Y CONTINÚAN LOS RETOS...

Mi querido Elliot el día de hoy hay tantas cosas que quisiera expresar pero las ideas no se me acomodan. Ha habido muchos altibajos en la familia y eso nos ha desestabilizado. El frío no te ayuda en lo absoluto, así que desde principios de año estás enfermo de la garganta sin reponerte del todo. Eso provoca que no descanses lo suficiente y tampoco nosotros, pues también nos hemos enfermado. La situación económica de nuestro país tampoco nos favorece, la economía en casa no está bien pero hacemos todo lo posible por organizarnos. Dejar el trabajo no es una de las opciones, porque ¿cómo pagamos las terapias?

El día de ayer nos dieron aviso de la repercusión más grande y que indudablemente nos pone a temblar. No han surtido tu medicamento (elaprase), tu gotita de vida por el momento no está disponible, y esto por supuesto afecta tu estabilidad, porque con ella mejoras tu capacidad vital en la movilidad articular, tu capacidad para caminar, disminuye el volumen del hígado y del bazo; aunque lamentablemente la barrera hematoencefálica no ayuda directamente a tu cerebro, mejora considerablemente tu calidad de vida, no es una cura, pero resulta como la insulina para las personas con diabetes. El temor principal es que este sea un pretexto de las autoridades para retirarlo, pues como no conlleva una cura para la enfermedad le han restado importancia en cada paciente. Pero jamás analizan lo que significa para uno su calidad de vida, el verte caminar, el que te puedas mover, el que puedas de alguna manera seguir con tu vida sin sufrimiento (refiriéndome a las implicaciones físicas y médicas).

Pero las personas alrededor desconocen todo esto, se han dedicado a seguir criticando nuestro actuar y nuestras habilidades parentales. La critica constante y continua del porque no dejo mi trabajo no ha cesado. La gente opina sin siquiera conocer la realidad de la familia. Lamentablemente no podemos abarcar todos los servicios. Tenemos que ahorrar para llevarte al neurólogo, que esta como en 900 pesos, más el electro que aún falta y que no te has dejado hacer en últimas fechas, y en los servicios públicos no suelen ser comprensivos. Tenemos pendiente buscar una comunicóloga que mínimo son otros 600 pesos y tus aparato auditivos, que por edad ya no estamos tan esperanzados. Más las citas de cardiología y gastroenterología que ya no pudimos tomar, ahora falta buscar un especialista en esos ramos, porque al igual en el servicio público ya no se pudo, eso implica otros 1500 aproximadamente, eso sin contar estudios y/o medicinas que te envíen.

Todos nos dicen, dedíquense solo a su hijo, pero no creo que ninguna de esas personas nos vayan a mantener. También recibí diversas críticas por buscar cuidadora, contábamos con el apoyo de una chica que nos poyo por un semestre y realmente fue muy funcional junto a ti, pero nuevamente la economía para ella no ayuda, no podemos pagar mucho por lo que no es sencillo encontrar a alguien, porque al tan solo referir que tienes una discapacidad se asustan o quieren cobrar mucho más porque es “mucha la responsabilidad”, ni siquiera hacen la prueba, solo ponen miles de pretextos al respecto.  Ante mi desesperación las personas creen que exagero,  pero no saben que tardamos cerca de un año para encontrar a alguien que nos apoyara, las diversas negativas que recibí, los problemas laborales que tenemos por ello, y porque resulta frustrante la situación, porque si dejamos de trabajar ¿cómo le hacemos para mantenerte? Para al menos aspirar a buscar tu calidad de vida, y no por la cantidad de juguetes que puedas tener, o ropa de “marca” sino en cosas que necesitas, terapias, médicos, medicinas, auxiliares, etc.

 

Much@s opinan, pero solo son eso, opiniones. Ninguna de ell@s nos dicen “aquí estamos”, ni tampoco siquiera en alguna ocasión realmente nos ayudan, y no hablo económicamente, pero al menos moralmente. Muchas críticas, todos queriendo resolver nuestra vida y buscando que seamos otros padres, otra pareja, otras personas que no somos. Eso duele, al menor a mi me duele, porque no veo el sentido humano. No veo por qué tenemos que atacarnos unos a otros, tampoco busco lástima, pero si sé que muchas cabezas piensan más que una.  No quiero que me llamen exagerada, quiero que me expliquen; en ocasiones quiero que validen mi desesperación y angustia porque realmente no sé qué hacer. Muchas veces, mi querido Elliot, solo quisiera acompañamiento, no necesariamente que me digan que debo hacer.

 Por mi parte, he tratado de seguir practicando el no señalar y ofender con mis palabras a los demás, no lo hago por ellos, lo hago por mí, porque quiero enseñarte con el ejemplo. No me gusta que te discriminen, pero yo tampoco debo discriminar ante cualquier circunstancia. Yo quiero seguir creciendo como persona, porque quiero seguir dándote lo mejor de mí. Siempre lo he dicho, no soy una madre perfecta, solo soy tu madre, la que te ama ante cualquier circunstancia.

Ahora yo tengo un reto…rodearme de energía positiva que te pueda transmitir. Ser como las abejas en lugar de ser como las moscas…

Te lo mereces, pues no hay día que en algún momento alguna persona te rechace de alguna manera, y es el colmo que vivas con una mamá tan preocupada y desesperada en este momento…necesito transmitirte paz y continuar con estos nuevos retos que la vida nos pone, aunque entienda poco de ellos, quiero mantener la Fe, Fe en que volverás a recibir tu tratamiento, Fe de que encontraremos a una cuidadora, Fe  de que podemos seguir encontrando lugares de inclusión para ti, Fe de encontrar a las personas que nos sigan acompañando en este camino sin criticas y reproches…Fe mi querido Elliot Damián…tú me recuerdas siempre la importancia de mantener la Fe.

 

Te ama mamá.