ENFRENTANDO NUEVAS ADVERSIDADES
Hace un buen rato que no me daba el tiempo para escribirte mi querido Elliot Damián, y eso debido a que muchas situaciones cotidianas nos han absorbido, y hoy aunque como otros días tengo múltiples cosas que hacer y ser, necesito retomar estas líneas.
Ya tienes 2 años 6 meses de edad, tu situación a nivel cognitivo se hace más evidente y las características propias del síndrome también. Con ello, la situación social también se ha tornado compleja, ya nos toca ver como te emocionas al ver a otros niños y te acercas buscando jugar con ellos, pero lógicamente no sigues el mismo ritmo de juego y te emocionas ante actividades que para un niño por un rato pueden ser placenteras pero muy pronto pasa la emoción, los niños deciden por lo tanto ya no jugar contigo, y tu muchas veces te quedas parado viendo como se alejan, y yo me tengo que aguantar mis lagrimas cuando volteas a verme extrañado y corres hacia mí. No es culpa de los niños, sin embargo tampoco considero sea culpa tuya.
Las escuelas también te rechazan, consideran tienes muchas complicaciones médicas, pero tu muchas veces te emocionas al entrar a una escuela cuando vamos prácticamente a rogar porque te acepten. Pero las escuelas consideran no estar capacitadas para hacer adaptaciones curriculares, y nos tenemos que ir con toda la decepción.
Tampoco encontramos a una persona que nos ayude a cuidarte, porque también consideran es muy pesado cuidarte y cuando aceptan piden un pago incluso mayor a lo que yo percibo en una semana, por lo que hemos optado por llevarte con nosotros, pero no siempre puede ser así; pero tú, vas sonriente y emocionado, creo que crees que solo vas a pasear... eso me conmueve, porque no pierdes su sonrisa a pesar de que las cosas se complican.
A veces, pareciera que la sociedad nos está haciendo un favor por hablarnos, por estar con nosotros, por estar principalmente contigo, y mas cuando comienzas a estar inquieto o te encuentras irritable, todo lo reducen a que consideran que somos unos "malos" padres, que solo te hemos consentido y que centralizamos la discapacidad. Otras veces, estamos frente a la lupa de las personas, de lo que los otros consideran que nosotros no hacemos, o hacemos de manera insuficiente.
Yo me pregunto, si en verdad muchas de esas personas comprenden como es nuestra dinámica familiar, me pregunto si a su vez ellos se cuestionan como nos sentimos en muchas ocasiones. No es fácil el que rechacen a tu hijo, por el motivo que este sea, no es fácil porque lo amas. Tampoco es fácil elegir en un momento dado, hacer todo por salvarle la vida, aunque ello implique el riesgo que esa cabecita no tan fácilmente comprenderá que no siempre se le atenderá de forma inmediata como cuando esta enfermo. No es fácil que a pesar de que te has esforzado por llevarlo a terapia, darle terapia, llevarlo al médico, darle todos los días mas de 3 medicinas, cuidar sus alimentos, tratar de cubrir la parte recreativa, tener su seguimiento más oportuno, etc; te digan que no puede respirar adecuadamente, que la conducta se ve deteriorada, que no hay avances cognitivos, que de todos modos, hagas lo que hagas, no podrás salvarle la vida a tu hijo.
Sabes? también nos cansamos mi vida... en ocasiones quisiéramos tener una vida como cualquier otra familia, con problemas comunes a otros pequeños, con una agenda que solo incluyera actividades escolares, pero no es esa la vida que nos tocó compartir.
Nos tocó desafiar a la vida misma, nos tocó levantarnos en la madrugada cuando no puedes respirar, nos tocó estar al pendiente de tu alimentación, y de que al comer no te ahogues, de buscar como regular tu conducta y desarrollar nuestra creatividad para encontrar como manejarla y ayudarte a aprender lo que puedas aprender.
Nos tocó ´conocer muchos hospitales pues llevas más tiempo en ellos que en casa, y abandonar toda vida social porque no hay quien te cuide y no cualquiera quiere convivir con nosotros, nos tocó abandonar sueños y metas personales porque el tener un hijo con discapacidad socialmente significa que tienes que dedicarte a él sin haber cabida de otra cosa, solo hay que observar al CAM donde te piden estar ahí, como si en las escuelas regulares la madre estuviera que estar pegada, y la incongruencia que te pide no apegarte a los pequeños y no centralizar...
Elliot Damián nos tocó otro tipo de vida, nos tocó cada día luchar por la vida, buscar soluciones, buscar no caer, motivarnos... nos tocó enfrentar cada día nuevas adversidades con la cabeza muy en alto, no importa que tantas lágrimas en ocasiones derramemos juntos, no importa cuantas veces nos rechacen o se paren de nuestro lado porque no quieren estar junto a ti, como sea tenemos que seguir.
Y no sé porque la vida decidió que caminaramos por aquí, no sé porque las cosas tenían que ser así... lo único que sé es que estamos juntos...siempre juntos luchando por vivir y eso me da la fuerza suficiente para que como tú siga luchando por mi vida...
No sé muchas cosas mi pequeño...yo también estoy aprendiendo junto a ti.
