VIVIR EN SOLEDAD

 

Mi querido Elliot Damián 

Estos días la marea bajo ligeramente, pero no nos podemos confiar. ¿recuerdas el video que vimos de la cascada y rio que se desbordan inesperadamente?, así siento nuestra vida en este año, ya ni siquiera es una montaña rusa, la montaña la puedes visualizar de alguna manera, pero las inclemencias de la naturaleza son complejas y no se observan a simple vista, debes tener ciertos conocimientos y experiencia. Así siento con esta enfermedad de Hunter, tan inesperada, tan compleja, tan llena de matices que nos “vuelan la cabeza”.

Desde el inicio de esta historia la Doctora en genética nos explicó lo complejo que sería, pero jamás habrá las palabras suficientes para expresar todo lo que hemos tenido que enfrentar ante esta enfermedad. Es una constante lucha por la vida, pero, sobre todo, un encuentro-desencuentro con nuestras creencias, con nuestros valores y con nosotros mismos acompañándote en este caminar.

Jamás será fácil verte cuando tu cuerpo toma un semblante decaído, las fuertes temperaturas, las crisis epilépticas, la pérdida de tu bella sonrisa y la tristeza en tu mirada. Ese día tomaste nuestras manos, nos mirabas con cierta singularidad, como una caricia en el alma y al mismo tiempo una llamada de auxilio. Ese día se creo un espacio subversivo entre nosotros tres y el resto del mundo, tu padre y yo experimentamos la enorme soledad en el dolor que nos embargaba, pero no había tiempo para detenernos y llorar.

Hemos aprendido en este caminar que a nadie más le importa esto, que caminamos solos y eventualmente nos encontramos a algunas personas, pero siempre retomamos ese camino solos. Que el día que llegue, igualmente estaremos solos junto a ti, hundidos en este abismo que nos genera ver que nuestra lucha no ha sido suficiente para poder ayudarte a vivir tranquilamente, sin dolor, sin pesar, con alegría.

No es fácil verte solo y sin amigos, cada vez más aislados por las complicaciones que surgen en tu salud. Quisiéramos que regresaras a la escuelita, pero cada que lo intentamos el Hunter llega con una “sorpresa”. Has aprendido a estar entre médicos y adultos, quienes muchos de ellos ni siquiera te miran, tan solo te dicen que no eres sociable, y no dimensionan que eres sordo, que tienes una discapacidad intelectual y que tu cuerpo no responde de la misma manera, en su lugar solo me dicen que eres “odioso” o que “no socializas”. ¿Cómo le explicas a un niño que no es comprendido y que es rechazado por su enfermedad?

Nosotros como cuidadores tampoco somos de gran ayuda…nos la pasamos trabajando, o buscando recursos para poder cubrir los gastos médicos. Tu padre solo mantiene sus amistadas por redes sociales, y yo nunca he tenido amistades, lamentablemente soy de esas personas solitarias que siempre ha sido observada como “rara” y que poco encaja en los grupos, así que puedo conocer a muchas personas, pero a limitadas personas les interesa relacionarse con alguien tan “agria” como yo.

Así que, no convivimos en actividades con otras familias, no vamos a ninguna reunión social, no te invitan a fiestas o actividades, pocas veces podemos ir al cine porque el clima resulta muy complicado para ti, y salir de paseo cada día se complica más, pues los espacios para la silla de ruedas son limitados, y las actividades pensadas para niños con condiciones de salud y físicas como la tuya son tan escasas… así que vivimos en soledad…

Perdóname, mi querido Elliot Damián, perdóname por darte una vida tan vacía a tu alrededor…este año además el mundo se nos desmoronó, y además el Hunter nos vino a dar un ultimátum y no sabemos cómo responder… perdóname mi cielo… ya no sé que más hacer…tan solo te repito: te amo con todo mi Ser.

Sof Martínez