta conducta desaparezca. Sus respuestas ante una conducta positiva pueden hacer que se repita con más frecuencia. Y esto ha pasado en nuestro caso como padres de un paciente lisosomal por tal motivo hemos recurrido a las quejas y comentarios recurrentes en el módulo de atención al derechohabiente. Lamentablemente hemos tenido malas experiencias por comentarios de su personal o falta de atención de algunos médicos y enfermeras. Incluso aquellos que creen  que es algo personal y que cuando llegas a consulta te cuestiona de forma directa porque te quejaste, eso es desagradable, considero podrían manejar las quejas con mayor profesionalismo, pues al estar trabajando con personas estamos expuestos a lo anterior. O bien, los médicos que asumen una actitud negativa si uno les contesta como ellos hablan, de una manera cortante y déspota, pero que no son capaces de reconocerlo, como la médico pediatra que recientemente nos atendió. Eso es aún más lamentable, ya que no se me brindó retroalimentación de la revisión médica, la cual considere incompleta, pues solo revisó la garganta de mi hijo, no soy médico pero conozco las revisiones médicas. Usted sabe que es parte de mis derechos como paciente “Recibir información clara y oportuna”. Podré contestar de mal humor pero jamás insulte o ataque a la médico, por lo tanto no trasgredí ningún derecho de ella. Pero al momento de ignorarme  y de que el subdirector le dijera a mi esposo que solo confiará en su equipo sin considerar los datos que les proporcionamos se trasgredió otro de mis derechos: La paciente o el paciente tiene derecho a que el médico, la enfermera y el personal que le brinden atención médica, se identifiquen y le otorguen un trato digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera que sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o acompañantes.

Ora bien, vuelvo a mi pregunta original ¿dónde quedó la empatía y el trato digno al paciente? Porque alrededor de una discapacidad no solo existe el impacto de los aspectos médicos, sino también y sobre todo, el aspecto emocional, el reír, llorar, frutarte ante cada una de las etapas y circunstancias que aparecen. No es fácil ver el logro que con tanto esfuerzo obtuvo tu hijo y verlo caminar a de un día para otro ya no verlo moverse, y que la información que los médicos brinden sea carente de un sustento, y que solo se limiten a decir que es una infección, cuando de antemano deben saber el sinfín de complicaciones que pueden existir, desde su patología base hasta enfermedades menos comunes que generalmente tienden a ignorar, no en balde existen tanto niños con algún tipo de lesión neurológica que no fueron atendidos de manera oportuna.

No necesitamos de súper médicos, necesitamos de aquel humano dispuesto a acompañarnos y a guiarnos en el descubrimiento de tu ser ante la discapacidad y ante cualquier enfermedad que nuestros hijos presenten.

Cierto, no hay una forma exactamente correcta para dar noticias no favorables, pero creo que si existen personas con calidez y calidad humana capaces de estar ahí, de apoyarte y de brindarte la atención que se necesita cuando lo que te están diciendo es que tu  hijo tendrá una vida complicada, y en este momento, aún peor, que no saben que tiene, pues la incertidumbre crece. Me remonto a la primera ocasión en que Elliot estuvo internado., presentando espasmos de manera recurrente. Cuando se los dije a los médicos pediatras, me ignoraron, ninguno dijo nada, no sé si por desconocimiento o porque no tenían el valor moral de retroalimentarme y decirme las afectaciones neurológicas ya visibles en Elliot. Ninguno dijo nada, pero no falto quien opinara que solo era mi histeria, que consideró estaba muy alterada, y que yo no sabía nada al respecto. Y efectivamente al ser dado del alta del seguro y ser valorado por la neuropediatra, no me equivoque mi hijo convulsionaba. Lo sabía doctor porque se me capacitó para ello, pero no soy médico y requería del apoyo y valoración especializada la cual nunca llego. ¿En dónde quedaron mis derechos doctor? Se trasgredió otro de nuestros derechos como paciente  Recibir atención médica adecuada: La paciente o el paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo a las necesidades de su estado de salud y a las circunstancias en que se brinda la atención; así como a ser informado cuando requiera referencia a otro médico.

En esta ocasión es algo similar, Elliot dejó de moverse, grita de dolor, no responde como usualmente lo hacía.  Han dejado a un lado aspectos neurológicos que pudiesen llevarlos a un diagnóstico pues ni siquiera lo han valorado como deberían hacerlo, me pregunto si esperan a que sea otro niño que llega a tener una mayor complicación o quedar en estado vegetativo para entonces actuar? Cuando se nos brindará información clara y oportuna? ¿Cuándo realmente solicitaran la valoración de los especialistas que deberían revisar a Elliot? Pues por ser un paciente con síndrome de Hunter requeriría la valoración de diversos especialistas.

En estos días también nos han referido que no le dimos la atención oportuna cuando esto no es así y consta en su expediente. Tampoco es como dijo un residente “la mamá se confió y no le quiso dar el antibiótico”, eso es mentira nosotros seguimos indicaciones médicas, y no por eso estoy culpando a los médicos, ¿Por qué ustedes mienten?  creo que en muchas ocasiones deberían corroborar la información que  registran y dicen, por que resultan tener información poco confiable y lo que dicen de mi persona no es cierto, tampoco tienen porque cuestionarme porque en las mañana no asisto con mi hijo, pues al igual que todo su personal, yo también tengo que trabajar.

Ahora, no es en contra de usted ni de alguien en específico, sin embargo tanto mi esposo como yo de antemano agradecemos la atención de médicos que nos han guiado y acompañado en el proceso de atención hacia Elliot.  También reconocemos el trato de varias enfermeras de pediatría y sus atenciones a Elliot.

Sin embargo por lo ya descrito anteriormente, vuelvo a solicitar la atención médica clara, oportuna y de calidad porque nosotros al igual que muchos otros padres solo pedimos atención médica con los estándares de calidad necesarios así como humana, para nuestro hijo.

 

 Finalmente vuelvo a aclarar, esto no es personal, solo ejerzo otro derecho más: La paciente o el paciente tiene derecho a ser escuchado y recibir respuesta por la instancia correspondiente cuando se inconforme por la atención médica recibida de servidores públicos o privados.

Atentamente

Sofía madre de Elliot Damián paciente con síndrome de Hunter.