CON AMOR Y SIN TEMOR…SER MADRE DE UN NIÑO CON DISCAPACIDAD

Texto que compartí en Comunidad Bebé Feliz. 

Para mí, ser madre fue una decisión consciente, me sentía preparada para asumir la responsabilidad no solo de dar vida a un nuevo Ser, sino de humanizarlo mediante la educación; aunque realmente no sabía cómo, solo me imaginaba algunas estrategias y recursos que podía emplear. El embarazo resultó una espera amorosa combinada con cierta angustia, ya que todo el proceso resultó de alto riesgo.  Lo anterior no fue un obstáculo para disfrutar del mismo, no perdía la dicha de imaginarme como sería mi hijo, y lo podía compartir con su padre, mi pareja.

Sin embargo… ¿qué pasa cuando desde el inicio de tu parentalidad te cambian los planes? Hace algún tiempo leí una publicación en las redes sociales, un texto de Beatriz Fernández Domínguez[i], me agradó en particular porque plantean la siguiente pregunta: "La paternidad está por definición enfocada al futuro. Pero, ¿Cómo se plantea la crianza de un hijo para el que no hay futuro? No existen fórmulas mágicas ni lugares a los que acudir cuando una enfermedad es letal".

Las palabras quedaron en mi mente, porque es una realidad para nosotros, pues mi hijo tiene una enfermedad poco frecuente, Síndrome de Hunter[ii]. Mi pareja y yo deseábamos ser padres, después de un embarazo complicado tuvimos la dicha de escuchar y ver por primera vez a Elliot Damián  y antes del mes, la desdicha de escuchar a los médicos decir: “su hijo es muy raro, no hay nada más que hacer, no le puedes salvar la vida a tu hijo, si mucho vivirá 4 años”, eso nos destrozó.

Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa que conlleva una discapacidad, te cambian el “chip” y reiniciar no siempre es fácil, sucede que pasas por todo un proceso de duelo, que finalmente te lleva a replantearte cada uno de los planes que en algún momento te habías formado para ti y tu hijo.

Sin embargo eso es solo una cara de la historia, la otra, y la que hoy quiero compartir, es que como toda experiencia de vida, la maternidad me ha permitido crecer de manera personal, he aprendido a comprender que la vida es frágil pero al mismo tiempo tan rica de vivencias bellas, cuantas ellas queramos otorgar; que cada día es maravilloso, inclusive con los errores que puedas cometer en tu marentalidad, porque ello implica también un crecimiento, y te permite reconocerte frente al Ser que llamas hijo (a).

 

Así que hoy puedo ver a mi hijo bajo otra mirada, con lo que la vida me ha enseñado, con lo que yo también he decidido madurar. No, no es como lo imaginaba…es mucho más. Hoy en día es el hijo que es, sin idolatrarlo, sin desear que sea otro, es el que amo porque está presente; porque aprendo de mí misma como mujer y descubro mi maternaje.

Me gusta descubrir esta forma del amor y de la vida. Él como mi hijo yo como su madre. ¿El futuro? He dejado de vivir en él, pues comprendo que lo vital está en el aquí y el ahora, porque este es el instante que la vida nos dio. Aprendiendo a vivir mi maternaje amorosamente y aprendiendo que lejos de una discapacidad existe una pluscapacidad en Elliot Damián.

Te ama mamá

Sof Martínez

 

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[i] Beatriz Fernández Domínguez. Economista. Actualmente Directora de Acción y Cura para Tay-Sachs│ACTAYS. Parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC) y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).

[ii] Síndrome de Hunter o mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), es una tesaurismosis, es decir, una enfermedad de almacenamiento lisosomal causada por una enzima ausente o deficiente, llamada iduronato-2-sulfatasa. Lo anterior ocasiona el deterioro de órganos, articulaciones y cerebro en quienes lo padecen.