LUCHANDO POR UNA VIDA VISIBLE

Mi querido Elliot Damián, llevamos 4 años en esta lucha constante, no sólo por tu vida, sino por hacer visible una de las tantas enfermedades que la sociedad ha decidido hacer invisible, en tu caso particular es la Mucopolisacaridosis Tipo II, conocida también como Síndrome de Hunter.
En estos últimos días, me he casado con la idea de la visibilidad de la enfermedad, lo escuché en alguna campaña de hace tiempo, pero me ha hecho mucho ruido, por la aún indiferencia social, no sólo médica, como los casos particulares que he comentado (porque, aclaro, no todos los médicos y personal de salud es indiferente), sino también hablamos de una indiferencia social. Muchas veces te dicen "aayy, pobrecito" y ahí se queda, pero al momento de realmente incluirte en determinadas actividades, o ser comprensivos con tu comportamiento singular, te terminan apartando.

Realmente en estos últimos días, tuvimos la oportunidad de hablar de tu enfermedad en un televisora local, pero no pudiste salir en el reportaje porque te hicieron ese día un electroencefalograma, así que en la tarde ya no aguantaste el sueño, y posteriormente tuvimos la oportunidad de hablar de manera breve, de la enfermedad en el periódico; sin embargo, estadísticamente no eres alguien "significativo", porque eres en la ciudad de Oaxaca (no en el estado) el único niño con Síndrome de Hunter, entonces, para muchos y muchas, se queda en un "pobrecito" pero no pasa de un comentario, que lejos de brindar confort, termina por marcar la discriminación hacia tu condición de discapacidad que genera la misma enfermedad y hacia las situaciones psicosociales que vive nuestra familia.

Tal vez, las personas no terminan de comprender lo que significa calidad de vida de cualquier niño con alguna enfermedad degenerativa, que no tiene cura y que vive con discapacidad;  pues bien, es  un término multidimensional, está influido por la salud física del niño o niña, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con  su entorno, y esto no lo digo yo, lo dice la OMS. Cuando el niño y niña percibe su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura en la que se desenvuelve, su bienestar en todas las áreas, mejora. Yo lo he visto contigo, te veo feliz cuando te integras en la escuela, o cuando participas en tu clases de los sábados, o cuando intentarás integrarte a los juegos con los niños, aunque en su mayoría no saben como convivir contigo y te terminan rechazando, y eso no es culpa de ellos y ellas, es una falta de cultura y educación sobre la convivencia con niños y niñas con discapacidad, es una cuestión social.

Y es lamentable, que en lugar de hacer viral una noticia sobre la difusión de la enfermedad de síndrome de Hunter, las personas prefieran hacer viral en cuestión de minutos la noticia de una señora que pelea sin razón, pareciera que eso importa mucho más que la vida de los niños. O puede ser que yo fui educada de otra manera, y en mi sistema de valores, el compartir este tipo de videos o verlos si siquiera, no son significativos.
Por eso sigo alzando la voz, no con el afán de pelear ni agredir; sino levanto la voz, porque pareciera que de repente olvidan que existes, con ello olvidan proveer de servicios que requieres y de oportunidades. Alzo la voz, porque yo no sé si atrás de ti venga otro niño que aún no ha sido diagnosticado, porque si eso ocurriese, los padres puedan tener un camino labrado en que no caigan todas las veces que nosotros hemos tenido que caer al buscar apoyos para ti, para poder ofrecerte una verdadera calidad de vida.

Tengo muy claro, que no tengo en mis manos quitarte la enfermedad o salvarte la vida, pero como tus padres, si está en nuestras manos, en gran medida, ofrecerte los recursos y apoyos necesarios y a nuestro alcance, para que tu percepción de ti mismo, de la vida, sea positiva; para que puedas realmente tener una calidad de vida. de la que tanto se habla.
Estoy convencida, que la lucha por la vida de cada niño con Mucopolisacaridosis, no es una lucha particular de la familia, para mí, consiste de una lucha social. Hacer visible la enfermedad, no dejarlo en un rincón, o hacerlos a un lado porque resultan niños o niñas "incómodos" no depende solo de la familia, son hechos sociales que es importante reconsiderar para poder tener otra respuesta ante ellos.

Por lo tanto, no basta un "aaay pobrecito"... esta lucha requiere de solidaridad, lo cual resulta complejo hoy en día, pues nos encontramos en una sociedad que gradualmente ha "marchitado" sus valores, y que no está dispuesta a apoyar ni acompañar en la lucha, si no es a ellos, a ellas, a quienes directamente les afecta.
Mi Elliot, quiero que comprendas, que no sólo luchamos por tu vida, luchamos por cada niño con Síndrome de Hunter en el mundo, porque cada uno de ellos tiene una historia de vida, que muchas veces está muy distante de cubrir ese concepto tan perfectamente detallado por la OMS, que carecen de calidad de vida.

Y te repito lo que te dije hace tiempo ya... sé que jamás llegarás a la universidad, ni tendrás novia, ni te iras de parranda, ni nada de lo que en alguna ocasión pude haber imaginado como cualquier madre; pero eso en este momento ha pasado a otro plano, porque lo que sí sé es que hoy estás aquí, que el día de hoy reíste a carcajadas, que disfrutaste enormemente tu comida, que me nos besamos y nos abrazamos con todo el amor que tenemos para darnos. Lo que importa es que ésta es nuestra oportunidad, tu de vida, yo de ser madre y más humana que ayer.
Y seguiré alzando la voz, y hablando de lo positivo y negativo al vivir con esta enfermedad, porque creo en el efecto "bola de nieve", porque creo que aún hay personas solidarias, porque creo en el cambio, y sobre todo, porque mantengo la Fe... porque una vida visible y con calidad no es tarea sencilla.

Entonces...sigamos con una maleta lo más ligera posible, con ropa cómoda, con todo el corazón y Fe por delante, porque esto aún no termina...

Te ama mamá