ENFERMEDADES RARAS: LA IMPORTANCIA DE VISIBILIZARLAS
Hace casi 11 años que comencé a tener contacto con las Enfermedades Raras o Poco frecuentes, anterior a esos años no sabía de su existencia...así es generalmente, sabemos poco de ellas porque la información es limitada. Pero, no fue sino hasta el nacimiento de nuestro querido Elliot Damián, cuando realmente comenzamos a vivirlas, a estudiarlas y a apoyar en su difusión.
Hoy en día, tenemos 6 años en esta travesía, con altas y bajas, tratando de compartir la experiencia no solo a nivel instrumental, sino principalmente a nivel afectivo; porque hace mucho tiempo que en nuestro proceso personal, aprendimos que hablar de nuestras emociones no era nada malo, al contrario, eso nos ayuda a gestionarlas.
El escribir nuestras vivencias y narrarlas de forma oral, también es una forma de procesarlas y por supuesto de acompañar a otras familias que como nosotros, viven situaciones similares, en ocasiones situaciones mucho más complejas que la nuestra. De este modo, hemos podido establecer nuevas redes y hacer Comunidad con personas de otros estados y de otros países; y eso es una de las cosas extraordinarias de nuestra experiencia, descubrir que aunque llamen a estas Enfermedades como Raras, lo raro realmente es que las ignoremos, porque realmente son muchas las personas afectadas, muchas de ellas niñas/os.
Así que realmente, no estamos solos en el mundo, nos tenemos familia con familias en situaciones similares, que viven una condición de vida específica. Lo cierto, también, es que necesitamos de las otras personas de nuestro entorno; ¿porqué? porque nos enfrentamos a una serie de dificultades en el desarrollo de la enfermedad, y no me refiero solo al aspecto físico, sino también al aspecto afectivo y social; además de que aproximadamente el 80% de las personas con una enfermedad rara viven con una condición de discapacidad, en algunos casos múltiple, como es nuestro caso.
Por lo que la vivencia con una Enfermedad Rara, es una experiencia de vida que involucra a todos,, tal y como el eslogan de este año lo refiere, involucra a la Familia, al sector salud, educativo, social, en resumen a la Sociedad en general. Pero, como en todo, para que el entorno nos voltee a ver, necesitamos informarlo, mostrarle que es lo que realmente pasa en tu día a día; para que entonces, no solo emitan juicios o comentarios a la ligera, porque probablemente no tengan un panorama completo y real.
Cuando hablamos de todo lo que conlleva estas situaciones de vida, no es para victimizar, sino para abrir espacios de análisis, de concientización y de acción hacia el tema. Tal vez, en ocasiones, el mensaje no es lo suficientemente claro, siendo más bien confuso para quien lo recibe, pero hemos comprendido que esto es un ejercicio diario para nosotros y también para aquellos que estén dispuestos a recibirlo.
Se necesitan más personas dispuestas a escuchar y leer a los pacientes y a sus familiares; a escuchar realmente con todos los sentidos, porque el acto de escuchar parece simple, pero implica el encuentro real y humano frente a frente a esa otra persona, que en este caso, su mundo a revolucionado al enfrentarse día a día, a una enfermedad tan poco conocida, pues habrá que tener presente que al referirnos a Enfermedad Rara, nos referimos a que no hay, o hay poca, información, estudios y/o tratamientos sobre ésta.
Nuestra invitación este año, es ha que pueda abrir todos sus sentidos, a mantenerse atentos, también de corazón, para acercarse y conocer realmente sobre las Enfermedades Raras. A convivir en el día a día con alguna persona, niño/a adulto, con esta condición de vida.
Nuestra invitación es a decir No a la Indiferencia. En lo particular, sigo creyendo que hay historias que necesitan ser contadas, sin ánimos de generar lástima o culpas, simplemente porque necesitamos tener un panorama más amplio de los que conlleva vivir con una Enfermedad poco Frecuente, tanto como paciente como en tu red familiar.
Creo que si podemos conocer más sobre todas las esferas del desarrollo de la Persona (físico, conductual, intelectual, afectivo, social), podremos comprender sus necesidades en todas estas áreas, y así realmente generar empatía y no solo simpatía, pues la empatía genera un verdadero acompañamiento para esa persona y a su vez ayudará a la persona directamente afectada y a su familia, en la integración de la vivencia y propiciará el reconocimiento de sus recursos resilientes.
Los invitamos a leer el sinfín de blogs, perfiles y páginas dedicadas a muchas de las Enfermedades Raras que existen (hablamos de aproximadamente 7000). Los invitamos a compartir la información sobre éstas. Los invitamos a acercarse a un niño/a, o adulto y a sus familia y escucharlos.
Nuestra Gratitud a todas los que nos han acompañado, algunos por un tramo muy corto, otro en tramos más largos; como sea, sin duda, su presencia y/o apoyo compartiendo información y/o escuchándonos, ha sido muy importante, eso nos hace recordar que ninguna lucha es inútil.
Gracias en este Aquí y Ahora.
Nos seguiremos escuchando.
Nos seguiremos haciendo escuchar.
Nos seguiremos compartiendo.
