CUANDO REDOBLEN LAS CAMPANAS

 

El 2025 terminó con un dolor profundo.
Un dolor de esos que no se pueden nombrar sin que la voz se quiebre.
Tal vez por eso he decidido no explicarlo, sino simplemente vivirlo.
También porque el espíritu rebelde de tu madre lo necesitaba: a veces es necesario tocar fondo, hundirse en lo más hondo del ser, para poder emerger.

Recuerdo con nitidez el rostro del médico.
Una sonrisa extraña, casi burlona.
Una disculpa breve que se resumía en una frase devastadora: “Nos equivocamos. Nunca dejó de ser un experimento que no funcionó. Ya no hay nada que hacer.”
Incluso esa aparente disculpa estaba teñida de un profundo desconocimiento de lo que significa el dolor de una madre que ama a su hijo.

Ya no había nada más que decir.
Solo quería tomarte entre mis brazos, cumplirte la promesa de volver a ver la luz del sol juntos, llevarte de regreso con tu papá, que te ama tanto como yo.

Regresamos a Oaxaca con una punzada en el corazón y en el alma, pero también con la misma convicción de siempre: seguir tomando tu mano, como el día en que supimos cuál sería nuestro destino como familia.

Creo que uno de mis grandes errores ha sido esperar algo más de las personas: una sonrisa, un abrazo, un gesto de comprensión.
Tu padre siempre me ha ayudado a mirar la realidad tal como es. Por eso lo amo. Porque nunca me ha hecho promesas.
Y aunque en mis veintes eso fue motivo de conflicto, hoy es una de las cosas que más valoro.
“Nada es para siempre”, y ese siempre siempre está en duda.

Aun así, en el fondo, sigo esperando comprensión.
Tal vez por las incontables noches sin dormir en el hospital, por el desgaste físico y emocional, por el deseo —quizá ingenuo— de que alguien se interese en comprender un poco lo que implica nuestra realidad.

Pero no fue así.

En lugar de empatía, llegaron los juicios.
Se me cuestionó por no enfrentar el sistema médico desde lo legal, aun cuando lo hicimos y todas las puertas se cerraron.
Es una enfermedad genética, rara.
El medicamento era un experimento.
No funcionó.
Eso lo marcó todo.

Teníamos dos caminos: luchar contra un sistema que nos aplasta o quedarnos contigo, tomarte de la mano en la agonía que se ha vuelto este último tiempo.
Elegimos estar contigo.

Mil veces prefiero recordar tus pequeñas sonrisas, tus ojos hermosos, tu mano acariciando mi rostro, el calor de tu cuerpo mientras duermes, que seguir enfrentando a personas “objetivas” que solo hacen su trabajo.

Aprendí que no tenemos derecho a opinar, a quejarnos, a decir algo que incomode al sistema.
Hablar fue interpretado como ataque.
Eso nos costó el retiro de apoyos, incluso de asociaciones que decían ser imparciales.
Lo entiendo: cada quien atiende sus propios intereses. Una sola familia no importa.

Lo que duele es que algunos crean que esto es una competencia.
Que comparen dolores.
Que digan que yo ya sabía el final de mi hijo, que solo era cuestión de tiempo, que sus vidas son más difíciles.

Eso me entristece profundamente.
Porque significa que mis palabras no lograron transmitir lo que realmente quería decir.

No, no se trata de competir.
Por mi propia formación sé que existen historias de vida profundamente complejas. Sé que tenemos privilegios: un techo, un lugar donde dormir.
Nunca quise decir que sufrimos más que otros.
Solo quise mostrar una de las tantas realidades que existen.

Si nos colocamos en tu lugar  Elliot Damián, tu vida no ha sido sencilla.
Naciste con una enfermedad poco conocida en nuestro contexto, con escaso interés del sistema médico debido a su rareza.
Siempre supimos que no habría cura.

Tu caso fue particularmente complejo.
Desarrollaste síntomas desde el nacimiento, cuando se esperaban años después.
Una mutación aún más rara.
Pocas personas comprenden que tu condición no es solo una discapacidad, sino una enfermedad poco frecuente: tu cuerpo fue muriendo conforme crecías.

A veces pienso en la película ¿Conoces a Joe Black?
Ahí la vida se va apagando lentamente.
Contigo Elliot ha sido algo parecido.

El medicamento solo intentaba contener ese proceso.
Pero tu pequeño cuerpo fue más fuerte… y la enfermedad también.
Nada fue suficiente.

Todo se aceleró tras decisiones médicas erróneas en Oaxaca, negligencias que nunca tuvieron seguimiento.
No sorprende.
Sabemos que a nivel nacional estas historias se pierden entre corrupción y silencio.
Ahí, tristemente, somos solo un caso más.

A veces me pregunto para qué escribo con tanto detalle, si esto no lo lee ni siquiera la familia o las amistades.
Tal vez quienes menos comprenden lo que significa pasar días sin dormir.
Por qué estamos envejecidos.
Por qué hemos cambiado físicamente.
Por qué preferimos encerrarnos, cuidar tu estabilidad, protegerte.

No quieren hablar de lo que sentimos.
La muerte es un tema prohibido.
Y sin embargo, escribir no es invocarla.

Mi esperanza es sencilla: que algún día alguien lo lea, que le resuene, que se sienta acompañado o acompañada.
Por eso sigo escribiendo públicamente, aunque nunca he dejado de hacerlo en mis libretas.

Contigo, mi querido Elliot Damián, sigo conversando.
Tú y yo hablamos otro lenguaje del amor.
Uno que ni siquiera la muerte podrá llevarse.

Hoy recuerdo nuestra primera Navidad: solos, en un hospital frío, con el miedo constante de perderte.
La Navidad de 2025 fue muy similar.
Esta vez decidimos atravesarla en casa.
Solos.
Como hemos aprendido a estar.

Hoy entiendo más que nunca a tu papá.
Y sé que el día que redoblen las campanas, te seguiremos tomando de la mano.
Solo papá y mamá.

Pero tú, mi vida, mi amor más grande, no estarás solo.

Te ama, mamá.

Sof Martínez

Navidad 2025. Elliot Damián y mamá

Siempre Juntos: Cartas a Elliot Damián nació el día en que entendí que amar también implicaba aprender a cuidar.

Estas cartas están dirigidas a mi hijo, que vive con una enfermedad rara. Durante años escribí para comprender, sostenerme y acompañarlo.

Hoy el blog entra en otra etapa: la etapa terminal de su enfermedad. Aquí no busco respuestas ni consuelo fácil. Escribo desde la presencia, desde el cansancio, desde el amor que no se rinde.

Si estás leyendo, tal vez también sabes lo que significa amar sin garantías.