28 FEBRERO 2026. DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Por primera vez en 13 años, este día me duele inmensamente.

Me duele distinto.

El Síndrome de Hunter (Mucopolisacaridosis tipo II) no fue la única causa de la muerte de mi amado Elliot Damián. También lo fue la indiferencia de muchos “especialistas” que lo rodearon a lo largo de su vida y que aceleraron procesos que no debieron darse así.

Me preguntaré siempre qué habría pasado si aquella pediatra de urgencias en 2023 realmente lo hubiera atendido, en lugar de decir que “solo era su enfermedad”, cuando era algo ajeno a ella.

Me preguntaré siempre cómo es posible escuchar: “hicimos varias cosas con Elliot que ahora sabemos que no se debían hacer, pero ahora es una referencia”.

Mi hijo no era una referencia.

No era un número.

No era un caso interesante.

No era un experimento.

Y, sin embargo, muchas veces fue tratado como tal.

Nunca hubo un reconocimiento público de las múltiples fallas que se cometieron. Todo quedó diluido, encubierto en tecnicismos y silencios institucionales.

Cuando no se cuentan con grandes recursos económicos, la balanza rara vez se inclina a favor de la familia. La vulnerabilidad pesa más.

Sí, también encontramos profesionales profundamente humanos que realmente buscaron su bienestar. A ellas y ellos, gracias. Saben quiénes son, y seguiremos buscándolos para agradecerles haber luchado junto a nosotros.

Pero en medio de todo, en muchos de los momentos más difíciles, solo éramos nosotros tres:

Jorge Abraham, Elliot Damián y yo.

Y aunque para algunos pudo parecer fragilidad, lo que había ahí era una fuerza silenciosa que nos sostenía.

El camino de Elliot fue extremadamente difícil, como el de muchos niños y niñas con una Enfermedad Rara, especialmente en Oaxaca, donde aún prevalece la indiferencia y la falta de atención especializada. Y cuando estas condiciones generan discapacidad, el abandono estructural se vuelve aún más evidente.

Me dicen que honre la vida de mi hijo.

¿Quieren honrarlo?

Visibilicen las Enfermedades Raras.

Exijan trato humano.

No nos miren como estadísticas, fenómenos clínicos o lástima. Somos personas. Somos familias.

Hoy sigo hablando. Sigo nombrando.

No desde el rencor, sino desde la memoria viva y el amor que permanece.

Porque visibilizar también es una manera de cuidar.

Y hay historias que no se guardan en silencio… se comparten para que abran camino.

Para mí, honrar a Elliot Damián es seguir levantando la voz.

Es hablar de la Mucopolisacaridosis tipo II.

Es pedir conciencia, formación y humanidad.

No lo olviden. En el mundo cotidiano hay muchos otros niños como él.

Yo soy Sofía. En mis genes habita una Enfermedad Rara. No me avergüenza. No es culpa. Es parte de nuestra historia.

Con lágrimas en los ojos y el alma rota, levanto la voz.

No olviden a ELLIOT DAMIÁN.

Un niño de 13 años que merecía más.

Te lo debo, hijo mío.

Te lo debo.

Sof Martínez