CENIZAS EN LAS MANOS...UNA BATALLA MAS ANTE EL SX HUNTER

 

“Usted no es apta para el puesto”, “lo siento buscamos personas que tenga compromiso y disponibilidad de tiempo” …no sé cuántas veces he escuchado y leído esto en estos dos últimos años mi querido hijo… al inicio me invadían ese condicionamiento que la sociedad siembra; yo misma trataba de convencerme que todo estaría bien, sonreía porque había que conservar esa “actitud positiva”; que seguramente encontraría algo grande y adecuado  a nuestras necesidades, de cuidadores primarios.

Pero llegaba esa próxima ocasión, y algo volvía a suceder, imprevistos, mi propia desorganización, los cambios que tuvimos que hacer… Un amigo me decía, “bueno, ¡¿y ahora que más te paso?!”, de repente con cierto hastío… realmente en el curso del tiempo, es por ello que muchas personas se han ido; porque es siempre más y más de lo mismo, les resulta molesto que Sofía llegue con una nueva historia de eventos inesperados…entre tu salud, mi salud, el trabajo…deje de encajar en el mundo cotidiano.

Hoy en día ya no me causan bienestar esas palabras de “todo saldrá bien” o “animo”, es más, son palabras que comienzan a incomodarme… la realidad es que no tengo los recursos económicos suficientes para poder atender tus necesidades de atención médica, ni para brindarte la calidad de vida que a mi me hubiese gustado… y tanto para papa como para mi resulta un gran dilema: buscar un empleo lejos de ti, con el cual podamos costear todo lo necesario… o estar contigo y disfrutar de ti y tus sonrisas en el tiempo que la vida nos ha otorgado…el cual siempre se nos ha planteado como muy corto.

Nos vemos frente a una pared, un gran muro que se ha ido construyendo entre lo que deseamos y lo que desde aquí podemos mirar. Tenemos miedo, mucho miedo de lo que encontraremos e incluso de lo que no podemos ver por lo alto que el muro ha llegado a edificarse.

La realidad es que nos encontramos con la ceniza en las manos, es la ceniza de los sueños que se han consumido, de lo que hace 10 años nos sentamos a soñar con el corazón en las manos, un ramo de rosas rojas, un vestido de satín blanco y el azul que acompañaban las estrofas de la canción de tu papá.

Son las cenizas del sueño que después tuvimos, de encontrar una cura a tu enfermedad, o de mínimo mantener un tratamiento que pudiera brindarte toda la calidez y bienestar necesario parar poder continuar viéndote crecer y jugar… la realidad es que eso se ha ido, vemos las cenizas que se las lleva el viento, y corremos tras ellas, quisiéramos reunirlas y saber que hacer ahora con ellas.

Por lo que ante cada negativa, de trabajo, de personas, de tratamientos, de recursos, no solo recibimos el impacto de el objeto material, sino principalmente un zarpazo emocional, pues tu bienestar físico depende en gran medida de una condición monetaria. No… no es solo esa enorme pared entre el mundo “del afuera” y el nuestro, aquel que hemos creado ante la rareza no solo de la enfermedad, sino de nuestra propia vida. Es ahora también, la posibilidad de vida que te es arrebatada, el hecho de que solo has pasado a ser un número infinito entre millones de personas, que consideran que no son prioridad…todo en un pis-pas…

Sí… volvemos a tener el corazón en las manos como hace 10 años, pero esta vez no de felicidad, sino de mucho dolor y lágrimas que nos acompañan en un intento de conservar el equilibrio, la coherencia, y toda la fuerza necesaria para atender la vida…Estamos cansados, tristes y confundidos… ¿Cómo es posible que entre los mismos seres humanos haya esa carencia de empatía ante la minoría? Tal vez es una pregunta absurda porque muchas personas han hablado de ello, pero no deja de sorprendernos y dolernos.

Perdónanos, mi pequeño Elliot Damián, no perdemos la fe, pero las fuerzas cada día son menos… así como mamá fue cayendo tras dos años de negativas laborales, ahora no solo es eso… ahora es el hecho de enfrentar la fragilidad de la vida en un mundo que gira a mil por hora y que resulta tan fugaz…perdóname porque te he fallado…Porque si bien, he fallado con muchas cosas, situaciones, personas, he aportado poco a la vida, pero nada me duele más que haberte fallado en tantas cosas… a ti, a un pequeño ser que dependía de mi en todos los sentidos.

Tenemos las cenizas en las manos…y seguramente tendremos que aprender a construir con esas cenizas… solo, espera un poquito…necesitamos recobrar el aliento para poder seguir luchando en una batalla interminable por la vida…

Permítenos un ratito, por favor…solo un poco más parar continuar… para recobrar la voz y poder pedir que te devuelvan esa pequeña pero significativa oportunidad de vida…Para que podamos agitar las manos pidiendo auxilio, para que nos volteen a ver, y tal vez, solo tal vez, puedan ver que tras esas cenizas, esta el dolor de dos padres que aman infinitamente a su hijo, con el que hace más de 10 años soñaron tomados de la mano, sonriéndose uno al otro, y las palabras sobraban…

Permítenos un ratito más, mi querido Elliot Damián… las personas mayores no siempre comprendemos el dolor que generamos, y tampoco comprendemos, como de miles de formas arrebatamos la vida… Deseamos que la vida nos escuche, que las personas comprendan la importancia de tu reemplazo enzimático, que se valore el tiempo como la vida misma, como los sueños tan frágiles, como los instantes de felicidad y el deseo de todas las madres y padres que luchamos por ver a nuestros hijos estables, felices, y con la oportunidad de vivir…

Te amamos mi querido Elliot Damián…que el tiempo nos siga otorgando la oportunidad de estar juntos y tomarnos los tres de las manos.

Sof Martínez