6 MESES...

 "Soporta...Resiste...No tengas miedo [...] porque todas las estrellas  se están desvaneciendo [...] toma lo que necesites y sigue tu camino [...] Levántate, vamos, ¿porque te asustas? (yo no estoy asustado)"... esta vieja canción de Oasis no deja de sonar en mi cabeza, en mi corazón desde el jueves pasado, ante aquella noticia... siento que tú me la cantas mi pequeño Elliot Damián, y lo intento, intento seguir el camino, nuestro camino, aquel que tú, tu padre y yo hemos forjado...aún a pesar de que un "grupo de médicas/os expertas/os", han determinado que vivas sin dolor, sin sufrimiento...6 meses y tu tratamiento que te ha mantenido con vida, llega a su fin...ni siquiera llegarás a cumplir los 12 años..."fenotipo severo de la enfermedad con progresión esquelética y neurológica" aseguran: también refieren que pronto deteriorarás, que en la actualidad no tienes ningún tipo de interacción con el medio -lo cual es una gran mentira- y que ya no hay nada más que hacer por ti, como si realmente en algún momento de tu vida hubieran hecho algo real. 

Pero no escriben la serie de irregularidades en la atención médica a lo largo de tu tratamiento y atención médica en el IMSS de Oaxaca y también por parte de ese dichoso equipo médico que aseguran nunca tuvieron conocimiento de caso y no dieron ningún tipo de seguimiento adecuado, y no hubo ni siquiera un "intento de atención médica"; la realidad es que NUNCA te dieron seguimiento por las diversas áreas que dicho equipo refiere deberías tener: Audiología, neurocirugía, ortopedia, gastroenterología, rehabilitación física, respiratoria, terapia física, ocupaciones, psicología, cardiología, neumología, genética...todas esas especialidades pediátricas nosotros hemos tratado de costearlas a lo largo de estos años, tanto como pudimos, porque la atención médica particular es muy cara si tienes que estar realizándola de forma periódica y con estudios solicitados por cada especialidad. 

Tampoco se han responsabilizado de la falta de seguimiento del protocolo de manejo del port-a-cath que tenías, no documentan en tu expediente médico que nunca siguieron el protocolo para el manejo del catéter, no teniendo las medidas de higiene adecuadas, y el resultado fue una  bacteriemia; la cual, recalcamos, durante 6 meses, ningún médico del IMSS Oaxaca detectó, lo que a su vez provocó una serie de fiebres continuas en tu pequeño cuerpo, hospitalizaciones y deterioro en tu vulnerable cuerpo, ante lo cual  lo único que mencionaron es que era por la enfermedad, cuando NUNCA han aceptado que no conocen de la misma, cuando las médicas/os  de pediatría NUNCA  te revisaron, alegando tu falta de cooperación sin realizar un mínimo esfuerzo, tampoco aceptan que no atienden a las explicaciones, y ante sus errores médicos lo único que repiten una y otra vez es: "es que es la enfermedad", "es alergia" o de plano nos responsabilizan a nosotros como madre y padre, porque jamás se nos ha reconocido lo que hemos intentado hacer para ayudarte. Entre otras irregularidades, como perder parte del expediente médico, enviar por whats app al personal parte del expediente médico anulando la confidencialidad, y mentir en la información dentro del expediente. 

Esa supuesta valoración tampoco habla de los días que estuviste en el hospital en México, por supuesto que llegaste en deterioro, si en Oaxaca te estaban dejando morir, tuviste días con fiebre ahí, queriendo que cooperaras con fiebre en los estudios por la misma bacteriemia, es lógico que un niño que ha tenido meses enfermo, con manejo múltiple de manera inadecuada tanto por enfermeras como por médicas/os no se muestre tan tolerante y sea evasivo. Si una persona adulta con fiebre tras varios días, se mostrará irritable, sin ganas de socializar ¿qué esperar de un pequeño que ha tenido que luchar por su vida?

"Soporta"...me viene a la mente, pero hemos soportado durante años, los malos tratos, la falta de atención médica, la ignorancia para la atención de personas con discapacidad múltiple, que no se interesen por la enfermedad, el desprecio de las personas, el aislamiento, la soledad...

