NADA ES CASUALIDAD
Nunca te he contado esta parte de la
historia...hoy es el momento...
Mi historia con las mucopolisacaridosis comenzó
en el año 2009, un 24 de noviembre, ese día cumplía 26 años de edad, tenía un
año y meses trabajando en el centro de rehabilitación en la clínica de
congénitos y genéticos.
Nunca había visto tantas enfermedades, tan desconocidas
para mí, no era lo que habitualmente te enseñan en la escuela.
Ese día llegó
Ángel, un pequeño de 7 años de edad, con una madre muy joven, de la que recuerdo
vívidamente su rostro afligido, pero recuerdo más el rostro del pequeño, sus
grandes ojos con largas pestañas, sus cejas pobladas y sus manos en garra, me
miraba con una mirada que me transmitía tristeza y ocasionalmente sonreía a su
mamá, caminaba a pasos muy lentos y lograba participar en algunas actividades
con asistencia.
La madre me relató como vio que su hijo siendo pequeño, de 3
años de edad, comenzó a dejar de hacer muchas cosas que sí podía, las lágrimas
le escurrían por su rostro, el padre la había dejado tras ver como su hijo
perdía funciones. Por primera vez escuché la palabra Mucopolisacaridosis, pero
debo confesar que no le presté mucha atención. El caso era peculiar, conforme
avanzaban los meses el pequeño en lugar de mejorar parecía empeorar y yo
comencé a experimentar frustración porque no sabía cómo apoyarlo.
Así comencé a
investigar, era una extraña enfermedad que constaba de muchas similares. Ángel era
tipo III-San Filipo. Tuve poco tiempo con él. Venía de una comunidad no tan
cercana, y se ausentaba porque tenía que ir a México, la madre hablaba de un
tratamiento, pero que realmente no observaba resultados, él fue empeorando y le
colocaron una sonda.
Fueron muy pocas veces las que lo vi en el transcurso del
tiempo, la última vez que lo vi fue en Enero de 2011, me parecía irreconocible,
ya no caminaba, tenía una sonda, notablemente delgado, ya no me miraba, ya no
reía…pasó con la tanatóloga, así que ocasionalmente vi a la madre en el
pasillo.
Un día recibimos la noticia…falleció en brazos de la madre camino al
hospital… falla orgánica múltiple…era un 28 de noviembre de 2011…un año
después, el 27 de noviembre de 2012 naciste tú mi querido Elliot…y días después
volví a escuchar esa misma palabra de la boca de tu tía, una que ya había leído
al investigar sobre mi pequeño paciente, “podría ser síndrome de hurler”- dijo
ella, mi cuerpo se estremeció pero hice como si no supiera nada, solo pensé que
eso no podía ser posible. Un mes después al ver a la genetista lo volvimos a
escuchar, ella sospechó de una mucopolisacaridosis, solo que Síndrome de Hunter…y
no se equivocó…tres meses dos meses después nos confirmaron el diagnóstico.
Tenías 3 meses de vida y yo no podía apartar de mi mente la imagen del pequeño Ángel,
sabía que nos esperaba un arduo camino y eso me entristecía.
Aún ahora lo recuerdo, me siento muy apenada con
la madre, a la cual jamás volví a ver, ahora pienso que pude haber hecho mucho
más por ella, pude ser aún más humana, ser más presente, investigar aún más,
muchas cosas que a mí me gustaría que los especialistas hicieran al conocernos.
Por eso mi querido Elliot, cuando hablo con tanta insistencia de las
Mucopolisacaridosis no solo lo hago por ti, lo hago por Ángel y por los muchos otros niños y niñas con
algún tipo de Mucopolisacaridosis, por sus familias afligidas, que han
experimentado soledad, porque deseo una verdadera calidad de vida para quienes
están en este camino que no resulta tan sencillo, pero que a su vez resulta
lleno de tantas experiencias.
Hablo de las Mucopolisacaridosis, porque no creo
en las casualidades, porque estoy convencida que la vida siempre nos da señales
de alguna manera y debemos estar ávidos a ellas.
Porque creo que tu mismo nombre
lo dice FE… sé que no podré quitarte la enfermedad, sé que el tiempo se nos
acorta cada día y más ahora con tu tratamiento, pero sigo teniendo Fe de que si hablamos de lo que realmente pasa en
la vida cotidiana de un niño con esta enfermedad podrá haber estudios al
respecto, habrá especialistas que se interesen y podrán ayudar a más niños,
para poder seguir viendo esos ojos grandes y expresivos, y esas sonrisas que
nos llenan de vida.
Porque creo que la naturaleza emotiva y protectora de tu
padre, combinada con el cariño que te puedo dar, fortalecen cada día la Fe
hacia la vida misma.
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