4 AÑOS DE ESPERANZA DE VIDA

El 12 de agosto de 2014 tuvimos por primera vez una esperanza de mantener estable a nuestro hermoso Elliot Damián. Ese día fue la primera vez que recibió el reemplazo enzimático. El tratamiento de reemplazo enzimático con idursulfasa intenta reemplazar la iduronato-2-sulfatasa, la enzima que es deficiente o que está ausente en los pacientes con síndrome de Hunter. El principio de la TRE es proporcionar al paciente la enzima deficiente, la cual debe tener las mismas características de la proteína humana. 

El tratamiento se administra cada semana, a Elliot cada miércoles se le tiene que internar en el hospital para que se le pueda administrar, la administración no es sencilla, lo tienen que envolver en sabanas y sujetarlo entre varias personas, a Elliot le da miedo la aguja y tiene mucha fuera. Afortunadamente en la actualidad tiene una enfermera muy eficaz. Aún así l afectación psicológica es inevitable y eso se refleja en cada consulta médica y terapéutica, pero poco terapeutas entienden lo anterior, no comprenden lo que significa ser un paciente hospitalario.

Pero lamentablemente es un tratamiento de costo muy elevado, que es imposible que una persona con un sueldo promedio pueda costearlo. Estamos hablando que en el 2012 cuando el tratamiento inició el costo de este era de 375, 000 dólares al año (actualmente en pesos mexicanos sería 7,091,734 aproximadamente), lo cual ha venido incrementando en los últimos años; actualmente requiere dos frascos para su tratamiento.

Además de que al tener un catéter interno requiere de agujas especiales, las cuales no son fáciles de conseguir, y requieren ser bajo un pedido especial, estas últimas tienen que ser costeadas por nosotros pues el IMSS no tiene recursos, y razón por la cual también, en muchas ocasiones nos han querido quietar el tratamiento. 

Un médico nos dijo que no valía la pena administrarlo a Elliot, pues con un frasco podía dar tratamiento a un niño con cáncer (es más caro el tratamiento de los niños con Hunter) y además el tratamiento de Elliot no da la cura, solo le ayuda a aminorar algunos síntomas, lo inevitable sucederá. Eso dolió porque yo entiendo que es así, pero estaba hablando de nuestro hijo. ¿No tenemos derecho, entonces, a luchar por la vida de nuestro hijo? ¿No tenemos derecho a luchar por una vida digna y con menor dolor físico para él?

Yo creo que sí, y a pesar de que hubo personas que no dijeron que no valía la pena someterlo a dicho tratamiento, hemos podido ver resultados favorables. Estamos conscientes de que no lo cura, pero es poder tener una Esperanza de Vida, de una calidad de vida para él. 

Eternamente agradecidos con todos los involucrados en ese proceso, porque también hemos conocido a personas que nos llenan de luz y esperanza y que nos motivan a seguir luchando por mantener en todo lo que sea posible, la calidad de vida de nuestro pequeño y a su vez, grandioso Elliot Damián.

G            R             A             C             I              A             S

Sof Martínez