HABLEMOS DE INCLUSIÓN

Mi querido Elliot

Papá y yo seguimos hablando de inclusión, porque aún falta un  largo camino que recorrer. 

Empezamos con la aún idea, de algunas personas, de que seguimos sin hacer lo suficiente por ti, que ha estas alturas debiste haber logrado muchas cosas más.

Prácticamente nos dicen que deberías hablar y ser totalmente independiente  y que además no hay nada que hacer por ti en Oaxaca, porque es tan poco conocida tu enfermedad, que no se puede ofrecer nada más que ver como dejas de caminar... lo cual me resultó contradictorio.

Siendo personas especialistas, uno esperaría que tuvieran la calidez humana para hablar de lo anterior, y que se percatarán de tu déficit cognitivo. Tampoco comparto la idea de que nadie en Oaxaca sabe sobre como atenderte, pues si fuera así no estarías con vida, y eso se lo debemos al apoyo médico (que aunque es contado) si existe, así que no deberían generalizar. Es evidente que no soportan nuestra presencia, y es inevitable que  nos sintamos discriminados.

Sí tal vez, a los ojos de los demás, no somos los padres adecuados para ti, y para el logro de objetivos en tu vida, pero sabemos que nosotros teníamos planeadas tantas cosas para ti, y supimos como modificar esos planes, ¿pero cuando se han tomado la delicadeza de preguntar sobre ello? Sigue siendo más fácil juzgar que realmente comprender el contexto que cualquier persona con discapacidad se enfrenta.

La segunda "anécdota" a relucir, es la comida del día de hoy. Como te he mencionado, no en todos los lugares te hacen a un lado, tenemos lugares en especifico que las personas son amables, porque ellas son así, no por lastima ni nada de eso, entre ellos un restaurant que te encanta. El servicio es agradable, algunos meseros ya nos conocen y se toman el tiempo para calentar tu bebida o ponernos extras que saben que consumes, por parte del personal nunca hemos tenido una mala cara, nos siendo así por parte de los comensales. Esa es otra historia.

Como muchas veces, te emocionaste por comer lo que te gusta, y lo expresaste gritando y riendo, esta conducta es sumamente molesta para muchas personas, y aunque hemos ido aprendiendo a regularte, no siempre es a la primera; hoy fue de esas veces, lo cual molesto a los de las mesas de al lado. Una señora comentó "que desagradable" y las otras comenzaron a verme con ganas de matarme. Hice cuanto pude, pero aún no aprendo como quitarte la expresión de tu felicidad que tan incomoda es para muchos.

Seguido a lo anterior, algo que a nosotros nos da muchísimo gusto, es que ahora buscas a los niños y niñas de tu edad similar para jugar, te gusta jugar a que te persiguen, pero no eres muy sutil, corres y muchas veces crees que cualquier persona grande o pequeño quiere jugar contigo cuando no es así; generalmente ellos están en sus actividades, además de que es poco probable que te inviten a jugar.

Hoy vi una escena triste para mí. Viste a unas niñas y las buscaste, comenzaste a correr tras ellas y ellas gritaron asustadas, una de ellas le dijo a su mamá (quien iba a su lado) "mamá, ese niño nos quiere pegar!" (lo cual no era así), y la señora volteo y le dijo "ay, si hija, quítate ese niño horrible", tu seguías riéndote, tan inocente, realmente me aguante las ganas de llorar porque tu seguías buscándolas querías jugar y ellas te empujaban, me acerque y les dije, "no les iba a pegar, solo quería jugar" y me retiré contigo...

Por esa respuesta he recibido muchas criticas, desde que soy una tonta (con otras palabras de insulto), a otras como que no sé defenderte, que no lucho por ti, que yo debería hacer esto o aquello... y me cansa mi pequeño... me cansa porque nadie me pregunta como me hace sentir a mi la respuesta de muchos adultos y de los niños hacia tu comportamiento...

Hace algunos días, tuve la oportunidad de dar una plática sobre inclusión de personas con discapacidad en una escuela a nivel bachillerato, y lo más triste fue ver, no la falta de interés de los chicos, pues realmente hubo uno que otro atento, sino la falta de interés de la mayoría de los adultos presentes, comprendí que debía ser yo más tolerante, que esto aún es una tarea ardua, y que, con que ese día una persona me haya escuchado y haya tratado de comprender lo que trataba de exponer desde mi propia vivencia profesional y como madre de un niño con discapacidad, era suficiente.

Falta mucho, falta dejar de etiquetar, dejar de ver a las personas con discapacidad como un ente extraño, dejar de tener lastima, dejar de tener baños solo para personas con discapacidad, cuando todos los baños deberían estar diseñados para ellos, más escuelas inclusivas, bueno...falta mayor empatía en cada ser humano.

Sé que aún nos falta mucho, no es necesario que a cada momento nos echen en cara todo lo que no puedes hacer, ni es necesario que me presionen para tener otro hijo o hija, como si un hijo fuera un objeto, es tan indignante eso. Es indignante que no respeten la decisión de los demás.

Falta que comencemos con nosotros mismos, no que solo aparentemos que incluimos cuando lo único que hacemos en ocasiones es integrar, cuando no les enseñamos a convivir con personas con discapacidad. Hablamos de lo mal que estaban los estadounidenses por discriminar a las personas de raza negra, y no nos percatamos de las miradas que tenemos o no tenemos a las personas con discapacidad, cuantas veces se han hecho a un lado cuando pasamos contigo con un gesto de desagrado.

Con todo ello, yo no justificó tus comportamientos, seguiremos trabajando con las personas dispuestas a apoyarnos humanamente, y seguiré pidiendo que dejen de centrarse en todo lo negativo que te encuentra, en todo lo que no eres, ¿Por qué no son capaces de ver todo lo que si eres?? Eres un Ser Humano, eres un niño...Eres Elliot.

Y Elliot, no dejaré de hablar de inclusión, porque cuanto más camino contigo, me doy cuenta que aún falta más, que una institución única no se puede encargar de esto, esta es una tarea de todos, y pienso que si otras luchas sociales han podido salir a flote, ¿porqué nuestra lucha no?

Por eso no pido "Cura para Hunter", no porque no me interese, en el fondo de mi alma lo deseo, pero también estoy consciente de muchas situaciones científicas, sociales y económicas alrededor. Y porque en mi caminar he aprendido a centrarme en el Aquí y Ahora, y en este aquí y ahora quiero un contexto sano e inclusivo para ti y nuestra familia. Y porque mi lucha no es solo por tu Enfermedad, es por la discapacidad que genera y por muchas discapacidades que todos los días veo, con tantas historias de vida, con tantas luchas y fortalezas.

Seguimos hablando de inclusión hoy y para adelante.

Te ama mamá.