CREANDO EN EL 2017

Mi querido Elliot Damián, hemos llegado al año 2017, eso es fantástico, porque significa otra historia de vida para toda la humanidad, no solo para cada uno de nosotros.
Haciendo un recuento del año pasado, realmente fue un año complejo, hubo diversos cambios a lo largo del año, y de repente no eran fáciles de manejar, desde cuestiones laborales para nosotros que afectaron nuestra economía, hasta situaciones propias de tu desarrollo que han sido difíciles de manejar.
Uno de los aspectos más complejos ha sido tu comportamiento, también el que te cambiaran algunos medicamento, que no te pudieran operar, el no encontrar escuela, etc. Hemos tenido que ir aprendiendo sobre la marcha, pero hay cosas que están fuera de nuestro alcance. También  empezamos a resentir las cuestiones sociales más de cerca, el rechazo de la gente, y pues lamentablemente el hecho de que se te dificulte convivir con las personas, acercarte a ellas aunque lo intentas, hace mas difícil tu integración.
Tu mamá no ayuda en mucho, recibí en el 2016 muchas criticas acerca de mi persona y de como llevar mi maternaje, incluso de estas cartas que te escribo, que para ell@s solo significan que no te acepto. Yo no lo pienso ni lo vivo de esa manera, para mi solo es una de las muchas formas que pueden existir para ser resilientes. No me salve del veredicto final: no soy buena madre, que exagero, que no te cuido, que no te educo, y que no te acepto, muchas personas me eliminaron de sus vidas, me dejaron de hablar, me eliminaron de redes sociales, y otras simplemente se alejaron. De cierta forma agradezco la sinceridad de 3 personas que se atrevieron aunque fuera por mensajes, a decirme que no están de acuerdo con mi vida, que no sé ser amiga porque solo me he centrado en ti y en mis problemas.
Aunque nadie lo crea yo siempre trato de reflexionar sobre lo que me dicen, principalmente cuando son personas que yo estimo; aunque en esta ocasión me derrumbé por varios días porque no acababa de comprender todo lo que decían,  pero también hubo personas que me empujaron a realmente reflexionar sobre lo que me decían.
Mi conclusión es diferente, yo escribo y no es para ofender  a nadie, ni para sacar ningún provecho personal. Existe toda una historia entre nosotros, y realmente considero que es una lucha de amor y de coraje hacia la vida (no interpretando el coraje como algo negativo).
Aprendí a no dejarme llevar por esos comentarios. No soy una madre excelente y mi vida, no pretendo serlo, solo quiero disfrutar mi maternaje, aprendiendo a comprenderte, hay días más sencillos, por ejemplo cuando duermes bien, pero hay días más complejos en que manejar tus arranques de ira no nos resultan fáciles. Enseñarte tampoco es sencillo, porque ha requerido el desarrollo de nuestra persistencia y mucha más tolerancia. Los logros han sido pocos, pero nos sentimos contentos con ellos, aunque una de las principales criticas es que consideran que nosotros somos los que no te enseñamos lo suficiente. No sé si las personas comprendan lo que es educar ha un niño con retraso mental, pero a veces creo que en general, el hijo tenga o no retraso mental, los padres podemos cometer muchos errores educando a un hijo, y uno de los principales errores actuales es que juzgamos a otros padres sin ver lo que nosotros hacemos.
Por lo que este fin de año papá y yo decidimos simplemente estar contigo y fue muy rico, tratamos de dejar de angustiarnos por el que "dirán" y simplemente jugamos, reímos, te regañamos, etc. como cualquier otro padre a sus hijos. También comprendí que nuestra parentalidad esta llena de buenos tratos, leía que el mérito de las madres y los padres reside en el hecho de que deben responder a múltiples necesidades de sus hijos...deben disponer... de una plasticidad estructural para adaptar sus respuestas (Barudy) y pensaba que si cualquier padre cuenta con dicha plasticidad, cuando te enfrentas a situaciones como estas, las adaptaciones que tenemos que hacer son mayores, y tenemos que abrirnos ante ellas, por ejemplo cuando papá y yo cambiamos roles socialmente establecidos, cuando nos enfrentamos a tus convulsiones, cuando te hospitalizaban cada 3 meses, cada semana al ir a tu infusión y encontrar la manera de que permitas la infusión, etc. vivencias que no son "especiales" sino no son comunes a lo que usualmente se vive con un niño de 4 años de edad. Yo repito, no somos "especiales", especial es toda persona que decida serlo, solo que no vivimos como lo convencionalmente establecido. Por ello ahora es más difícil platicar con otras mamás sobre tu desarrollo, pues a tus 4 años por supuesto tu desarrollo no es el mismo, por lo que no tenemos en común un tema. Algunos niños se acercan a ti, pero rápidamente desisten porque tu no hablas, escuchas poco, y realmente no tienes un juego con pares.  La sociedad tampoco ayuda, salimos a la calle y no falta quien te vea con cara de fuchi, o el que se acerque y me diga que tienes un rostro muy "raro" "grotesco", no me duele, pero depende de como lo diga, porque hay personas que lo dicen con "asco" y otras simplemente por curiosidad, a ellas les explico, y realmente se interesan en conocer más sobre todas estas enfermedades poco frecuentes, y eso si queremos! por eso escribo todo esto, porque es importante que el mundo sepa sobre ellas, porque tal vez, en algún lugar del mundo, alguien más lea esto, del síndrome de Hunter, sobre experiencias que pasan, y sepan que hay muchas cosas que hacer. Por eso seguiré escribiendo.
Mientras tanto, aquí en Oaxaca, la vida con un hijo con tu enfermedad no es tan sencillas, la discapacidad en sí, comienza a aislarte, y eso me preocupa y  me ocupa.
Este año, mi querido Elliot, vienen nuevos retos, tanto para ti pero principalmente para nosotros como padres, buscando opciones de calidad de vida para ti. La economía en nuestro país no ayuda pues existe una fuerte crisis, y todos rezamos porque podamos seguir teniendo una vida tranquila, aunque todo es incierto.

Al igual que tu nombre Elliot que significa Fe, nosotros queremos seguir con mucha Fe mostrándote el lado bello de la vida, aunque el agua sea pantanosa siempre habrá belleza que admirar, y de ello consiste tu Ser.

Sigues teniendo en tu Ser 337 oportunidades de vida, así que si la vida te sigue dando esa oportunidad lo demás tan solo dejaremos que fluya, buscaremos seguir desarrollando nuestra parentalidad solo que en esta ocasión pondremos música en todo momento, para cantarla, para bailarla, para disfrutarla, para hacer más placentero y ligero este camino junto contigo mi querido Elliot, porque en esta ocasión el terreno es pantanoso y los retos mucho mayores. No perdemos la Fe mi niño, seguimos contigo buscando y creando oportunidades en este nuevo año.

Te ama mamá.