Seguiremos compartiendo... porque el Camino de Hunter no termina aquí...
28 de Febrero de 2019
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hay que Visibilizarlas "Un desafío Integral, Un desafío Global"
Sof Martínez
(mamá de un pequeño son Síndrome de Hunter)
Hoy en día, tenemos 6 años en esta travesía, con altas y bajas, tratando de compartir la experiencia no solo a nivel instrumental, sino principalmente a nivel afectivo; porque hace mucho tiempo que en nuestro proceso personal, aprendimos que hablar de nuestras emociones no era nada malo, al contrario, eso nos ayuda a gestionarlas.
El escribir nuestras vivencias y narrarlas de forma oral, también es una forma de procesarlas y por supuesto de acompañar a otras familias que como nosotros, viven situaciones similares, en ocasiones situaciones mucho más complejas que la nuestra. De este modo, hemos podido establecer nuevas redes y hacer Comunidad con personas de otros estados y de otros países; y eso es una de las cosas extraordinarias de nuestra experiencia, descubrir que aunque llamen a estas Enfermedades como Raras, lo raro realmente es que las ignoremos, porque realmente son muchas las personas afectadas, muchas de ellas niñas/os.
Así que realmente, no estamos solos en el mundo, nos tenemos familia con familias en situaciones similares, que viven una condición de vida específica. Lo cierto, también, es que necesitamos de las otras personas de nuestro entorno; ¿porqué? porque nos enfrentamos a una serie de dificultades en el desarrollo de la enfermedad, y no me refiero solo al aspecto físico, sino también al aspecto afectivo y social; además de que aproximadamente el 80% de las personas con una enfermedad rara viven con una condición de discapacidad, en algunos casos múltiple, como es nuestro caso.
Por lo que la vivencia con una Enfermedad Rara, es una experiencia de vida que involucra a todos,, tal y como el eslogan de este año lo refiere, involucra a la Familia, al sector salud, educativo, social, en resumen a la Sociedad en general. Pero, como en todo, para que el entorno nos voltee a ver, necesitamos informarlo, mostrarle que es lo que realmente pasa en tu día a día; para que entonces, no solo emitan juicios o comentarios a la ligera, porque probablemente no tengan un panorama completo y real.
Cuando hablamos de todo lo que conlleva estas situaciones de vida, no es para victimizar, sino para abrir espacios de análisis, de concientización y de acción hacia el tema. Tal vez, en ocasiones, el mensaje no es lo suficientemente claro, siendo más bien confuso para quien lo recibe, pero hemos comprendido que esto es un ejercicio diario para nosotros y también para aquellos que estén dispuestos a recibirlo.
Se necesitan más personas dispuestas a escuchar y leer a los pacientes y a sus familiares; a escuchar realmente con todos los sentidos, porque el acto de escuchar parece simple, pero implica el encuentro real y humano frente a frente a esa otra persona, que en este caso, su mundo a revolucionado al enfrentarse día a día, a una enfermedad tan poco conocida, pues habrá que tener presente que al referirnos a Enfermedad Rara, nos referimos a que no hay, o hay poca, información, estudios y/o tratamientos sobre ésta.
Nuestra invitación este año, es ha que pueda abrir todos sus sentidos, a mantenerse atentos, también de corazón, para acercarse y conocer realmente sobre las Enfermedades Raras. A convivir en el día a día con alguna persona, niño/a adulto, con esta condición de vida.
Nuestra invitación es a decir No a la Indiferencia. En lo particular, sigo creyendo que hay historias que necesitan ser contadas, sin ánimos de generar lástima o culpas, simplemente porque necesitamos tener un panorama más amplio de los que conlleva vivir con una Enfermedad poco Frecuente, tanto como paciente como en tu red familiar.
Creo que si podemos conocer más sobre todas las esferas del desarrollo de la Persona (físico, conductual, intelectual, afectivo, social), podremos comprender sus necesidades en todas estas áreas, y así realmente generar empatía y no solo simpatía, pues la empatía genera un verdadero acompañamiento para esa persona y a su vez ayudará a la persona directamente afectada y a su familia, en la integración de la vivencia y propiciará el reconocimiento de sus recursos resilientes.
Los invitamos a leer el sinfín de blogs, perfiles y páginas dedicadas a muchas de las Enfermedades Raras que existen (hablamos de aproximadamente 7000). Los invitamos a compartir la información sobre éstas. Los invitamos a acercarse a un niño/a, o adulto y a sus familia y escucharlos.
Nuestra Gratitud a todas los que nos han acompañado, algunos por un tramo muy corto, otro en tramos más largos; como sea, sin duda, su presencia y/o apoyo compartiendo información y/o escuchándonos, ha sido muy importante, eso nos hace recordar que ninguna lucha es inútil.
Gracias en este Aquí y Ahora.
Nos seguiremos escuchando.
Nos seguiremos haciendo escuchar.
Nos seguiremos compartiendo.
Seguiremos compartiendo... porque el Camino de Hunter no termina aquí...
28 de Febrero de 2019
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hay que Visibilizarlas "Un desafío Integral, Un desafío Global"
Sof Martínez
(mamá de un pequeño son Síndrome de Hunter)
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