"Resiste"...¿pero cómo podemos seguir resistiendo? Si a la CNDH le responde el IMSS que ellos no tienen que meterse (maquillado con otras palabras, claro está), y a nosotros que no existen protocolos de atención para personas con discapacidad, ni para Síndrome de Hunter, y que solo somos pacientes demandantes, ojalá que esa supuesta jefa de TAOD en Oaxaca realmente la capaciten; aunque ella nos asegura que como trabajadores del IMSS no pueden recibir capacitación alguna. 

"No tengas miedo"...perdóname mi niño hermoso, tengo miedo, mucho miedo, tu vida se nos va de las manos, y no sé que más poder hacer para evitarte que ese trayecto no sea doloroso en tu pequeño cuerpo, perdóname por no saber que hacer para ayudarte, me siento absurdamente tonta e impotente...

"Porque todas las estrellas se están desvaneciendo"...y tú eres la principal estrella en nuestra vida, ¿cómo pueden existir personas tan crueles en la vida?, aunque todas la vida nos hayan dicho una y otra vez que eres extremadamente raro, que no tienes nada que brindar en este mundo, te lo digo desde el fondo de mi corazón, tú eres  la estrella más brillante para nosotros... papá como el Sol siempre te brindará todo su calor, lleno de vida y alegría, y yo, como la luna al lado de la estrella, brillaré en la noche cobijando tu frío...eres nuestro Amor Eterno...

Gracias por todo tu esfuerzo, porque desde que fuiste concebido, la otredad ha decidido por tu vida, pero nosotros siempre te repetiremos que tú tienes el poder de navegar en esta vida hasta que tu elijas hacerlo. En este momento ya no podemos esperar nada del equipo médico, siempre nos han abandonado en este viaje, como ahora que tampoco nos brindan soluciones para la etapa que nos viene, el IMSS es un asco como institución. El hospital de México refiere que a mi (solo se refiere a la madre porque ni saben que tu padre siempre ha estado completamente involucrado en tu atención y cuidado) se me tenía que explicar ampliamente la información que enviaron, pero en su lugar no me dieron ni el tiempo, ni las condiciones adecuadas para leer la nota de varias hojas. NO ME EXPLICARON NADA, porque ni ellas mismas entendían la nota...luego pues, tampoco quieren hablar del proceso de muerte, y aún solicitando Cuidados Paliativos, NOS FUERON NEGADOS LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y TANATOLÓGICOS... Que Dios, la vida y el Universo los perdone a cada una de las personas involucradas en todas estas negligencias médicas y atención deficiente a las que has sido sometido durante los más de 11 años de vida que tienes...

"Toma lo que necesites"... aunque no sé bien que tomar...pero quiero seguir aprendiendo todo de ti, como dijera el cantante Tije: "el diablo se estremece con tu fuerza de Goliat, mil paseos en una camilla de hospital, tu sonrisa que desborda como las olas del mar, viviendo dentro de un teatro sin error a fracasar...quizás te llamen raro, como rara es tu manera de vivir, Yo quiero ser la otra rara y aprender todo de ti" (y papá piensa lo mismo). Gracias por cada día de enseñanza mi niño hermoso, porque tu "rareza" es nuestra "rareza".

"Levántate, Vamos"...6 meses es el tiempo que aquellas personas te han concedido para vivir y unos meses más para que tu vida termine (quizá), nuestro corazón sufre de una manera inimaginable, pero hoy estás aquí mi príncipe valiente, con todo y esos 16 diagnósticos actuales.

Lamento que nuestra rareza sea invisible para el mundo, porque a diferencia de aquellas campañas que dicen que apoyan a personas con Enfermedades Rara, habemos familias como la nuestra que nos han dejado navegando en el olvido. 

Y a su vez, celebramos que nos muestres otros escenarios de la vida, que nos brindes la posibilidad de amarte infinitamente, de apreciar la verdadera importancia de las pequeñas cosas, de dimensionar los problemas de la vida de otra manera. 

Mi amado Elliot Damián, te repetiré lo que un día te dije: puedes ser invisible para nuestra sociedad y para el mundo, pero no para nosotros, y eso es lo suficientemente necesario para seguir luchando hasta que tú nos digas "basta".

Mientras, continuamos buscando la luz en la oscuridad, tomados de la mano nuestro príncipe valiente...

Te ama: mamá 

Sof Martínez 

Recuerdo de diciembre de 2023