EL MISMO DIAGNÓSTICO NO SE VIVE IGUAL

Cuando la misma enfermedad no cuenta la misma historia...

Esta enfermedad tiene múltiples manifestaciones. No todos los cuerpos responden igual, no todos los procesos avanzan de la misma manera. Algunas familias pueden convivir con el diagnóstico con relativa estabilidad; otras, como la nuestra, enfrentan una forma mucho más agresiva.

Comprender esta diversidad no es solo un acto de conocimiento, sino de humanidad. Acompañar implica escuchar sin juzgar, mirar sin comparar y respetar el dolor ajeno, incluso cuando no se parece al propio.

Y reafirmo, el Síndrome de Hunter es una enfermedad  tan compleja… y tan distinta en cada cuerpo.

Con frecuencia me dicen exagerada, porque conocen a otros niños con el mismo diagnóstico que llevan una vida aparentemente normal. Y quiero decirlo con claridad: me alegra profundamente. Celebro cada historia en la que la enfermedad concede treguas, en la que solo aparecen algunos altibajos de salud y la vida puede seguir su curso.

Cuando la mutación cambia el camino...

Pero a nosotros nos tocó otra historia.

Otra mutación.

Otra forma de enfermar.

Mientras otros chicos pueden crecer, jugar y proyectarse, nuestro Elliot Damián lucha cada día por mantenerse con vida. Su proceso no es una excepción mal atendida por nosotros (aunque si por un equipo médico mal informado), ni el resultado de errores parentales. Es una expresión distinta —y mucho más severa— de la misma enfermedad.

No es falta de cuidado, es realidad biológica

No, no es que no lo hayamos cuidado “lo suficiente”.

No es que seamos padres que no supieron hacer lo necesario.

Ojalá fuera así de simple.

La enfermedad es así: a algunos cuerpos les afecta más que a otros. Esa es una verdad incómoda, pero real. Y resulta profundamente doloroso que se atribuya el deterioro a supuestas fallas morales, a malas decisiones o a una falta de amor.

Las palabras también pesan

Qué más daría yo porque mis genes no estuvieran tan dañados.

Qué más daría yo por no tener que acompañar a mi hijo en este tramo del camino.

Las palabras importan. Los comentarios importan. Y hieren aún más cuando vienen de personas que dicen conocer el síndrome, que afirman haberlo estudiado, pero olvidan algo esencial: ninguna teoría sustituye la experiencia viva de una familia.

Comparar procesos no ayuda. Cuestionar el cuidado tampoco.

Cuando se emiten juicios desde el desconocimiento —o desde un saber académico sin sensibilidad— se lastima doblemente: a la familia y a la dignidad del proceso que se vive.

Un llamado necesario

Empatía.

O al menos, respeto.

Porque detrás de cada diagnóstico hay historias distintas, cuerpos distintos y dolores que no necesitan juicios, sino humanidad.

La empatía no debería ser opcional cuando hablamos de una enfermedad terminal.

Que nos nos vuelvan a callar mi amado Elliot Damián...te lo prometí.

Te ama mamá: Sof Martínez