ORGULLOSAMENTE MAMÁ MPS

 

Mi querido Elliot Damián, hoy es 15 de mayo, hoy es el Día Internacional de la concientización de las Mucopolisicaridosis. Hace 9 años que comenzamos este inesperado camino, con diferentes matices, me recuerda a la rueda de emociones de Plutchick, tan colorida, con colores puros y combinados. Así nuestro caminar ante esta enfermedad.

Este año he pensado mucho en nuestro sentir como madres, porque en el caso de tu enfermedad, somos las madres quienes heredamos ese gen que te explican, es “defectuoso”, eso trae un cúmulo de emociones, ¿cómo es posible que heredemos a nuestro más grande amor esta enfermedad?, al menos ha sido una pregunta que me realicé un sinfín de ocasiones, con las lágrimas contenidas, con la impotencia en el puño cerrado, y con ese dolor tan punzante.

Un dolor que en muchas ocasiones fue señalado, fue cuestionado, y que no fue permitido expresar con facilidad. Desde la enfermera que me regañó porque me señaló que había sido una inconsciente por haber seguido con mi embarazo, cuando ni siquiera sabía que había ese error genético en mí, hasta las muchas veces que han cuestionado mi maternidad, la forma en que busco apoyos, o la forma en que hablo abiertamente de tu enfermedad.

Pero conforme ha pasado el tiempo, también he conocido a la distancia a otras mujeres, que, como yo, aún con el corazón destrozado, el espíritu por seguir adelante al ver a sus hijos no rendirse, continúan una y otra vez. Y así, hemos pasado muchas cosas juntos, desde las más feas como las ocasiones en que te violentaron ciertos profesionales, el sistema que nos dijo que no había suficientes pruebas, las muchas horas en el hospital, las veces que me han dicho “pase a despedirse de su hijo”, hasta las muchas otras ocasiones en que me tomas de la mano, en que has desafiado a los médicos continuando con tu vida en la mayor medida posible, tus logros en tus terapias, en tus actividades de la vida diaria, hasta poder decirme mamá, bella melodía en mis oídos.

No, no me quejo, hablo de mi experiencia en nuestro caminar, porque no soy perfecta, también voy aprendiendo, y también voy comprendiendo. Sé que me puedo acompañar por tramos de algunas personas, pero también he aprendido que eventualmente deciden continuar su caminar, pero realmente la vida es así mi pequeño, habrá personas que nos acompañen un tramito, habrá algunas otras que nos tomen de la mano y nos guíen, y habrá quienes decidan quedarse de aquí al final. Lo importante es siempre agradecer, por las caricias al alma, por las sonrisas y los buenos deseos.

Es por ello por lo que me interesa escuchar y acompañar a otras madres en este caminar, para platicarles también de las cosas bonitas que también encontraremos en este camino sinuoso, como cada logro con sus bellas sonrisas, como sus brillantes ojos y sus manos tosquitas. Como ese ser intrépidos ante la vida y siempre decirle Sí a la vida, como en algún momento V. Frankl nos enseñó. Benditos niños que nos enseñan y/o reafirman los valores de la vida, de la importancia del vivir solo por hoy en este aquí y ahora.

Sí, soy portadora genéticamente, porque tengo una mutación genética en mi que desconocí hasta mis 28 años de edad.

No, no era lo que yo deseaba para mi más grande y puro amor, y no, tal vez nunca sepa el porque la vida, el destino, las circunstancias decidieron que fuera así.

Lo que sí sé, es que genéticamente y espitiualmente tengo muchas más cosas que ofrecerte mi querido hijo, porque cada que me abrazas y sonries y desafias a la vida, sé que hoy tienes ganas de continuar, y sabes? Si me detengo a reflexionar, realmente yo también soy así, también he desafiado muchas cosas en mi vida. Así que continuemos, aprendiendo, desaprendiendo y tomando aire cada vez que lo necesitemos. Porque en esta vida nos tocó recorrer este camino, pero no solo es un camino accidentado, también alrededor encontraremos bellos paisajes. La enfermedad es compleja, y nos quitará lo que ganamos, pero jamás nos quitará el amor y la fe.

Así que mi pequeño Elliot Damián, hoy te digo que estoy muy orgullosa de ser tu mamá, soy orgullosamente una mamá con mucopolisacaridosis, y compartimos más allá que este gen “defectuoso” compartimos todo el amor puro que hay en nuestras manos, y compartimos la fe hacia este gran amor.

(Y a ti mamá que tienes un gran amor con Mucopolisacaridosis, te repito, no estamos solas, primero te tienes a ti, tienes a este gran hijo a tu lado, y nos tenemos entre nosotras).

Te ama: mamá

Sof Martínez