Te ama mamá.
Ya tienes 2 años 6 meses de edad, tu situación a nivel cognitivo se hace más evidente y las características propias del síndrome también. Con ello, la situación social también se ha tornado compleja, ya nos toca ver como te emocionas al ver a otros niños y te acercas buscando jugar con ellos, pero lógicamente no sigues el mismo ritmo de juego y te emocionas ante actividades que para un niño por un rato pueden ser placenteras pero muy pronto pasa la emoción, los niños deciden por lo tanto ya no jugar contigo, y tu muchas veces te quedas parado viendo como se alejan, y yo me tengo que aguantar mis lagrimas cuando volteas a verme extrañado y corres hacia mí. No es culpa de los niños, sin embargo tampoco considero sea culpa tuya.
Las escuelas también te rechazan, consideran tienes muchas complicaciones médicas, pero tu muchas veces te emocionas al entrar a una escuela cuando vamos prácticamente a rogar porque te acepten. Pero las escuelas consideran no estar capacitadas para hacer adaptaciones curriculares, y nos tenemos que ir con toda la decepción.
Tampoco encontramos a una persona que nos ayude a cuidarte, porque también consideran es muy pesado cuidarte y cuando aceptan piden un pago incluso mayor a lo que yo percibo en una semana, por lo que hemos optado por llevarte con nosotros, pero no siempre puede ser así; pero tú, vas sonriente y emocionado, creo que crees que solo vas a pasear... eso me conmueve, porque no pierdes su sonrisa a pesar de que las cosas se complican.
A veces, pareciera que la sociedad nos está haciendo un favor por hablarnos, por estar con nosotros, por estar principalmente contigo, y mas cuando comienzas a estar inquieto o te encuentras irritable, todo lo reducen a que consideran que somos unos "malos" padres, que solo te hemos consentido y que centralizamos la discapacidad. Otras veces, estamos frente a la lupa de las personas, de lo que los otros consideran que nosotros no hacemos, o hacemos de manera insuficiente.
Yo me pregunto, si en verdad muchas de esas personas comprenden como es nuestra dinámica familiar, me pregunto si a su vez ellos se cuestionan como nos sentimos en muchas ocasiones. No es fácil el que rechacen a tu hijo, por el motivo que este sea, no es fácil porque lo amas. Tampoco es fácil elegir en un momento dado, hacer todo por salvarle la vida, aunque ello implique el riesgo que esa cabecita no tan fácilmente comprenderá que no siempre se le atenderá de forma inmediata como cuando esta enfermo. No es fácil que a pesar de que te has esforzado por llevarlo a terapia, darle terapia, llevarlo al médico, darle todos los días mas de 3 medicinas, cuidar sus alimentos, tratar de cubrir la parte recreativa, tener su seguimiento más oportuno, etc; te digan que no puede respirar adecuadamente, que la conducta se ve deteriorada, que no hay avances cognitivos, que de todos modos, hagas lo que hagas, no podrás salvarle la vida a tu hijo.
Sabes? también nos cansamos mi vida... en ocasiones quisiéramos tener una vida como cualquier otra familia, con problemas comunes a otros pequeños, con una agenda que solo incluyera actividades escolares, pero no es esa la vida que nos tocó compartir.
Nos tocó desafiar a la vida misma, nos tocó levantarnos en la madrugada cuando no puedes respirar, nos tocó estar al pendiente de tu alimentación, y de que al comer no te ahogues, de buscar como regular tu conducta y desarrollar nuestra creatividad para encontrar como manejarla y ayudarte a aprender lo que puedas aprender.
Nos tocó ´conocer muchos hospitales pues llevas más tiempo en ellos que en casa, y abandonar toda vida social porque no hay quien te cuide y no cualquiera quiere convivir con nosotros, nos tocó abandonar sueños y metas personales porque el tener un hijo con discapacidad socialmente significa que tienes que dedicarte a él sin haber cabida de otra cosa, solo hay que observar al CAM donde te piden estar ahí, como si en las escuelas regulares la madre estuviera que estar pegada, y la incongruencia que te pide no apegarte a los pequeños y no centralizar...
Elliot Damián nos tocó otro tipo de vida, nos tocó cada día luchar por la vida, buscar soluciones, buscar no caer, motivarnos... nos tocó enfrentar cada día nuevas adversidades con la cabeza muy en alto, no importa que tantas lágrimas en ocasiones derramemos juntos, no importa cuantas veces nos rechacen o se paren de nuestro lado porque no quieren estar junto a ti, como sea tenemos que seguir.
Y no sé porque la vida decidió que caminaramos por aquí, no sé porque las cosas tenían que ser así... lo único que sé es que estamos juntos...siempre juntos luchando por vivir y eso me da la fuerza suficiente para que como tú siga luchando por mi vida...
No sé muchas cosas mi pequeño...yo también estoy aprendiendo junto a ti.
Te ama mamá.
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No tengo palabras porque no las hay o sonarían huecas. Sólo quiero decirte que no estás sola. Soy padre de dos niños con mucopolisacaridosis y sé lo que sientes. Te comprendo. Quería enviarte sólo un abrazo y decirte: ánimo, adelante.
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