Siempre Juntos

Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por primera vez en 13 años, este día me duele inmensamente. Me duele distinto. El Síndrome de Hunter (Mucopolisacaridosis tipo II) no fue la única causa de la muerte de mi amado Elliot Damián. También lo fue la indiferencia de muchos “especialistas” que lo rodearon a lo largo de su vida y que aceleraron procesos que no debieron darse así. Me preguntaré siempre qué habría pasado si aquella pediatra de urgencias en 2023 realmente lo hubiera atendido, en lugar de decir que “solo era su enfermedad”, cuando era algo ajeno a ella. Me preguntaré siempre cómo es posible escuchar: “hicimos varias cosas con Elliot que ahora sabemos que no se debían hacer, pero ahora es una referencia”. Mi hijo no era una referencia. No era un número. No era un caso interesante. No era un experimento. Y, sin embargo, muchas veces fue tratado como tal. Nunca hubo un reconocimiento público de las múltiples fallas que se cometieron. Todo quedó diluido, encubierto en tecnicismos...