BUSCANDO ACOMPAÑAMIENTO HUMANISTA

Mi querido Elliot, hace algunos minutos leí una publicación en las redes sociales de MPS Papás, compartieron la entrada de un blog, eldiario.es, es de Beatriz Fernández Domínguez - Directora Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), me agradó, porque plantean la siguiente pregunta: "La paternidad está por definición enfocada al futuro. Pero, ¿Cómo se plantea la crianza de un hijo para el que no hay futuro? No existen fórmulas mágicas ni lugares a los que acudir cuando una enfermedad es letal".
Las palabras quedaron en mi mente, principalmente por el día de hoy...desearía que muchas personas comprendieran lo anterior, sobretodo las personas que se dedican a trabajar con personas con enfermedades poco frecuentes, pero pareciera que éstas quedan en el olvido.
Las personas, en su mayoría, han optado por deshumanizarse, les agrada señalar y juzgar sin antes detenerse a investigar o bien a comprender en su totalidad una enfermedad poco conocida, lo que conlleva la misma, y cómo también genera cierto desgaste a las familias, lo cual en ningún momento es sinónimo de falta de amor o dedicación.
Estos últimos meses han sido complejos, hemos recibido múltiples comentarios que nos señalan como padres incompetentes, y a ti como un niño totalmente agresivo. Hoy nos dijeron que no debías convivir con otros niños más, porque no tienes esa capacidad, y a nosotros nos han juzgado por la forma en que hablamos, ni siquiera se han puesto ha analizar nuestra idiosincrasia, es tan solo señalar y punto.
Es común que nos digan que lo que pasa es que no superamos tu diagnóstico, y realmente no es así, hemos aprendido a vivir con la enfermedad, y eso tampoco tiene que ser sinónimo de alegrarnos porque tengas una enfermedad con tantas comorbilidades. Aún así hemos aprendido a disfrutar cada día contigo, con todo y las prisas.
Días antes nos habíamos sentido a gusto porque estamos aprendiendo cosas nuevas junto a ti, como trabajar de otra manera, o dirigirnos a ti de manera diferente. No siempre es fácil ya que tu no siempre logras establecer contacto visual y hay días que te ríes sin motivo alguno, o que estas más inquieto de lo común, de hecho hoy fue un día de esos; inclusive la Guía Hunter de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados refiere que "los niños con la enfermedad de Hunter pueden ser hiperactivos, fuertes, normalmente alegres y cariñosos pero difíciles de cuidar. Tienen la capacidad de concentración limitada y menos comprensión de la que esperarían por su edad y desarrollo físico [...] Les gustan los juegos físicos duros, haciendo mucho ruido y tirando los juguetes en lugar de jugar con ellos. Pueden no darse cuenta del peligro, tercos y poco responsables a la disciplina ya que no entienden lo que se les pide". Entre muchas otras explicaciones que da. Esa guía es un fiel descripción de ti, obviamente en la modalidad de grave, porque desafortunadamente la enfermedad en ti ha sido severa.
Pero todo eso no es "suficiente", pues aún existen especialistas que nos dicen que no lo hacemos correctamente, pero nos lo dicen de una manera agresiva, lo curioso es que ellos aseguran que nosotros somos agresivos contigo. Esto me entristece, no tu enfermedad, me entristece ver la falta de comprensión y preparación de muchos especialistas, de diversas áreas. Aunque existen guías de apoyo para padres y especialistas, cuando hemos preguntado si las conocen, ninguno de ellos ha podido responder.
Claro existen los profesionales que realmente son profesionales, aquellos que no te consienten para nada Elliot, pero que realmente nos guían, y que nosotros vemos cuanto te han ayudado, tampoco ninguno de ellos nos apapacha o nos tiene lastima, para nada, al contrario, cuando es necesario con todo su papel nos refieren que hay que trabajar más. ¿Sabes cuál es la diferencia entre uno y otro? el acompañamiento mi vida. aquellos profesionales que nos han ayudado a comprenderte y ha saber como actuar ante tu comportamiento y como realmente hacer terapias contigo, son realmente humanos, jamás olvides eso mi vida, jamás olvides que somos seres humanos.
¿Qué quisiéramos? Acompañamiento humanista, realmente centrado en la persona, es decir, que nos guíen en la promoción y facilitación del proceso de la enfermedad, facilitando la apertura a la experiencia, al diálogo, al encuentro, al cambio.
¿Cómo nos exigen un cambio si ni siquiera nos escuchan? ¿Cómo exigen congruencia en nuestro estilo de crianza si desconocen la enfemerdad que tienes y nuestro propio estilo de vida, nuestra historia previa y muchos otros aspectos?
También pedimos reconocimiento y aceptación hacia lo que Sí hacemos, aceptación a nuestra idiosincrasia, ese sentido humano realmente potencializa a cualquier otra persona.
Elliot nunca dejes de saberte humano. Aunque les personas te llamen "raro", aunque te digan que eres un "flojo" que no haces nada, que nos sirves y que tiene padres que no sirven. No es así Elliot, nosotros hemos caminado 4 años de la mano, y no siempre ha sido fácil, pero seguimos intentándolo. No sé que vaya a pasar el día de mañana, solo sé que nosotros no te dejaremos. No sé que esperan de nuestra parentalidad, en verdad quisiera saber que es lo que quieren que hagamos para pasar a ser "buenos" padres.
Realmente en este momento lo único que sabemos es que queremos seguir creciendo y aprendiendo junto a ti. Sí, equivocándonos, cayéndonos y levantándonos.
Pero no estamos dispuestos a que nos sigan lastimando, primero etiquetándote en todo momentos con mensajes devaluadores, ni estamos dispuestos a que sigan devaluando nuestra parentalidad. No estamos dispuestos a que nos sigan violentando de tal manera, no lo merecemos ni nosotros ni nadie.
Elliot, nosotros queremos seguir mostrándote el lado bello de la vida, aunque el agua sea pantanosa siempre habrá belleza que admirar, y de ello consiste tu Ser.

Te ama mamá.