Siempre Juntos

  "Soporta...Resiste...No tengas miedo [...] porque todas las estrellas  se están desvaneciendo [...] toma lo que necesites y sigue tu camino [...] Levántate, vamos, ¿porque te asustas? (yo no estoy asustado)" ... esta vieja canción de Oasis no deja de sonar en mi cabeza, en mi corazón desde el jueves pasado, ante aquella noticia... siento que tú me la cantas mi pequeño Elliot Damián, y lo intento, intento seguir el camino, nuestro camino, aquel que tú, tu padre y yo hemos forjado...aún a pesar de que un "grupo de médicas/os expertas/os", han determinado que vivas sin dolor, sin sufrimiento... 6 meses y tu tratamiento que te ha mantenido con vida, llega a su fin. ..ni siquiera llegarás a cumplir los 12 años... "fenotipo severo de la enfermedad con progresión esquelética y neurológica"  aseguran: también refieren que pronto deteriorarás, que en la actualidad no tienes ningún tipo de interacción con el medio -lo cual es una gran mentira- y que ya no hay nada...

  Mi querido Elliot Damián  Estos días la marea bajo ligeramente, pero no nos podemos confiar. ¿recuerdas el video que vimos de la cascada y rio que se desbordan inesperadamente?, así siento nuestra vida en este año, ya ni siquiera es una montaña rusa, la montaña la puedes visualizar de alguna manera, pero las inclemencias de la naturaleza son complejas y no se observan a simple vista, debes tener ciertos conocimientos y experiencia. Así siento con esta enfermedad de Hunter, tan inesperada, tan compleja, tan llena de matices que nos “vuelan la cabeza”. Desde el inicio de esta historia la Doctora en genética nos explicó lo complejo que sería, pero jamás habrá las palabras suficientes para expresar todo lo que hemos tenido que enfrentar ante esta enfermedad. Es una constante lucha por la vida, pero, sobre todo, un encuentro-desencuentro con nuestras creencias, con nuestros valores y con nosotros mismos acompañándote en este caminar. Jamás será fácil verte cuando tu cuerpo ...

   Mi querido Elliot Damián Como ya te habrás dado cuenta, este año ha sido particularmente complejo. Aún me refiero al 2019 como si hubiera sido ayer, no fue sino hasta que, platicando con tu abuelo, me hizo ver que habían pasado los años, y que tanto tu papá como yo nos hemos convertido en máquinas que no tienen ninguna posibilidad de descanso, todo se convirtió en trabajo, trabajo, y buscar más trabajo, y hubiese sido genial que eso hubiera significado tener mayor recurso económico, pero eso no fue así, paradójicamente mientras más trabajo había menos ingreso económico existía, y es que a la par de ese cambio tan drástico en nuestra vida, también se vino antes del año de aquel suceso, una pandemia que nos vino como una bomba y no solo a nuestra familia, sino a la sociedad en general. Entonces, no acabamos de procesar en nuestro mapa cognitivo todo esto que estábamos tratando de acomodar, (principalmente mamá) y buuum viene un encierro, y de pronto, estábamos tratando de sob...

  Mi querido Elliot Damián Como sabrás las libretas, los bolígrafos y las teclas de la computadora para escribir cesaron por unos meses. Hay muchas, muchas cosas que poner en orden, mucho que planear para poder actuar, desde buscar fondos para tu silla de ruedas, y renovar las citas con especialistas que nos faltan, la vida y el dinero en ocasiones no alcanza, y cuando uno de nosotros no está del todo bien, el avance es más lento… No te puedo mentir, sé perfectamente con tu mirada que te das cuenta de los días complejos que han pasado, entre preocupaciones y pérdidas, claro que me he encontrado triste, y esa tristeza me ha llevado a realizar una pausa para replantearme mi trabajo, principalmente.   Te explico, nunca he tenido el reconocimiento por algunas de mis actividades laborales, y realmente no era algo que me angustiara, pero cierto es que comencé a ver que tampoco tenía un valor mi trabajo, recibiendo criticas sobre lo poco significativo que era, comentarios frecuen...

Ayer papá tomó la pluma y el papel, y nuevamente plasmó su sentir... Ser tu papá Mi querido Elliot, no quisiera iniciar con la típica y trillada frase de, no nos enseñan a ser padres, pero en cierto modo tienen razón, aunque nos creamos muy malos, muy hombres o machos, cuando nos dan la noticia de que nuestra pareja esta embarazada, nos tiemblan las piernas, y aunque sea algo deseado y planeado, indudablemente las dudas e inseguridades tarde o temprano surgen. Que, si consideramos que tuvimos un buen ejemplo con nuestro propio padre, dudamos de ser capaces de igualarlo, que, si no lo tuvimos, en ejemplo o en persona, si yo seré capaz de serlo. Hay quienes deciden ni siquiera arriesgarse y en algunos casos quizá sea lo mejor que pueden hacer, algunos más lo intentamos cada día, haciendo como que sabemos lo que estamos haciendo, aunque por dentro no tengamos ni la más remota idea.  Te puedo contar que con tu mamá te deseábamos, pero no te puedo decir tampoco que fuiste super planeado...

  Mi querido Elliot Damián, hoy es 15 de mayo, hoy es el Día Internacional de la concientización de las Mucopolisicaridosis. Hace 9 años que comenzamos este inesperado camino, con diferentes matices, me recuerda a la rueda de emociones de Plutchick, tan colorida, con colores puros y combinados. Así nuestro caminar ante esta enfermedad. Este año he pensado mucho en nuestro sentir como madres, porque en el caso de tu enfermedad, somos las madres quienes heredamos ese gen que te explican, es “defectuoso”, eso trae un cúmulo de emociones, ¿cómo es posible que heredemos a nuestro más grande amor esta enfermedad?, al menos ha sido una pregunta que me realicé un sinfín de ocasiones, con las lágrimas contenidas, con la impotencia en el puño cerrado, y con ese dolor tan punzante. Un dolor que en muchas ocasiones fue señalado, fue cuestionado, y que no fue permitido expresar con facilidad. Desde la enfermera que me regañó porque me señaló que había sido una inconsciente por haber seguido...