LOS PADRES “ESPECIALES” TAMBIÉN BUSCAMOS INCLUSIÓN.

Mi querido Elliot, sigues creciendo y conforme vas creciendo tu comportamiento va cambiando, algunas pautas de conducta son un poco complejas de manejar, por lo que también vamos aprendiendo a ayudarte a regular tu comportamiento, algunas estrategias que nos enseñan no han resultado pero seguimos intentando, solamente que no siempre comprenden las personas que están alrededor, se molestan cuando te emocionas y gritas, o cuando comienzas alguna rabieta; en otras ocasiones también es complejo tu seguimiento de instrucciones, cierto eres sordo, pero si comprendes algunas de ellas. En tu escuela también se les dificulta tu manejo y no hemos logrado una plena integración. 

Claro como madre es un poco frustrante, la sociedad espera mucho de las madres, y si no lo haces adecuadamente eres una “mala madre”, todo mundo te dice lo que tienes que hacer pero pocos realmente están dispuestos a acompañarte en este camino. En ocasiones es incomodo que te observen como “bicho raro” pero tampoco ayudan, ni siquiera para apoyar moralmente. Con otras madres y padres ni hablar, tod@s pueden hablar de temas comunes, pero cuando en muchas ocasiones intentamos platicar de las situaciones a las que nos enfrentamos tu padre y yo, inmediatamente cambian el tema. El tema de conversación no es interesante, a nadie le interesa escuchar de nuestras vivencias, ni de hospitales ni médicos, solo lo toman a queja y punto. 

Ya no nos invitan a reuniones sociales, ni recibimos llamadas telefónicas ni invitaciones a charlar. Otras personas han optado por tratarnos con “pinzas”,  entonces pareciera que charlar de otros temas diferente a tu salud es algo “inapropiado”. Es curioso porque los especialistas nos insisten en tener una vida “normal” en tu inclusión con otras familias y en otras convivencias…pero ¿cómo? Por lo que hemos intentado adaptarnos a nuestra vida, nos preocupa claro tu integración social y regulación de comportamiento pues por más que lo hemos intentado no lo logramos. En lo particular en ocasiones me comienzo a dar por vencida, comenzaba a ya no salir si no era con tu papá. Del trabajo a la casa para estar contigo, y salidas junto con papá porque no sabía si pararme a atender tu comportamiento o cuidar el monto de cosas que luego llevo. Pero creo que tanto tú como yo comenzamos a cansarnos, claro que queremos una vida común y corriente! 

Así que comenzamos  a volver al súper, a las tiendas, a caminar tu y yo! Ello implica en ocasiones terminar cargándote porque ya te cansaste, tratar de controlar un berrinche de aquellos marca “acme” en donde todos te voltean haber juzgando, buscar enseñarte a que comprendas una instrucción o regla como no correr en los pasillos o tratar de controlar cualquier otra de tus emociones; a veces malas caras, o incluso que las personas nos señalen y escuchemos comentario como “mira ese niño, esta rarito”, o “señora controle a su hijo”, o que nos callen, como aquella ocasión en que una joven nos siguió por el pasillo para señalarte y después decirle a su acompañante que eres “muy raro”. 

Pues bien, papá y yo nos hemos aguantado la pena, la angustia, el enojo y bueno con lo llorona que es tu mamá, también las lagrimas. Solamente queremos pasear, conocer lugares, personas, porque de verdad tengo fé de que existan personas que estén dispuestas a convivir con nosotros, aunque no sea fácil, aunque de repente les resulte irritante tu presencia, o nuestras platicas no sean de viajes, estudios o logros profesionales, pues no los hay. Claro siempre hay dos personitas que también cargan hasta con tu maleta! Y que los enoja cuando les pregunto ¿puedo llevar a Elliot?, a ellos discúlpennos, es  la costumbre.  

Somos seres humanos también, como cualquier otro, raros o no raros, agradables o no para los demás,  como padres de un hijo con discapacidad también queremos inclusión…pero ¿cómo incluirte a la sociedad si también a nosotros nos excluyen? Me imagino que en algún momento la respuesta llegará...

Mientras tanto Elliot, seguimos viajando, mamá y papá seguimos tratando de aligerar las maletas, nos hemos puesto los tenis, ropa cómoda y nos hemos armado de la mayor paciencia y tolerancia posible…es necesaria.

Te ama mamá.