NADA ES CASUALIDAD

Nunca te he contado esta parte de la historia...hoy es el momento...

Mi historia con las mucopolisacaridosis comenzó en el año 2009, un 24 de noviembre, ese día cumplía 26 años de edad, tenía un año y meses trabajando en el centro de rehabilitación en la clínica de congénitos y genéticos.

Nunca había visto tantas enfermedades, tan desconocidas para mí, no era lo que habitualmente te enseñan en la escuela.

Ese día llegó Ángel, un pequeño de 7 años de edad, con una madre muy joven, de la que recuerdo vívidamente su rostro afligido, pero recuerdo más el rostro del pequeño, sus grandes ojos con largas pestañas, sus cejas pobladas y sus manos en garra, me miraba con una mirada que me transmitía tristeza y ocasionalmente sonreía a su mamá, caminaba a pasos muy lentos y lograba participar en algunas actividades con asistencia.

La madre me relató como vio que su hijo siendo pequeño, de 3 años de edad, comenzó a dejar de hacer muchas cosas que sí podía, las lágrimas le escurrían por su rostro, el padre la había dejado tras ver como su hijo perdía funciones. Por primera vez escuché la palabra Mucopolisacaridosis, pero debo confesar que no le presté mucha atención. El caso era peculiar, conforme avanzaban los meses el pequeño en lugar de mejorar parecía empeorar y yo comencé a experimentar frustración porque no sabía cómo apoyarlo.

Así comencé a investigar, era una extraña enfermedad que constaba de muchas similares. Ángel era tipo III-San Filipo. Tuve poco tiempo con él. Venía de una comunidad no tan cercana, y se ausentaba porque tenía que ir a México, la madre hablaba de un tratamiento, pero que realmente no observaba resultados, él fue empeorando y le colocaron una sonda.

Fueron muy pocas veces las que lo vi en el transcurso del tiempo, la última vez que lo vi fue en Enero de 2011, me parecía irreconocible, ya no caminaba, tenía una sonda, notablemente delgado, ya no me miraba, ya no reía…pasó con la tanatóloga, así que ocasionalmente vi a la madre en el pasillo.

Un día recibimos la noticia…falleció en brazos de la madre camino al hospital… falla orgánica múltiple…era un 28 de noviembre de 2011…un año después, el 27 de noviembre de 2012 naciste tú mi querido Elliot…y días después volví a escuchar esa misma palabra de la boca de tu tía, una que ya había leído al investigar sobre mi pequeño paciente, “podría ser síndrome de hurler”- dijo ella, mi cuerpo se estremeció pero hice como si no supiera nada, solo pensé que eso no podía ser posible. Un mes después al ver a la genetista lo volvimos a escuchar, ella sospechó de una mucopolisacaridosis, solo que Síndrome de Hunter…y no se equivocó…tres meses dos meses después nos confirmaron el diagnóstico. Tenías 3 meses de vida y yo no podía apartar de mi mente la imagen del pequeño Ángel, sabía que nos esperaba un arduo camino y eso me entristecía.

Aún ahora lo recuerdo, me siento muy apenada con la madre, a la cual jamás volví a ver, ahora pienso que pude haber hecho mucho más por ella, pude ser aún más humana, ser más presente, investigar aún más, muchas cosas que a mí me gustaría que los especialistas hicieran al conocernos.

Por eso mi querido Elliot, cuando hablo con tanta insistencia de las Mucopolisacaridosis no solo lo hago por ti, lo hago por Ángel  y por los muchos otros niños y niñas con algún tipo de Mucopolisacaridosis, por sus familias afligidas, que han experimentado soledad, porque deseo una verdadera calidad de vida para quienes están en este camino que no resulta tan sencillo, pero que a su vez resulta lleno de tantas experiencias.

Hablo de las Mucopolisacaridosis, porque no creo en las casualidades, porque estoy convencida que la vida siempre nos da señales de alguna manera y debemos estar ávidos a ellas.

Porque creo que tu mismo nombre lo dice FE… sé que no podré quitarte la enfermedad, sé que el tiempo se nos acorta cada día y más ahora con tu tratamiento, pero sigo teniendo Fe  de que si hablamos de lo que realmente pasa en la vida cotidiana de un niño con esta enfermedad podrá haber estudios al respecto, habrá especialistas que se interesen y podrán ayudar a más niños, para poder seguir viendo esos ojos grandes y expresivos, y esas sonrisas que nos llenan de vida.

Porque creo que la naturaleza emotiva y protectora de tu padre, combinada con el cariño que te puedo dar, fortalecen cada día la Fe hacia la vida misma.

Te amamos Elliot y cada persona que está en nuestras vidas, no es por casualidad…