MÁS ALLÁ DE LA DISCAPACIDAD

¿Sabes mi querido Elliot Damián? Una de las experiencias que más agradezco durante mi formación educativa es que siempre tuve la oportunidad de convivir con niños y niñas con algún tipo de discapacidad, y que afortunadamente estuve integrada en escuelas en donde los profesores tenían la sensibilidad para poder abordar el tema y no hacer diferencias ni discriminar.

También, afortunadamente, la vida me dio a tus abuelos quienes han tratado de ser incluyentes en cualquier tema, no solo en relación a algún tipo de discapacidad, sino también a otro tipo de situaciones de vida.

En mi vida laboral, desde hace 9 años se me dio la oportunidad de apoyar a familias con discapacidad, 5 años antes de que tú nacieras ya me había enfrentado a ver como muchos de mis niños iban degenerando físicamente y me tocó ver morir a muchos otros más.

Dicen que en la vida todo pasa por algo, por eso cuando te esperábamos papá y yo y cuando nos dijeron en qué consistía tu enfermedad, comprendí que la vida siempre me había preparado para afrontar, con todo lo que pudiera, esta situación.

Sin embargo, a pesar de contar con todas estas nociones, existen situaciones sociales que  no favorecen el panorama. Por ejemplo, la situación político-social que vivimos en Oaxaca, la falta de educación, de empleos, el hecho de que las personas cada día sean más agresivas y violentas, no genera un ambiente idóneo para tu desarrollo.

Desde que te quisimos ingresar a guardería, hemos encontrado varias limitantes. En la primera guardería te llegaron a pegar, en la segunda te dejaban hacer lo que quisieras porque consideraban que no podían regular tu comportamiento ni manejar tu hipoacusia. Y ahora integrarte a un preescolar se ha convertido en una odisea.

Existen algunas escuelas particulares que nos dicen que si te aceptan, que te integran, nos pintan un panorama muy lindo, pero realmente no tienen idea de cómo trabajar contigo, ni qué hacer ante tu comportamiento; además de pedir una colegiatura que no podemos cubrir, es eso o cubrir tus necesidades básicas.

Tu principal limitante ha sido tu irritabilidad, que se ha combinado con otra serie de factores, por ejemplo tus hospitalizaciones, que los maestras que has tenido o te consiente o te ignoran (no todos aclaro pero en general así ha sido), tus convulsiones, el enfermarte de manera recurrente. Pero realmente tod@s dan por hecho que simplemente te consentimos, que si te irritas es porque te proporcionamos todo y que en pocas palabras te hemos malcriado.

Aunque nosotros sepamos que no es así, que muchas veces hemos manejado tu conducta, no siempre con resultados favorables, pero que hemos tratado de ir aprendiendo. Me parece ilógico que de manera deliberada digan que te dejemos ser un niño “normal”, yo diría que tendrían que referirse más a la calidad de vida que a la normalidad.

Porque díganme que niño sin discapacidad se interna cada semana en el hospital, con un catéter interno y con un medicamento que lo bombardea, que niño sin discapacidad va a terapias físicas mínimo 3 veces por semana además de las que se le tienen que hacer en casa, y de la terapia de lenguaje, que niño sin discapacidad tiene que tomar una serie de medicamentos para que no convulsione, para que no se enferme, que porque lo dientes no nacieron bien, que porque no puede en ocasiones caminar, que porque cada 3 días se enferma del estomago, que porque no coagula su sangre, díganme que niño sin discapacidad, sin ninguna discapacidad tiene que pasar por ello?

No se lo deseo a ningún niño, y en relación a ti hacemos todo lo humanamente posible por castigarte, por regañarte, por limitarte, y lo único que escuchamos es que eres muy difícil, que eres muy irritable, que no trabajas, que eres flojo, y nos repiten una y otra vez que no trabajamos, que no hacemos nada, que somos malos padres. Jamás nos hablan cosas positivas de ti, mucho menos de nosotros, a excepción de algunos amigos cercanos que nos reconocen.

No queremos una escuela que  haga milagros, sabemos de tu discapacidad intelectual asociada a tu enfermedad,  sabemos que  seguirás perdiendo funciones físicas y cognitivas, sabemos que puede pasar cualquier cosa en cualquier momento. Pero no lo vivimos así todos los días, no vale la pena. Porque también sabemos que a nosotros mismos nos puede pasar cualquier cosa en cualquier momento, así que tampoco es que te tengamos en una burbuja.  

Nos gustaría escuchar propuestas de cómo podemos mejorar en nuestro paternaje y maternaje más que solamente quejas de ti y señalamientos hacia nuestra ineptitud como padres. Había confiado en la posibilidad de encontrar una escuela realmente incluyente porque como decía en un inicio, yo crecí en su momento en escuelas incluyentes.

La inclusión social y educativa me sigue pareciendo un sueño en donde vivimos. Te llevamos a un concierto y era impresionante como te emocionaste, pero no faltó el señor que se enojó porque te emocionaste, en las escuelas ha sido un “no se puede manejar”, y las escuelas públicas no tienen clases con regularidad y tampoco existen maestros que estén capacitados y eso lo puedo entender. 

En los lugares públicos la situación no ha variado, personas que te observan “raro”, que susurran entre ellos cuando pasamos a su lado, personas que se incomodan cuando vamos a un restaurant o a alguna convivencia. Un señor me preguntaba  el otro día:- ¿cuántos años tiene su hijo”,- yo le conteste, a lo que siguió: -“pues ya esta grande no? No habla, y se ve que es muy berrinchudo, y grita demasiado”-.

No contesté, realmente ya no sé qué contestar, por dentro pensaba, si supiera que Elliot y yo dormimos muchas veces 3 o 4 horas, que durante la madrugada Elliot deja de respirar de manera constante porque se congestiona, que aunque debía ser operado para que con ello mejorara su estado de ánimo y su desempeño no puede porque no coagula su sangre adecuadamente, que tenemos que trabajar todo el día para cubrir los gastos de Elliot y ello implica hacer circo, maroma y teatro para organizarnos y poder hacer tareas de casa, terapias con Elliot, cosas de la casa, y buscar el autocuidado.

Que como padres nos levantamos a las 4:30 o 5 a.m. a más tardar y que nos dormimos entre 11:00 y 12 de la madrugada prácticamente todos los días, los fines de semana ya no existen. Que realmente estamos tratando de hacer todo lo humanamente posible para cumplir con nuestros roles y ser lo más eficientes posibles, pero que aún así seguimos escuchando que somos unos padres desobligados, flojos, que solo te consentimos y que simplemente nos consideran malas personas.

Y te escribo esto Elliot porque no solo hablo por mí, sino también por muchas familias que muchas veces son juzgadas, sin conocer la historia que esta detrás, por todas aquellas personas que nos juzgan sin recordar que se encuentran frente a un ser humano, y que no somos víctimas si tenemos un hijo con discapacidad, pero si tenemos que rendir más del 100% para poder cubrir exigencias sociales pero principalmente para procurar la vida de nuestros hij@s.

No eres un hijo perfecto, y el que no tuvieras una discapacidad no te haría un hijo perfecto, ni nosotros somos padres perfectos y el que no tuvieras discapacidad no nos haría padres perfectos. Somos Jorge Abraham y Sofía, y tenemos un hijo Elliot Damián, y estamos aprendiendo a desarrollar nuestras capacidades y habilidades dentro de nuestro paternaje y maternaje. ¿Qué deseamos?... una sociedad capaz de ver más allá de los defectos y deficiencias, una sociedad capaz de ver la pluscapacidad, una sociedad resiliente.

Te ama mamá.