DERECHOS HUMANOS PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ¿EXISTEN?

 

Mi querido Elliot Damián, han pasado tantas cosas… anoche entre las lágrimas por todo lo acontecido leía en la página de la Organización Mundial de la Salud lo siguiente:  

• La Constitución de la OMS afirma que “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano.”
• El derecho a la salud incluye el acceso oportuno, aceptable y asequible a servicios de atención de salud de calidad suficiente.
• Todas las personas deben poder ejercer el derecho a la salud, sin discriminación por motivos de raza, edad, pertenencia a grupo étnico u otra condición. La no discriminación y la igualdad exigen que los Estados adopten medidas para reformular toda legislación, práctica o política discriminatoria.

Eso nos dicen sobre los Derechos de las personas ante la salud, pero pareciera que dista mucho de la realidad. Escucho que se habla mucho de empatía hacia el paciente, pero dista mucho de comprender como se adquieres esa competencia socioemocional. En su lugar ha sido más frecuente que las personas asuman una serie de situaciones de las personas y familiares con Enfermedades Raras. Mucho menos se llega a la compasión.

Dentro del enfoque de derechos humanos, tiene como objetivo que todas las políticas, estrategias y programas se formulen con el fin de mejorar progresivamente el goce del derecho a la salud para todas las personas. ¿Pero realmente es algo que se esté llevando a cabo?

Las intervenciones para conseguirlo se rigen por principios y normas rigurosos que incluyen:

• No discriminación: el principio de no discriminación procura garantizar el ejercicio de los derechos sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición, por ejemplo, discapacidad, edad, estado civil y familiar, orientación e identidad sexual, estado de salud, lugar de residencia y situación económica y social^,
• Disponibilidad: se deberá contar con un número suficiente de establecimientos, bienes y servicios públicos de salud, así como de programas de salud.
• Accesibilidad: los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles a todos. La accesibilidad presenta cuatro dimensiones superpuestas:
• Aceptabilidad: todos los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser respetuosos de la ética médica y culturalmente apropiados, y sensibles a las necesidades propias de cada sexo y del ciclo vital.
• Calidad: los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán ser apropiados desde el punto de vista científico y médico y ser de buena calidad.
• Rendición de cuentas: los Estados y otros garantes de los derechos son responsables de la observancia de los derechos humanos
• Universalidad: los derechos humanos son universales e inalienables. Todas las personas, en cualquier lugar del mundo, deben poder ejercerlos.

Que hemos encontrado nosotros:

No discriminación: es algo lamentable en nuestro país, el servicio de salud publica no nos ha proporcionado el seguimiento adecuado para Elliot, no hay los servicios y tampoco las opciones de solución, por lo que se ha tenido que buscar de manera particular, pero no siempre podemos tener acceso, ya que no contamos con la solvencia económica necesaria para cubrir todo el gabinete médico, El seguimiento para la calidad de vida, si es una cuestión de tener dinero.  

Disponibilidad: como mencioné, no existen los servicios necesarios para poder llevar un adecuado seguimiento médico. Tampoco hay opciones para derivar al paciente desde un servicio de salud publico o a instancias de tercer nivel.

Accesibilidad: la infraestructura no es la adecuada en los servicios de salud, y tampoco la atención de muchas de las personas que atienden, no necesariamente nos referimos a médicos y enfermeras, sino desde la persona de atención al público, seguridad, y personal administrativo que refiere dará seguimiento a casos.

• Aceptabilidad: en ocasiones da la impresión de que no conocer los derechos de los pacientes, por lo que no son empleados al momento de la atención,
• Calidad: no lo hay, no hay un adecuado seguimiento médico, por lo que la calidad de vida del paciente no e la óptima.
• Rendición de cuentas: si no hay seguimiento de la atención médica, mucho menos de la atención al usuario, la respuesta siempre es la misma, nosotros tenemos mucho trabajo, por lo tanto, nuestras emociones quedan a un lado, los problemáticos siempre somos los pacientes, y por lo tanto tenemos que comprender y aceptar al personal. Tremendo error, porque se trata de una interacción humana, y ambas partes deberemos modular la relación de una forma favorable.
• Universalidad: ¿los derechos humanos son universales e inalienables? Hace mucho que lo pongo en duda.

En papel se escucha muy bonito, el ejercicio de los derechos no ha sido así… un gran problema es que como usuarios no conocemos nuestros propios derechos, no tenemos conocimiento de como aplicarlos, y además somos generaciones que hemos crecido con miedo para ejercerlos. Sé perfectamente que hablar de esto también conlleva un riesgo para mí, para mi familia y para nuestro bienestar… pero… ¿tenemos que seguir guardando silencio?...

Alguna vez mi querido Elliot Damián, te dije: no temas, lucha por tu vida hasta donde sea posible, no calles…hoy solo busco ser congruente con lo que he buscado enseñarte…el camino cada vez es más incierto, en ocasiones hay días más dolorosos que otros. Pero aún tenemos fe en la humanidad…y ¿sabes? Estamos juntos, mamá, papá y tú, junto tomados de la mano y sabiendo que entre nosotros hay más amor que dolor…aún.

Te amamos Elliot Damián, y lucharemos hasta donde nos sea posible.

Sof Martínez