LA ESPERANZA DE UN MILAGRO

Hoy te cuento mi querido Elliot, que seguimos sorprendiéndonos con tu enfermedad pero de una manera nada agradable. Como es su costumbre, siempre nos agarra desprevenidos, contamos con una idea de las múltiples complicaciones que hay de tu enfermedad,  reitero, una idea, porque realmente al ser tan poco estudiada, no se sabe cómo responderá cada pequeño que la padece. Por ejemplo, tú a diferencia de otros niños que conocemos más o menos de tu edad, con esta misma enfermedad, tienes un retraso en tu desarrollo físico y cognitivo, mayor. Realmente aún, en ocasiones, me gustaría escucharte decir mamá…pero sé que eso no sucederá. En su lugar, ahora eres un pequeño que te gusta apapacharme con tus pequeñas manos acariciando mi cabello, sé que me dices cuanto me quieres, como yo a ti.

Hace varios años, cuando tenía entre 9 y 10 años de edad, vi la película “Un Milagro para Lorenzo”, sin siquiera imaginar que varios años después yo viviría una situación tan similar…enfrentarme a una enfermedad tan poco conocida en mi pequeño hijo. Realmente no había caído en cuenta de estos hechos hasta hace poco. Al igual que Lorenzo, tu cuerpo va deteriorando, pero de una manera más lenta, el resultado es similar, cualquiera de los casos no es grato para los niños que la padecen. Al igual que la mamá de Lorenzo, yo soy la portadora de la enfermedad, y un de las primeras cosas que tuve que afrontar es la culpa que me invadió, porque yo deseaba ser madre, pero jamás imagine que genéticamente, la vida me había hecho una mala jugada.

Yo quisiera rescatar de esa historia, como hay muchas historias de vida actuales, en las cuales los padres afrontamos las circunstancias de las enfermedades de nuestros hijos. Cada uno lo hace por medio de sus recursos y posibilidades, desde económicas hasta sociales y humanas, siempre con la esperanza de encontrar algo que les ayude a no sufrir. Nosotros en particular no contamos con recursos económicos, y lo poco que en ocasiones hemos podido recaudar, básicamente es para algunas terapias o consultas médicas que requieres, que más daríamos por contar con recursos suficientes para hacer investigación, pero la ciencia médica en ocasiones en compleja de comprender en sus procedimientos. Y tal vez cualquier médico dirá que es parte de mi ignorancia, y sí, en parte tienen razón, pero cuando me refiere a la complejidad con la que se rige, me refiero a dificultad que en ocasiones tienen en comprender las emociones del Ser humano.

Tengo presente que tu vida, para muchos de ellos está contada, de ahí que a la fecha ningún médico haya decidido tomar tu caso para seguimiento, la respuesta de los directivos es que no hay persona interesada. Por supuesto tendrán sus motivos, pero me pregunto si a su vez ellos se preguntan cómo nos sentimos nosotros como padres. O por ejemplo, cuando nos dijeron que tu no entrarías en ningún otro protocolo médico para verificar si existe alguna otra oportunidad de vida, tu cerebro está tan afectado que ya no hay sentido. Aunque trato de entender racionalmente lo referido en relación a gastos, me pregunto si entienden o empatizan con el dolor que me provocó que nos cerraran las puertas a otras posibilidades de vida, o para mejorar tu calidad de vida.

Y me atrevo a suponer que no les es importante, a la mayoría, por la forma en que nos proporcionan la información, por la forma en que se dirigen a cada una de las madre y padres que vivimos esta situación. En lo particular, hasta se han burlado de mi respuesta cuando no sé qué te pasó. De histérica me ha etiquetado. ¿Acaso es tan difícil comprender que efectivamente me da miedo porque también desconozco sobre tu enfermedad? pero a diferencia de ellos, yo soy tu madre. Por supuesto para algunos de ellos (as) ha sido más fácil hacer bromas en torno a mi respuesta emocional, o simplemente no acercarse a mi cuando te acompaño a hospital porque les termino preguntando algo que seguramente no saben y que no tienen la mínima intención de investigar.

Lo mismo ha sucedido con aspectos de terapias y psicología, no siempre ha sido el caso, pero en general al ser enfermedad tan poco estudiadas, hay a la fecha poco interés, pues probablemente nunca tengan que atender a otro niño con tu enfermedad (y ojalá así sea) pero ¿y los que ya están presentes? ¿qué hacemos los padres? Las exigencias sociales no cesan, nos exigen responder efectivamente como padres, actuar a la brevedad ante cualquier circunstancia, pero en cuanto sucede algo fuera de lo habitual ni el equipo de salud tiene respuestas.

Por eso comparto este año, lo que piden las organizaciones para las enfermedades poco frecuentes como la tuya, la investigación sigue siendo la esperanza para muchas familias, para mantener tu calidad de vida. Sabemos que los daños a tu cerebro son irreversibles, pero no queremos verte sufrir de dolor físico ni emocional. No pedimos que sea un niño “normal”, al menos no es nuestro caso, sino pedimos calidad de vida en todos los sentidos, pero en ocasiones no sabemos cómo responderás, inclusive con los alimentos. Queremos sensibilización hacia el síndrome de Hunter, aunque sea uno entre muchísimas personas en el medio donde nos encontremos.

Mi tarea es seguir sensibilizando a mi comunidad mediata, tengo la esperanza que las nuevas generaciones de médicos, terapeutas, psicólogos y educadores se interesen en aprender, investigar y tratar sobre el Síndrome de Hunter, que el Gobierno brinde los recursos para su atención y tratamiento multidisciplinario oportuno. Por lo que seguiré hablando de lo que vivimos, tú junto con otros muchos pequeños que viven esta enfermedad, y por supuesto, la familia que muchas veces, adolorida, pero sigue adelante con la firme esperanza de no ver sufrir a sus hijos. No importa que me sigan llamando loca, exagerada, histérica, victimizante, ridícula, no me callaré, porque realmente no deseo que ninguna madre ni padre viva con la angustia con la que tu padre y yo vivimos, porque quiero que sepan a dónde acudir, porque creo que si la comunidad se voltea a ver lo que pasa a su alrededor actuará. Porque he decido a volver a creer en el milagro de los otros, porque Elliot hoy he decidido creer en los milagros de la vida, y es por eso que al igual que los padres pedían un milagro para él, yo hoy pido un Milagro en la vida de Elliot Damián.

Te ama mamá.

 Sof Martínez